L'infirmière Libérale Magazine n° 281 du 01/05/2012
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Prototype : 17 enfants et ados atteints de Xeroderma Pigmentosum ont pu profiter mi-avril d’une journée en plein air à Saint-Cyr (Vienne). Au programme : du bateau et du golf, une prouesse pour ces “enfants de la lune”, rendue possible par un prototype de casque à visière anti-UV, ventilé et équipé d’un plastron. Aucun dispositif aussi avancé que celui-là n’avait été créé auparavant en raison de la rareté de la maladie qui ne touche “que” 70 personnes en France et environ 4 000 dans le monde, beaucoup n’étant pas identifiés. Le projet (80 - 100 000 euros) va continuer d’être testé avant d’envisager une homologation d’équipement de protection individuelle courant 2013 et une certification médicale en 2014-2015.
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