INTERSEXUATION : COMPRENDRE LE TERME ET LES ENJEUX

DÉFINITION DE L’INTERSEXUATION

Selon le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, « on qualifie d’intersexes les personnes qui, compte tenu de leur sexe chromosomique, gonadique ou anatomique, n’entrent pas dans la classification établie par les normes médicales des corps dits masculins et féminins. Ces spécificités se manifestent, par exemple, au niveau des caractéristiques sexuelles secondaires comme la masse musculaire, la pilosité, la stature, ou des caractéristiques sexuelles primaires telles que les organes génitaux internes et externes et/ou la structure chromosomique et hormonale⁽¹⁾ ».

Ces variations du développement sexuel, que l’on imagine plutôt rares, concernent pourtant une part non négligeable de la population. Certaines estimations évaluent même la proportion de naissances d’enfants intersexes à environ 1,7 %, soit presque autant que le pourcentage d’enfants roux⁽²⁾.

DÉFINITIONS MÉDICALES

Dans la culture populaire, comme dans l’ancien vocabulaire médical, les termes d’hermaphrodisme ou de pseudohermaphrodisme désignent bien des exemples d’intersexuation. L’ancienne terminologie médicale décrivait l’hermaphrodisme vrai par la présence de tissu testiculaire et de tissu ovarien, et le pseudohermaphrodisme par des caractéristiques sexuelles à la fois masculines et féminines mais avec un seul type de gonade. L’hermaphrodisme est aujourd’hui une dénomination vieillie véhiculant une connotation de « bête de foire », de créature mythologique fantasmée bisexuée, qu’il convient de ne pas utiliser.

Les diverses variations de l’intersexuation sont aujourd’hui décrites dans la communauté médicale comme des « désordres du développement sexuel » (DSD), « troubles » ou « anomalies du développement sexuel ». Des termes qualifiés de pathologisants par les principales associations intersexes, et qui ont été listés et classifiés en 2005 lors d’une conférence de consensus⁽³⁾.

Chez les personnes XX génétiquement femelles, l’intersexuation résulte majoritairement de la dysgénésie des ovaires ou d’excès d’androgènes. Ces excès d’hormones masculinisantes peuvent être dus à une hyperplasie congénitale des surrénales, à un déficit enzymatique au niveau fœto-placentaire ou à une tumeur maternelle. Ils pourront, par exemple, provoquer une hypertrophie du clitoris, un défaut d’ouverture du vagin sur le périnée, une atrésie vaginale, des grandes lèvres ayant un aspect de bourses, un hirsutisme apparaissant à la puberté et des troubles de la fertilité.

Chez les personnes XY génétiquement mâles, on retrouve également schématiquement des dysgénésies gonadiques (troubles du développement testiculaire) ainsi que des troubles hormonaux. Il s’agit ici d’un défaut de synthèse ou d’une insensibilité aux androgènes chez le fœtus. Cela pourra entraîner un défaut de descente des testicules dans les bourses, des cas d’hypospades, de micropénis, une gynécomastie persistante chez l’adolescent ou l’adulte jeune, des troubles de la fertilité. Dans certains cas, privé de l’action des androgènes, le corps génétiquement masculin se développe en un phénotype très féminin avec un développement mammaire et des organes génitaux externes d’aspect féminin, mais avec une absence d’utérus et un développement incomplet du vagin. L’intersexuation peut alors passer inaperçue dans un premier temps, avant de se manifester sous la forme d’une hernie « de l’ovaire », ou être découverte à l’occasion d’une virilisation pubertaire chez une jeune fille, ou encore d’examens motivés par une aménorrhée primaire.

L’intersexuation comprend également les syndromes de Turner (45, X) et Klinefelter (47, XXY), des mosaïques génétiques qui entraîneront au niveau gonadique des ovotestis ou des mélanges dysgénésiques, et des variations anatomiques des organes génitaux sans support hormonal telles des aphallies, exstrophies vésicales.

