LA PATHOLOGIE

PHYSIOPATHOLOGIE

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle est caractérisée par des lésions, que l’on appelle « plaques », dans lesquelles la myéline, la gaine protectrice des prolongements des cellules nerveuses (axones) qui facilite le passage de l’influx nerveux, est détruite (voir le schéma ci-dessous). Cette destruction entraîne une souffrance des neurones, lesquels sont alors perturbés par une mauvaise transmission de l’influx nerveux. Dès le début de la maladie, les deux phénomènes que sont l’inflammation et la souffrance, puis la dégénérescence axonale cohabitent.

Cette pathologie est dite auto-immune car le système immunitaire reconnaît la gaine de myéline du système nerveux central comme un corps étranger et va, par conséquent, l’attaquer. Il en résulte des inflammations survenant par vague, ce que l’on appelle les « poussées », qui vont affecter des zones différentes (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). La sclérose en plaques est une pathologie neurodégénérative chronique, en ce qu’elle entraîne la mort des neurones, et évolue lentement, sur une longue durée.

FACTEURS DE RISQUE

Bien que la sclérose en plaques ne soit pas héréditaire, il existe néanmoins des facteurs génétiques favorables à son développement qui interagissent avec d’autres facteurs, notamment environnementaux. Ainsi, le risque de déclarer une sclérose en plaques lorsque l’un ou plusieurs membres de la famille en sont atteints est supérieur à celui de la population générale. Une vaste étude d’analyse de génomes à laquelle des chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont participé, impliquant deux consortiums de recherche internationaux (International Multiple Sclerosis Genetics Consortium et Wellcome Trust Case Control Consortium), a permis de confirmer le lien existant, connu depuis les années 1970, entre le risque de développer une sclérose en plaques et le fait d’être porteur de variations génétiques particulières affectant un locus du système HLA (Human Leucocyte Antigens). Cette étude a en outre permis d’identifier plus de 200 variants génétiques associés à la maladie. La plupart de ces gènes jouent un rôle dans l’immunité.

Parallèlement à la prédisposition génétique, différents facteurs, notamment environnementaux, sont incriminés. Toutefois, aucun mécanisme expliquant la façon dont ces facteurs participent au développement de la maladie n’a été identifié à ce jour. Il s’agit :

→ de facteurs climatiques, et plus particulièrement le niveau d’ensoleillement qui influe sur le taux de vitamine D chez les individus. Celui-ci pourrait jouer un rôle dans la répartition de la maladie à travers le monde, avec une prévalence plus importante en Amérique du Nord ainsi qu’en Europe du Nord qu’en Amérique du Sud ou encore en Afrique ;

→ du tabagisme actif, ou passif durant l’enfance ;

→ des polluants respiratoires ;

→ de l’obésité ;

→ de l’infection par le virus d’Epstein-Barr : une nouvelle étude publiée en ligne dans la revue Science, le 13 janvier dernier, a mis en évidence le risque accru de développer une sclérose en plaques après une infection au virus d’Epstein-Barr (EBV) pendant l’adolescence (versus pendant l’enfance). Les chercheurs ont constaté que ce risque était multiplié par 32. Cependant, ils concluent que si une infection par ce virus est probablement nécessaire, elle n’est pas suffisante pour déclencher la maladie.

LES DIFFÉRENTES FORMES DE SCLÉROSE EN PLAQUES

La sclérose en plaques peut s’exprimer différemment en fonction de l’expression prépondérante de l’inflammation (survenue de poussées, nouvelles lésions sur les imagerie par résonance magnétique) ou de la dégénérescence (évolution progressive des symptômes neurologiques).

On a longtemps distingué trois types de SEP :

→ la forme récurrente-rémittente, qui évolue par poussées, à raison d’une en moyenne tous les deux ans, avec des épisodes de rémission complète ou incomplète, plus ou moins longs entre les poussées. Celles-ci peuvent durer de quelques jours à un mois sans qu’un handicap ne s’installe ou progresse entre les phases symptomatiques. C’est de loin la forme la plus fréquente (85 à 90 % des cas). Elle débute en moyenne vers l’âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine. Chez environ 50 % des patients, elle peut évoluer vers une forme progressive ;

→ la forme progressive d’emblée ou progressive primaire se caractérise par une aggravation continue des signes dès le début de la maladie (les poussées sont absentes ou difficiles à repérer) sans phase de rémission. Ce type de SEP se déclare en général plus tardivement, après 40 ans, et concerne 10 à 15 % des cas ;

→ la forme dite « secondairement progressive », elle, évolue pendant des années (ou des dizaines d’années) selon un mode rémittent caractérisé par des poussées, lesquelles deviennent moins nombreuses, voire disparaissent, et avec des symptômes qui progressent de façon plus continue. Cette phase apparaît après cinq à vingt ans d’évolution d’une sclérose en plaques rémittente chez plus de la moitié des patients. Elle est marquée par l’installation d’un handicap permanent et progressif.

