Maladies rares - Objectif Soins & Management n° 194 du 01/03/2011 | Espace Infirmier
 

Objectif Soins n° 194 du 01/03/2011

 

Actualités

Orianne Hurstel  

NOUVEAU PLAN → A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé et Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, ont présenté le nouveau Plan maladies rares 2011-2014.

Véritable innovation en termes de prise en charge et de considération des maladies rares en France, le premier plan national, lancé en 2005 par Xavier Bertrand, alors ministre de la Santé, a rencontré un succès notable. En trois ans, 131 centres de référence et plus de 500 centres de compétences ont été mis sur pied. Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, Orphanet, a été conçu comme une source informative extrêmement complète à destination aussi bien des professionnels que du grand public européen (il est accessible en six langues).

Depuis 2009, la réflexion pour orienter les missions de ce nouvau plan interministériel a mobilisé de nombreux contributeurs, coordonnés par le Pr Gil Tchernia : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, Haute Autorité de santé (HAS).

Le plan 2011-2014, afin de consolider les acquis du premier plan et d’en corriger les défaillances, prévoit de renforcer :

→ le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;

→ le recueil de données ;

→ la recherche ;

→ les médicaments spécifiques ;

→ la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;

→ la coopération européenne et internationale.

Mais également de :

→ faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ;

→ développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues ;

→ aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Définitivement tourné vers l’amélioration de la prise en charge et de la vie des malades, gageons que ce plan rendra possibles de nouvelles avancées significatives.

Site : www.orpha.net