NORMES SEXUÉES

L’intersexuation n’est pas une « troisième catégorie » uniforme. Chaque personne intersexe a une variation du développement sexuel, que l’on peut classer dans les cadres nosologiques décrits précédemment. Ces variations s’inscrivent dans un corps singulier et dans des contextes familiaux, sociaux et culturels uniques. Il paraît donc impossible de généraliser, tant sur les procédures médicochirurgicales à appliquer que sur le vécu intime de la variation et de son impact sur l’image corporelle, sur le vécu de la prise en charge et ses conséquences physiques et psychiques, sur le vécu familial, scolaire, social, etc.

Malgré la diversité des situations, les personnes intersexes ont toutes en commun de vivre l’écart à la norme sexuée binaire. Tout comme il y a des normes de genre désormais largement dénoncées, par les mouvements féministes entre autres, l’intersexuation révèle l’existence de normes sexuées génitales, mammaires et pileuses, voire hormonales dans le milieu sportif. Des normes qui témoignent de nos conceptions culturelles et personnelles du corps de l’homme et de la femme, excluant les possibles variations de l’intersexuation, pourtant naturelles. On attendra notamment d’un homme qu’il ait un pénis d’une certaine taille, qu’il puisse uriner debout, qu’il puisse pénétrer, qu’il soit fertile. À l’inverse, on exigera d’une fille, puis d’une femme, qu’elle n’ait pas un clitoris jugé trop proéminent, ni une trop forte pilosité, qu’elle soit pénétrable, fertile, etc. Ces conventions différentes, voire solidement cloisonnées et opposées pour chaque sexe, se projettent sur le corps dissemblable de ces enfants par le regard des médecins, des soignants et de l’entourage. Les parents peuvent alors éprouver des difficultés à accepter leur enfant dans son unicité, et à plus forte raison lorsque celle-ci est présentée comme une anomalie pathologique.

DES INTERVENTIONS NORMALISATRICES TRAUMATISANTES

Ainsi, lorsque ces variations sont détectées in utero, à la naissance ou plus tardivement, la personne intersexe est souvent considérée et qualifiée d’anormale. Les nourrissons sont exposés à une prise en charge médicochirurgicale parfois décrite comme maltraitante et illégale, aujourd’hui fortement remise en cause. Durant la seconde moitié du XX^e siècle, le corps médical affirmait aux parents que la variation était pathologique, voire qu’il s’agissait d’une monstruosité unique et isolée qu’il fallait corriger, cacher et taire, parfois jusqu’à l’enfant lui-même. Désormais, le terme revendiqué d’intersexuation et les associations permettent de faire émerger et libérer de la parole sur le vécu de l’intersexuation et les pratiques médicales.

Actrices majeures du débat sur la prise en charge, les associations comme l’Organisation internationale des intersexués (OII) et, en France, le Collectif intersexes et allié.e.s (CIA) se sont créées à partir des années 2000 en réaction à une prise en charge interventionniste systématique normalisatrice des enfants intersexes. Des témoignages poignants (lire l’encadré ci-dessus) décrivent, durant l’enfance et l’adolescence, des chirurgies répétées des organes génitaux, de longues hospitalisations entraînant un absentéisme et des difficultés scolaires, des examens gynécologiques et autres manipulations des organes génitaux vécus dans la douleur, la détresse et l’humiliation. Les dilatations vaginales sont un exemple fort d’actes considérés comme maltraitants, voire qualifiés de viols quand pratiqués sur des enfants qui ne sont pas en âge de consentir⁽⁴⁾. Elles consistent à insérer, dans le vagin, des doigts, des bougies chirurgicales ou des godemichés – lorsque les parents ou l’adolescent sont mis à contribution – de taille croissante dans le but d’allonger et d’élargir le vagin et/ou d’entretenir la cavité construite chirurgicalement chez l’enfant pour permettre la pénétration pénienne. Effectués jusqu’à une fréquence hebdomadaire par les médecins ou les parents, ils constituent probablement l’un des gestes les plus douloureux et traumatisants décrits.