Toutefois, la nouvelle classification de Lublin et et Reingold, en 2014, préfère classer les patients en fonction de leur activité (clinique = poussée, ou radiologique = nouvelles lésions) et de la progression de leur handicap (avec ou sans).

LES POUSSÉES

Elles se caractérisent par l’apparition de nouveaux symptômes, la réapparition ou l’aggravation de ceux déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d’une période de fièvre (voir le schéma page suivante). De même, deux poussées distinctes doivent être séparées d’un intervalle d’au moins un mois. Une définition qui permet de distinguer une poussée de ce que l’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Celui-ci se manifeste par la survenue et/ou une exacerbation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors d’une élévation de la température corporelle. Dès que la température baisse, les symptômes vont s’estomper sans laisser de séquelles.

Les poussées s’installent le plus souvent en quelques jours, voire en quelques heures, et durent généralement entre 2 et 6 semaines. Leur fréquence est très variable d’un patient à l’autre, allant de plusieurs par an à une tous les dix ans. Habituellement, si les symptômes régressent totalement en début de maladie, après plusieurs années d’évolution, les poussées peuvent laisser des séquelles. À noter toutefois que le handicap n’est pas systématique. Il peut varier tout aussi bien dans sa nature et son intensité que dans sa durée d’installation.

SYMPTOMATOLOGIE

Il existe une multitude de symptômes très variables d’une personne à l’autre, lesquels dépendent de la localisation des atteintes du système nerveux central. Survenant en quelques heures ou en quelques jours, pendant et en dehors des poussées, ces symptômes imprévisibles peuvent disparaître totalement ou partiellement en quelques semaines. Il y a les poussées telles que définies ci-dessus et, outre le phénomène d’Uhthoff (lire ci-dessus) des symptômes fluctuants :

→ des troubles moteurs, premiers signes de la maladie dans 40 % des cas : paralysie ou faiblesse musculaire dans un ou deux membres inférieurs, pouvant entraîner des difficultés à la marche, une spasticité (raideur excessive au niveau des jambes et des bras), mais également une paralysie faciale, des troubles de la parole et de la déglutition ;

→ des troubles sensitifs, révélant la maladie dans 20 % des cas, tels que des fourmillements, des picotements, une diminution de la sensibilité au toucher, des douleurs, une impression de froid ou de ruissellement sur la peau, une sensation d’étau, des décharges électriques. Ces troubles peuvent toucher les bras, le thorax, le ventre, les jambes ou une partie du visage ;

→ des troubles de l’équilibre entraînant des vertiges, une instabilité, une sensation de tangage, souvent associés à une maladresse (difficultés à coordonner les membres) ;

→ une atteinte visuelle se manifestant par une baisse de l’acuité visuelle qui peut s’accompagner d’une douleur autour de l’orbite, particulièrement lorsque l’œil est en mouvement. Il peut également s’agir d’une vision double (diplopie) ou d’une névrite optique rétrobulbaire (inflammation du nerf optique) ;

→ des troubles vésicosphinctériens, dans 80 % des cas, avec des impériosités accompagnées ou non de fuites urinaires, une pollakiurie et une nycturie, une mauvaise vidange vésicale pouvant aller jusqu’à la rétention urinaire complète, une constipation ainsi que des troubles génitosexuels.

À côté des symptômes évocateurs de la sclérose en plaques, d’autres signes généraux sont souvent présents dès le début de la maladie et fréquemment invisibles, comme une fatigue extrême et inhabituelle, des troubles de l’attention, des épisodes dépressifs, de l’anxiété, etc.

