LE CLIC DU MOIS

→ Ils sont généticiens, psychologues, pédiatres, ou encore assistantes sociales. Depuis janvier, ces professionnels de la prise en charge des patients atteints de maladies rares avec anomalie du développement somatique et cognitif (1,8 million de personnes en France) animent collectivement un blog qui se veut comme un « lieu de partage d’informations accessibles à tous ». « Pour le P^r Folk, écrivent-ils, le savoir et la connaissance n’ont de sens que dans la transmission. » Le P^r Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants Voyage au centre de la cellule. Une histoire imaginée par Lorraine Joly, psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible à travers les aventures de Raphaël et sa rencontre avec le fameux P^r Folk. Créé par la filière de santé Anomalies du développement déficience intellectuel de causes rares (AnDDI-Rares), ce blog s’adresse aux patients et aux familles qui viennent en consultation dans les différents sites nationaux (Strasbourg, Dijon, Montpellier, Lille…). Au menu : une présentation des troubles du spectre autistique et des trois plans nationaux, des ressources pour les enfants ou une réflexion autour de la délicate question du consentement en génétique médical. Un contenu qui n’a rien d’inédit, mais qui présente l’intérêt d’avoir été pensé et validé par une équipe rassemblant une vingtaine de professionnels de santé et experts en génétique. Seul regret : le manque d’interactivité, même si les auteurs du blog s’engagent à répondre aux questions posées par les internautes en commentaire.

blog.maladie-genetique-rare.fr