En résultent parfois, tout au long de l’existence, des douleurs physiques à la miction et lors des rapports sexuels, des infections génitales récurrentes, des cicatrices fragiles provoquant des saignements, des défauts de sensibilité des organes génitaux, parfois l’impossibilité d’avoir des rapports sexuels. Sur le plan psychosocial, on retrouve des difficultés socio-économiques, une image corporelle fortement perturbée, des troubles anxieux et/ou dépressifs, des conduites à risque, des addictions, des troubles relationnels, etc.⁽⁵⁾

S’opposant frontalement au corps médical, la communauté associative française milite donc « pour l’arrêt des mutilations des enfants intersexes⁽⁶⁾ ». Elle dénonce une approche médicale datant des années 1950 et l’utilisation des termes « troubles », « anomalies », « désordres », qu’elle qualifie de pathologisants. Le CIA affirme qu’« il n’y a aucune urgence à agir médicalement sur un corps sain d’enfant. Il n’est pas du ressort du corps médical ou des parents de décider d’attenter à l’intégrité physique d’un mineur sans nécessité vitale⁽⁶⁾. » Pour le milieu associatif, maintenant soutenu par un nombre croissant de médecins et d’instances de défense des droits de l’homme (voir Autres sources dans Références p. 40), il faut attendre que l’enfant puisse décider lui-même s’il souhaite avoir recours à des actes médicaux pour modifier son corps.

DES PRATIQUES NON RÉVOLUES

Déclarées moins systématiques et radicales que par le passé, les prises en charge font toutefois toujours l’objet de fortes critiques de la part des associations. Notons qu’il existe encore un manque de transparence du côté des centres de référence concernant leurs actes⁽⁷⁾. Dans les recommandations de 2011 concernant la prise en charge de l’hyperplasie congénitale des surrénales publiées par la Haute Autorité de santé, on peut lire que « les chirurgiens français opèrent les petites filles […] le plus souvent dans les premiers mois de vie » et qu’« à la puberté », soit vers 10 à 13 ans, « il peut être nécessaire, en cas de sténose de l’introitus, de réaliser un nouveau geste chirurgical ou des dilatations vaginales ». Les actes médicaux de conformation sexuée précoces non consentis par l’enfant semblent toujours effectués dans certains centres de référence tout comme dans certains hôpitaux français, hors centres. En 2018, des partisans de cette prise en charge pratiquant dans les centres de référence ont exposé les principaux objectifs de ces actes, à savoir : « réduire le risque de stigmatisation liée à l’anatomie atypique », « permettre des rapports sexuels de pénétration », « favoriser le développement d’identités “personnelles” et “sociales” en fournissant une anatomie qui concorde avec l’identité de genre » et « répondre aux souhaits des parents pour leur enfant »⁽⁸⁾.

Toutefois, selon les témoignages, il semble que les actes médicaux non consentis ne font pas entrer dans la norme les personnes intersexes, comme si la variation n’avait jamais existé. Majorant l’idée de difformité honteuse, ces actes renforcent le vécu délétère du stigmate de l’altérité et, comme vu précédemment, y ajoutent parfois de grandes difficultés physiques cicatricielles et psychologiques post-traumatiques⁽⁹⁾.

Si le sujet de la prise en charge de l’intersexuation a récemment fait l’objet d’un avis du Comité consultatif national d’éthique⁽¹⁰⁾ et a été abordé lors de la précédente révision des lois de bioéthique, aucune mesure suffisamment ferme satisfaisant les attentes des associations et instances évoquées n’a été prise.

QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE

Le consentement de la personne, et donc l’ultraprécocité de la prise en charge, fait le cœur du débat. Arguant que les tissus sont plus malléables les premières années et qu’effectuer les chirurgies le plus tôt possible évite à l’enfant de s’en souvenir, de nombreux chirurgiens prônent aujourd’hui encore une prise en charge précoce, sans attendre le consentement ou la demande de l’enfant⁽⁸, ¹¹⁾.