DIAGNOSTIC ET TRAITEMENTS

PREMIERS SIGNES

La sclérose en plaques apparaît le plus souvent entre l’âge de 25 et 35 ans. Elle peut débuter par des signes très différents selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s’agir d’une baisse de la vision d’un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d’engourdissement, de contractions ou de faiblesse musculaire, etc. De même, une fatigue intense est souvent présente. Cette variété de présentations peut rendre le diagnostic difficile, d’où la nécessité de consulter rapidement un spécialiste en cas symptômes neurologiques anormaux.

DIAGNOSTIC

Le diagnostic de la sclérose en plaques peut être long à poser car il n’existe pas de test spécifique permettant de la déceler. Il va reposer sur un faisceau d’arguments à la fois cliniques, biologiques et radiologiques, mais aussi sur le suivi de l’évolution des symptômes. C’est donc un ensemble d’anomalies qui va permettre de confirmer la présence de la maladie. « Comme il n’y a pas de marqueurs de la sclérose en plaques, nous devons d’abord rechercher toutes les autres pathologies qui peuvent l’évoquer, et c’est seulement après les avoir éliminées que l’on peut dire que c’est bel et bien une sclérose en plaques », explique le D^r Bertrand Bourre, neurologue au centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen, en Seine-Maritime.

L’examen neurologique est complété par :

→ une imagerie par résonance magnétique (IRM) encéphalique et médullaire, examen de référence qui révèle les lésions sous forme de signaux de la substance blanche et leur étendue au niveau du système nerveux central ;

→ un fond d’œil au cours d’un examen ophtalmologique en cas de névrite optique ;

→ éventuellement une ponction lombaire pour analyser le liquide céphalorachidien et rechercher der signes d’inflammation évocateurs de la maladie.

Dès que le diagnostic est confirmé, des examens complémentaires peuvent être effectués avant la mise en route du traitement : analyses de sang, électrocardiogramme (ECG), échodoppler cardiaque, radiographie pulmonaire, etc.

STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE

La sclérose en plaques nécessite une prise en charge multidisciplinaire. Le bilan initial est réalisé par le neurologue en lien avec le médecin généraliste. Mais seul le neurologue est autorisé à prescrire les traitements de fond (lire plus loin). La prise en charge globale de la pathologie fait intervenir plusieurs catégories de professionnels de santé, notamment médecins, infirmières, kinésithérapeute, ergothérapeute et orthophoniste.

La prise en charge rééducative se déroule dans des centres spécialisés de rééducation fonctionnelle ou en ambulatoire. Il existe également des centres de rééducation non spécifiques à la sclérose en plaques, mais qui ont développé des compétences en rééducation neurologique.

Elle peut également faire appel à différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement de la personne malade.

TRAITEMENTS MÉDICAMENTEUX

À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif de la sclérose en plaques. L’objectif de la prise en charge consiste donc à contrôler l’activité inflammatoire afin de limiter les effets de la maladie. Les traitements médicamenteux combinent traitements de fond et traitements symptomatiques. « Entre 20 et 30 ans, pour les formes rémittentes qui évoluent par poussées, on va systématiquement proposer un traitement de fond », précise le D^r Bertrand Bourre. Mais « il faut que le patient ait d’abord accepté la maladie pour accepter le traitement. Il faut bien entourer l’annonce en faisant appel à un réseau si l’on en a un, et en proposant au patient de l’éducation thérapeutique. Ce qui est important, c’est de lui laisser le temps, lors de cette phase initiale, de comprendre et d’accepter sa pathologie. Le bon traitement, c’est celui que le patient va accepter », insiste le neurologue.

Le traitement des poussées repose sur les corticoïdes à fortes doses sous forme de bolus de 1 g par jour, pendant trois à cinq jours, en perfusion, dans les formes symptomatiques et/ou invalidantes. Il pourra être réalisé per os, si le patient a déjà eu des perfusions bien tolérées.

Les traitements de fond, eux, vont jouer sur une partie du mécanisme de la maladie pour la contrôler et, in fine, réduire les poussées et le handicap. Ils font appel à des immunomodulateurs et des immunosuppresseurs, par voies injectable et orale. Dans les formes récurrentes-rémittentes, en première ligne : interféron bêta ou acétate de glatiramère par voie injectable ; tériflunomide ou diméthyle fumarate en per os, et ponésimod. En seconde ligne, ou d’emblée dans les formes très actives : fingolimod, ofatumumab ; mitoxantrone, natalizumab, cladribine, ocrélizumab (médicaments injectables en hospitalier).

Dans certaines formes progressives : spécialités d’interféron bêta et ocrélizumab (voir tableau p. 26).

