Observance et traitement antirétroviral

De nombreuses études cliniques ont montré que 95 à 100 % d'observance sont nécessaires pour garantir une efficacité maximale des traitements sur le plan virologique (rapport Delfraissy, 2002). L'observance conditionne ainsi le pronostic clinique, la réponse virologique (charge virale VIH) ou immunologique (taux de lymphocytes CD4) (Paterson DL, 2000).

Parmi les facteurs affectant l'observance de façon positive ou négative, on retient ceux liés au traitement lui-même, les facteurs propres au patient, et ceux plus particulièrement liés à l'équipe soignante.

ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES SOUS TRAITEMENT ANTIRÉTROVIRAL

La consultation infirmière d'observance a débuté au CHU de Bicêtre il y a cinq ans dans le cadre d'un protocole (mai 1998, juin 2001) et se poursuit actuellement (hors protocole). Tout patient immunodéprimé VIH peut bénéficier de ce dispositif d'accompagnement, quel que soit le stade de sa maladie. Cet accompagnement est basé sur le principe du counseling (le counseling est un type de réponse thérapeutique sous forme d'un accompagnement, à la fois psychologique et social, mais aussi un mode de relation d'aide aux fins de traiter, de résoudre ou d'assumer un ou plusieurs problèmes concernant une personne). On part du principe que chacun des acteurs arrive avec sa propre spécialité : le patient avec son vécu et l'infirmière avec son expérience professionnelle, et sa propre façon d'être.

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

L'éducation thérapeutique est une méthode d'accompagnement des patients traités. Selon l'OMS, « l'éducation thérapeutique doit permettre aux patients d'acquérir et de conserver des compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie ». C'est un processus permanent intégré dans les soins et centré sur le patient.

L'éducation thérapeutique est complémentaire de ce que l'on appelle le counseling. Elle vise des compétences différentes.

L'éducation thérapeutique passe par une étape spécifique appelée diagnostic éducatif. C'est l'étape initiale de la démarche éducative. Au cours d'un entretien, on détermine ce que comprend le patient sur sa situation de santé et sur le projet thérapeutique des soignants.

Cet entretien a pour but de mieux comprendre sa situation de vie de façon à lui proposer un programme selon ses possibilités. La compréhension par le patient et par l'équipe soignante des compétences à atteindre détermine le contrat éducatif. Les techniques doivent le plus souvent possible favoriser l'interactivité. Le patient doit devenir l'acteur de l'éducation. L'éducation thérapeutique nécessite une coordination des membres de l'équipe. Les informations recueillies auprès du patient, les apprentissages qu'il réalise doivent être partagés par l'ensemble des professionnels médicaux et paramédicaux. Le dossier d'éducation est un outil de communication utile à cette coordination.

PRINCIPES DE LA CONSULTATION D'OBSERVANCE

La consultation d'observance est fondée sur une approche centrée sur la personne. Le patient doit devenir acteur et partenaire du traitement et non spectateur de la maladie ou de ses traitements. Il s'agit de l'aider à réduire les obstacles à la prise de ses médicaments, d'anticiper d'éventuelles difficultés et de le doter de compétences pour faire face à ces difficultés. Pour mener à bien cette consultation, la méthodologie suivante doit être respectée :

- lors de la première consultation, un dialogue s'installe entre le patient et l'équipe soignante, de façon à définir avec le patient ses objectifs et ses attentes ;

- ses connaissances sur sa maladie et son traitement sont évalués. Souvent, durant cette consultation, il est nécessaire de rappeler quelques informations sur la prévention, les modes de transmission du VIH, sur les modalités du suivi de l'infection et sur les traitements eux-mêmes, leurs objectifs, les effets indésirables possibles. Suite à l'entretien, un diagnostic éducatif est posé, permettant d'orienter la méthode de travail.

Tout ceci s'effectue avec l'aide d'outils tels que :

- un planning thérapeutique de prise individualisée des médicaments (schéma représentatif) ;

- un guide ou chevalet avec des images abordant les principes essentiels de la pathologie quant à la prévention, les modes de transmission, l'évolution de l'infection, l'activité virale et l'immunité, les enjeux du traitement ;

- des cas concrets d'évaluation.

CONCLUSION

L'éducation thérapeutique induit une relation soignant-soigné très enrichissante. La consultation d'observance est une possibilité supplémentaire offerte aux patients afin de les soutenir et de les accompagner dans la prise en charge de leur traitement. Elle permet aux infirmières d'être plus « participantes » et moins « exécutantes ». Elle nous fait sortir de notre rôle de technicienne et permet des initiatives relevant de notre rôle propre. Dans ce cadre privilégié qu'est la consultation, l'infirmière met en place une écoute attentive et bienveillante, et peut repérer les difficultés que rencontrent les patients au décours de leur maladie. C'est un enrichissement réciproque.