Faut-il alors pratiquer à répétition des vaginoplasties suivies de dilatations vaginales sur des fillettes qui n’ont ni le besoin, ni l’envie d’être pénétrables, alors que ces actes sont réalisables ultérieurement ? Est-il acceptable de réduire la taille du clitoris d’un nourrisson, lui faisant ainsi perdre en sensibilité ? Faut-il systématiquement précocement augmenter de taille les micropénis et opérer les hypospadias pourtant fonctionnels ? Autrement dit, compte tenu de tous les risques biopsychosociaux que cela implique, est-il acceptable de pratiquer de la chirurgie esthétique sur les organes génitaux des enfants sans leur consentement ? Plutôt que de « répondre aux souhaits des parents », ne faudrait-il pas plutôt les accompagner à accueillir l’unicité de leur enfant qui pourra choisir par et pour lui-même ?

Ce sont à toutes ces questions qu’il faut appliquer un raisonnement éthique. Outre le principe de non-malfaisance, celui d’autonomie de la personne est tout aussi central. S’il ne s’applique instantanément chez le nourrisson, on peut estimer qu’à la perspective des lourdes conséquences, le respect du principe d’autonomie chez l’enfant imposerait l’attente. Il serait ainsi préférable de patienter pour laisser le choix à la personne dans une vraie démarche de décision médicale partagée, ou du moins de ne pas laisser les chirurgiens et les parents seuls décisionnaires en soumettant les demandes d’actes à des comités pluridisciplinaires.

L’interventionnisme systématique normatif traditionnel ne fait désormais plus l’unanimité dans la communauté médicale et semble perdre en partisans au profit d’une prise en charge reposant sur l’accompagnement biopsychosocial personnalisé. Utiliser une terminologie et une approche médicale non pathologisantes, proposer systématiquement des suivis psychologiques et sociaux aux parents et aux personnes intersexes au sein des centres de référence, former les professionnels aux enjeux éthiques, obliger les centres de référence à émettre des rapports d’activité, conditionner légalement certains actes au consentement éclairé de l’enfant, former des comités composés de pédiatres, de chirurgiens, d’endocrinologues, de psychiatres, de psychologues, d’éthiciens et de juristes pour examiner les demandes d’actes, mais également sensibiliser la société civile sont autant de pistes d’amélioration qu’il conviendrait, aujourd’hui, d’explorer en urgence⁽⁴, ¹²⁾.

RÉFÉRENCES

Notes

Autres sources

• Comité des droits de l’enfant, Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, CRC/C/FRA/CO/5, 23 février 2016. En ligne sur : bit.ly/3AzcDbW

• Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, Observations finales concernant le rapport de la France valant septième et huitième rapports périodiques, CEDAW/C/FRA/CO/7-8, 25 juillet 2016. En ligne sur : bit.ly/3xkTbh9

• Comité contre la torture, Observations finales concernant le septième rapport périodique de la France, CAT/C/FRA/CO/7, 10 juin 2016. En ligne sur : bit.ly/3yr2VGv

• Human Rights Watch, « États-Unis : des opérations chirurgicales nocives pratiquées sur des enfants intersexués », 25 juillet 2017. En ligne sur : bit.ly/3wqN75u

• Amnesty International, « Cinq fausses idées sur les personnes intersexes », 31 octobre 2018. En ligne sur : bit.ly/36eLIUC

• Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, « Le droit des enfants à l’intégrité physique », résolution 1952, 1^er octobre 2013. En ligne sur : bit.ly/3hGwBZw

• Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, « Promouvoir les droits humains et éliminer les discriminations à l’égard des personnes intersexes », résolution 2191, 12 octobre 2017. En ligne sur : bit.ly/3hjvKPJ

• Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti-LGBT, « Plan de mobilisation contre la haine et les discriminations anti-LGBT », décembre 2016. En ligne sur : bit.ly/2SOVBp4

• Commission nationale consultative des droits de l’homme, « Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux », 22 mai 2018. En ligne sur : bit.ly/3dJrMNN

• Conseil d’État, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », juin 2018. En ligne sur : bit.ly/3hlJ3ig