Les traitements symptomatiques ne vont pas modifier le profil évolutif de la maladie mais vont permettre de contrôler les symptômes gênants au quotidien, comme :

→ les douleurs : antalgiques des trois paliers, antiépileptiques, antidépresseurs tricycliques ;

→ la spasticité : baclofène, dantrolène, benzodiazépines (hors autorisation de mise sur le marché), cannabis thérapeutique, notamment ;

→ les troubles urinaires : anticholinergiques urinaires, alphabloquants urinaires ;

→ les troubles sexuels : inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 pour les hommes, lubrifiants vaginaux pour les femmes ;

Aux traitements médicamenteux s’ajoutent les mesures hygiénodiététiques telles que l’arrêt du tabac, l’exercice physique, la lutte contre le poids, la kinésithérapie, les thérapies psychothérapeutiques ou encore les appareillages.

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

Généralement pratiquée par des réseaux de soins et des centres de ressource et de compétence, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) offre un accompagnement global des personnes atteintes. « Contrairement à ce que l’on pourrait penser, ce n’est pas une formation. C’est un moyen de stimuler les patients à progresser dans leur vie avec la maladie », explique Fabienne Pelé, directrice du réseau Sindefi-SEP en Île-de-France et coordinatrice du parcours de soins neurologiques et du programme ETP. « Nous partons de leurs connaissances, de leurs compétences et de leurs comportements en santé, puis nous les aidons à aller de l’avant, à s’autonomiser dans le parcours de vie avec la sclérose en plaques. Pour cela, ils doivent développer ou renforcer des compétences d’autosoins ou des compétences psychosociales », développe-t-elle.

L’ENTRETIEN POST-DIAGNOSTIC

L’annonce de la maladie est souvent vécu comme un moment traumatisant. Un temps dédié post-diagnostic peut donc être proposé dans le cadre d’une démarche d’éducation thérapeutique. « En partenariat avec l’équipe du Centre de ressources et de compétences sur la sclérose en plaques de Lyon, nous avons monté un dispositif de suivi d’annonce de diagnostic. C’est la grande porte d’entrée dans notre programme », explique Maylis de Franqueville, infirmière coordinatrice (Idec) du réseau Rhône-Alpes SEP, qui a mis en place un programme d’éducation thérapeutique du patient baptisé Act’SEP. Celui-ci est ouvert à tous les patients, quelle que soit l’étape de leur maladie. Ce suivi consiste, pour les infirmières, à reprendre avec la personne ce qui a été dit par le neurologue, l’interroger sur ce qu’il a compris ou non et recueillir ses premières questions autour de la vie quotidienne : comment reconnaître une poussée, le but des traitements de fond, la suite de la prise en charge, le parcours de soins, etc. « Il y a un temps avec l’infirmière mais aussi avec la psychologue sur le vécu de l’annonce, son impact, et comment le dire à ses proches et au travail », détaille l’Idec.

Certains patients peuvent entrer directement dans le programme d’éducation thérapeutique suite à cette consultation de suivi d’annonce, tandis que d’autres vont avoir besoin d’un peu de temps pour accepter et faire la demande quelques mois, voire quelques années plus tard.

DES ATELIERS À LA CARTE

Pour les patients qui ont décidé d’entrer dans le programme, un bilan éducatif partagé avec l’infirmière leur permettra de définir les ateliers auxquels ils souhaitent participer. « Nous étudions leurs besoins et nous leur proposons un programme à la carte, explique Maylis de Franqueville. Mais ils ne choisissent pas tout. Dans le cadre d’un premier programme, nous essayons de limiter à trois ou quatre le nombre d’ateliers. En revanche, dans un programme de suivi, nous pouvons leur proposer d’autres ateliers. » Les ateliers se déroulent soit en séance individuelle, soit en collectif. Ils peuvent aussi se faire en visioconférence depuis la crise de la Covid, ce qui permet de toucher les patients les plus éloignés géographiquement ou plus fatigables. Les grands thèmes retenus sont : comprendre l’impact de l’annonce du diagnostic, reconnaître et gérer une poussée, apprendre à vivre avec son traitement de fond (en adaptant selon qu’il s’agit d’un traitement per os ou intraveineux), réguler sa fatigue, booster sa mémoire et sa concentration.

