Paroles de jeunes

« Bonjour, je me bats contre un cancer depuis deux ans. Je garde la pêche, j'ignore comment je fais, mais j'y arrive malgré les moments de peur et d'angoisse. Je ne me laisse pas abattre et si je peux donner un peu de réconfort à d'autres, je le ferai avec plaisir. »

Sur le forum de l'association, de nombreux messages : questions, confidences, conseils, coups de pouce... Cette idée d'échanges entre jeunes atteints d'une même maladie, via Internet, a pris forme en 2 000, avant que l'association ne se constitue, deux ans plus tard. Un moyen de communication idéal : où que se trouve le patient, chez lui ou à l'hôpital, dans le Nord ou dans le Sud, il peut, à tout moment, correspondre avec ceux et celles qui sont, d'une manière ou d'une autre, dans la même situation.

Différence d'approche

« Ce qui a lancé le projet, c'est le témoignage de Damien et de Chloé, deux jeunes atteints d'un cancer, lors des premiers États généraux des malades atteints de cancer et de leurs proches, en 1998. La Ligue contre le cancer a entendu leur message : être malade à 18 ans, ce n'est pas la même chose qu'à 5 ans ou à 50 ans, explique Marie-Aude Sevaux, présidente de Jeunes Solidarité Cancer (JSC). C'est un âge charnière où on est à la fois adulte et encore adolescent. On a envie de faire la fête ou d'avoir des enfants, mais surtout d'être indépendant. Ce n'est déjà pas évident. Mais avec la maladie, c'est encore plus compliqué, douloureux, surtout avec l'infantilisation... On rentre chez ses parents, on doit leur demander de l'argent de poche, on n'a pas d'indemnités journalières parce qu'on n'a pas travaillé assez longtemps... Et puis chez les 15-25 ans, avec 2 000 cas de cancers par an, on est isolé : à l'hôpital, soit on est en pédiatrie, soit avec des adultes souvent beaucoup plus âgés. »

Travailler ensemble

Autonomie, indépendance : deux maîtres mots. Car, même si elle est hébergée au siège de la Ligue contre le cancer, JSC a ses propres projets et une parole distincte, malgré un lien indéfectible : « On travaille ensemble, c'est comme nos parents. » Le forum, puis l'association, ont été créés afin que ses acteurs puissent décider, gérer, et que la structure ait son identité propre. « Ça s'est fait naturellement, poursuit la présidente. Et on vit la décentralisation à fond avec des antennes en province, même s'il nous manque des relais dans l'Ouest. »

Espace jeune

Sur la page d'accueil du site de l'association, des couleurs vives, imbriquées les unes dans les autres. Le logo de JSC ? Un tag. L'esprit est là, d'emblée : simple, clair et engageant. Si l'association reçoit 300 adhésions par an, le forum, libre d'accès, compte une cinquantaine de connexions par jour de la part de jeunes adultes malades ou de proches, comme les parents ou des adolescents dont les parents sont malades. « La solidarité entre nous est forte. C'est important de créer des liens, d'échanger entre personnes qui vivent la même chose. Ce n'est pas évident d'expliquer ce qu'on ressent, d'être compris. Le forum, c'est notre espace à nous. » Parmi les professionnels qui apportent des réponses, une assistante sociale. Pour les questions d'ordre médical, le forum renvoie sur celui de la Ligue contre le cancer.

Cet espace de discussion pourrait être le coeur de l'action de JSC, mais l'association a créé d'autres outils. Un guide, Être jeune et concerné par le cancer. Vos questions, nos réponses, réédité en 2010, reprend les cinq petits guides écrits initialement par les membres de l'association. Un carnet de bord aussi, outil phare de l'association, constitué d'un agenda perpétuel pour les rendez-vous personnels et médicaux, d'un guide, de fiches et d'un lexique : « Finalement, c'est comme un petit dossier médical. Les informations sont validées par notre conseil administratif, dont un oncologue et un psychologue. »

De temps à autre, week-ends et activités sportives sont organisés : « L'idée est de s'amuser, de penser à soi, de se réapproprier son corps. »

Enfin, la trentaine de bénévoles de JSC, dont une bonne quinzaine très active, a été formée à l'écoute et répond, à tour de rôle, aux appels téléphoniques.

Association tremplin

Militante et énergique, JSC se bat pour les droits des personnes et une qualité de vie après la maladie. Très présente auprès des institutions, elle travaille, entre autres, avec l'INCa et les structures de soins, intervient dans les Ifsi et les congrès. Mais son objectif principal, « c'est que celles et ceux qui veulent nous rejoindre fassent un effort, aient une démarche active, insiste Marie-Aude Sevaux. JSC est une belle aventure, mais les adhérents doivent être acteurs de leur maladie, de leur vie. » Une entraide dynamique.