Proches aidants en cancérologie, trop peu visibles

En France, plus d’un million d’hommes, de femmes ou d’enfants sont hospitalisés en lien avec le diagnostic, le traitement ou la surveillance de leur cancer, et l’on estime à 5 millions le nombre d’aidants, volontaires et bénévoles, qui accompagnent un membre du cercle familial ou amical atteint par la maladie. « Ils sont invisibilisés, notamment en entreprise. Or, nous voulons pouvoir nous adresser à eux pour mieux les aider, souligne Nicolas Reymes, responsable information du public et de la communication de la Fondation ARC. Pour les aidés, les proches aidants et les professionnels de santé constituent un binôme qui joue un rôle tout au long de la maladie. » Pour savoir qui sont ces proches aidants et quels sont leurs besoins afin de mieux les soutenir, la Fondation ARC a présenté le 21 juin les résultats d’un sondage exclusif BVA réalisé du 1^er au 6 juin sur Internet.

Le premier soutien des personnes atteintes de cancer sont les proches familiaux (72 %) aux côtés de l’équipe hospitalière, médecins et infirmières (61 %). Les proches non familiaux (39 %) et le médecin traitant (38 %) arrivent plus loin. Parmi les patients, 58 % déclarent avoir eu un aidant régulier et bénévole tout au long de leur maladie. Ce dernier leur a apporté un soutien moral et affectif (81 %), une présence régulière (62 %), la possibilité de se changer les idées et d’évoquer d’autres sujets que le cancer (55 %). Ce soutien du proche aidant est perçu comme décisif pendant les traitements (50 %), au moment de l’annonce (39 %) et après les traitements (11 %). Il est également jugé essentiel ou important pour faire face à la maladie dans 99 % des cas. Dans 97 % des cas, le proche aidant joue aux yeux du malade un rôle complémentaire et tout aussi important que le corps médical pour affronter la maladie. Toutefois, 57 % estiment que la charge assurée par le proche aidant est trop lourde et qu’une partie devrait être assurée par des professionnels.

Le baromètre réalisé par Cancer Contribution, qui œuvre pour la démocratie en santé avec le soutien de 22 associations de patients et d’aidants et en partenariat avec la Région Île-de-France, dresse un portrait des aidants. L’aidant est majoritairement une femme (68 %), en activité (62 %), membre de la famille (96 %) et vivant dans 66 % des cas avec l’aidé. Dans 83 % des cas, les personnes aident au moins une fois par semaine, et tous les jours dans 52 % des cas. Si 79 % connaissent la notion d’aidant, peu d’aides (tiers-lieu de répit, personne relais, accompagnement par un soignant à domicile ou aidant professionnel, etc.) sont connues. Or, un Français sur dix accompagne un proche atteint de cancer. Le baromètre nous apprend également que 45 % des aidants réalisent des soins (hygiène, prise de médicaments, surveillance et observation de l’état général, prévention des effets indésirables, etc.). Ce chiffre est de 33 % pour les patients autonomes et atteint 65 % pour les patients en perte d’autonomie.

Pour Florian Scotté, chef du Département interdisciplinaire d’organisation des parcours patients (Diopp) à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), il est nécessaire « de coordonner les interventions, les besoins et les positionnements des uns et des autres. C’est la notion de soins de support que nous avons mis en place. Pour cela, il faut être conscient des besoins de chacun. Or, l’évaluation peut être améliorée en ville comme à l’hôpital. Il faut agir ensemble. Il faut développer la communication entre les professionnels de santé et les proches aidants. Avec l’évolution sociétale et le développement du virage ambulatoire nous devons aussi travailler et développer les relais en ville. Il faut organiser une évaluation structurée à l’hôpital et transférer cela vers les réseaux de ville. Le proche aidant fait partie intégrante de l’équipe soignante, il faut prendre en compte sa place. » Cancer Contribution, qui porte aussi une plateforme citoyenne collaborative, propose cinq propositions citoyennes clés pour une meilleure prise en charge de l’aidant face au cancer, dont la formation des professionnels de santé aux enjeux de l’aidance et l’adaptation des parcours de soins en intégrant les proches aidants. De son côté, pour faciliter l’accès des connaissances aux proches aidants, la Fondation ARC vient de réaliser dans sa collection Mieux vivre un livret à leur intention. Afin de toujours mieux prendre la mesure du rôle des proches aidants dans la société.

Isabel Soubelet

- Gries L., « Patients : “Nous pouvons intégrer les épreuves de santé dans les VAE” », Espaceinfirmier.fr, le 05/04/2022.