La forme est ludique. Ainsi, l’atelier « Mieux comprendre ma maladie » par exemple, va reprendre la physiopathologie de la sclérose en plaques, son évolution ainsi que les différents symptômes à travers un jeu de plateau.

D’autres ateliers axés, eux, sur la communication, la régulation des émotions, de la douleur, l’hygiène de vie, la psychologie, la grossesse, les démarches administratives ou encore sur les vaccins et la maladie, sont également proposés.

LES PRINCIPAUX THÈMES

LE TRAITEMENT DE FOND

Un entretien motivationnel est consacré au choix du traitement de fond qui permettra d’explorer les craintes et appréhensions du patient. « Nous l’aidons à choisir le traitement le plus facile à prendre et à suivre par rapport à sa vie quotidienne, indique Maylis de Franqueville. Le but du programme d’ETP n’est pas de dire aux patients ce qu’ils doivent faire mais de faire en sorte qu’ils puissent prendre une décision de façon libre et éclairée. »

Lors de ces ateliers, plutôt individuels, l’infirmière va apprendre au patient à utiliser le stylo auto-injecteur et à intégrer le traitement dans son quotidien. Elle lui explique les effets secondaires et lui apprend à y réagir. « La première injection est réalisée ensemble lors d’un premier atelier en présentiel, puis nous effectuons un suivi d’au moins une semaine par téléphone ou en visioconférence. Un entretien est ensuite planifié un mois plus tard pour voir comment le patient a mis en place son traitement, comment se passent les injections et s’il y a des effets secondaires », détaille la soignante. Autres points abordés : le suivi biologique, la conservation des traitements ou encore comment voyager avec un traitement de fond. La gestion des déchets, avec des explications sur la récupération des boîtes Dasri et les pharmacies où les rapporter, est un autre sujet de discussion.

LES RÉPERCUSSIONS PSYCHOLOGIQUES

Les troubles anxiodépressifs sont souvent présents dans la sclérose en plaques. En effet, l’annonce d’une maladie chronique, dont l’évolution est imprévisible et la perspective d’un handicap plus ou moins définitif, est particulièrement difficile à vivre. « Généralement, pour les patients que je vois au moment de la reprise diagnostic, c’est l’effondrement », explique Cathy Vanderveken, infirmière référente sclérose en plaques à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. « Ils pensent que c’est fini pour eux, qu’ils ne vont plus pouvoir travailler, qu’ils vont finir en fauteuil roulant. Nous travaillons beaucoup en groupe sur cette projection en leur expliquant qu’avec les traitements, désormais les personnes atteintes de SEP ne sont pas forcément en fauteuil roulant. » « Nous observons beaucoup d’anxiété, avec cette épée de Damoclès dont parlent les patients : la peur de la poussée, de l’évolution de la maladie », complète Anne Carré, psychologue au réseau Sindefi-SEP. De fait, les patients ont des difficultés à se projeter dans une vie qui devient imprévisible. « Ils s’interrogent aussi beaucoup sur la façon de communiquer au sein du couple, de la famille, sur leurs limites, et sur la peur d’être tout le temps dans la plainte. Pour éviter cela, ils prennent sur eux, ce qui provoque une irritabilité et un sentiment d’être incompris », poursuit la psychologue. Le réseau Sindefi-SEP a mis au point un atelier sur l’estime de soi et un autre permettant de découvrir diverses techniques de relaxation pour mieux gérer son stress, avec l’idée que les patients puissent ensuite choisir la pratique qui leur correspond le mieux : sophrologie, cohérence cardiaque, méditation, yoga et QI gong.

Dans le même ordre d’idée, des psychologues du réseau Rhône-Alpes SEP anime des ateliers autour du bien-être. « Ces ateliers permettent de travailler autour de la psychologie positive afin de changer de regard sur ce qu’ils traversent, décrit Maylis de Franqueville. Les psychologues essaient de montrer aux patients qu’ils peuvent être heureux même s’ils vivent des choses compliquées, qu’ils disposent de leviers d’action pour cela, en particulier la capacité à s’engager dans une vie qui a du sens. » Un travail sur les émotions leur est également proposé : les reconnaître, les nommer, comprendre le regard de l’autre et savoir réagir aux réflexions des proches.

LA GESTION DE LA FATIGUE

Longtemps peu prise en compte, la fatigue est pourtant très fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. D’où la proposition, dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique, d’un atelier pour apprendre à mieux la gérer et adapter son quotidien. « Nous amenons les patients à essayer de qualifier la fatigue afin de pouvoir dialoguer avec d’autres personnes et en parler en famille, ou au travail, communiquer, par exemple, sur la question de la performance. Pouvoir échanger avec d’autres patients sur leurs difficultés leur fait du bien. Ils s’échangent leurs “trucs”, ce qui a plus d’impact que si nous, professionnels, leur expliquions ce qu’il faut faire », estime Anne Carré qui anime l’atelier sur la gestion de la fatigue du programme d’ETP réseau Sindefi-SEP.

LES RÉPERCUSSIONS SOCIALES

Entre la fatigue, les douleurs, l’imprévisibilité ou encore la méconnaissance de cette affection par le monde du travail, pour nombre de patients la maladie est un frein pour trouver un emploi et évoluer dans sa vie professionnelle. « Nous avons beaucoup de retours d’expériences négatives lorsqu’ils en parlent dans le cadre du travail : ils courent le risque d’être placardisés », note Cathy Vanderveken. Les psychologues leur rappellent qu’ils doivent se sentir en confiance pour pouvoir en parler et qu’il faut bien choisir ses référents, en particulier dans le milieu professionnel. Les thérapeutes leur conseillent également de ne pas s’isoler et de poursuivre leurs activités.

« Concernant la communication, nous invitons les patients à se tenir prêts à répondre aux questions et aux réactions des proches. Il n’y a pas de conseil type, il faut adapter en fonction de chaque personne. C’est compliqué au début car beaucoup de symptômes sont invisibles », complète Maylis de Franqueville. S’agissant de la façon d’expliquer les choses aux enfants, « quand le patient se sent prêt à le faire, nous lui conseillons de nommer les choses, de leur dire que ce n’est pas de leur faute, que ce n’est ni une maladie mortelle, ni une maladie contagieuse ».

Pour compléter, le réseau Rhône-Alpes Sep organise des ateliers centrés sur les droits des patients et les démarches administratives, comme remplir le dossier pour la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) ou encore la validation du permis de conduire.

RÉFÉRENCES

Recommandations

• Haute Autorité de santé, « Médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente », mai 2019 (bit.ly/2m8IOgn) ; « Guide médecin affection de longue durée – Sclérose en plaques », septembre 2006 (bit.ly/2JFyshJ) ; « Guide patient – Vivre avec une sclérose en plaques », novembre 2007 (bit.ly/2kucIeN).

• Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, « Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : sclérose en plaques de l’enfant », mars 2019. En ligne sur : bit.ly/2kXE11g

• Les recommandations du GrepSEP (groupe de réflexion sur la sclérose en plaques), accessibles sur bit.ly/3DJqBtN, avec notamment : SEP et Covid 19, infections et SEP (2021), examens complémentaires (2013), SEP et cognition (2012), ou encore prise en charge des poussées (2012).

• Ministère des Solidarités et de la Santé, « La sclérose en plaques », mis à jour le 20 décembre 2021. En ligne sur : bit.ly/36OUBbH

Autres sources

• Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep), brochure « Troubles invisibles et sclérose en plaques ». En ligne sur : bit.ly/3x6zyw0

• Fondation Arsep, « Les aidants à l’épreuve de la maladie », mars 2016. En ligne sur : bit.ly/2m6idAI

• Brochet B., de Sèze J., Lebrun-Frenay C., Zéphir H., La sclérose en plaques, clinique et thérapeutique, éditions Elsevier Masson, 2017.

• Tourmente C., Sclérose en plaques et talons aiguilles, First Éditions, avril 2019.

• Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), « Sclérose en plaques (SEP), une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients », juin 2017, modifié en septembre 2020. En ligne sur : bit.ly/3KfadUm

• Institut du cerveau et de la moelle épinière, « La Sclérose en Plaques (SEP) : causes, mécanismes, symptômes et traitements ». En ligne sur : bit.ly/3j6BwnN

Organismes utiles

• Fondation Arsep : www.arsep.org

• Fédération Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) : www.unisep.org

• Association française des sclérosés en plaques (Afsep) : https://afsep.fr

• Ligue française contre la sclérose en plaques : www.ligue-sclerose.fr

• SEP ensemble : www.sep-ensemble.fr

• Le réseau Rhône-Alpes Sep : www.rhone-alpes-sep.org

• La liste des réseaux SEP est disponible en ligne sur : bit.ly/3J4f8pC