L’Association française des aidants, un soutien et un accompagnement des proches au quotidien

Quelles sont les attentes et demandes des aidants lorsque leur proche est hospitalisé ?

Il faut d’abord rappeler que les besoins et attentes des personnes aidantes ne sont pas les mêmes : ils diffèrent d’une personne et d’une situation à l’autre. Ce n’est pas la même chose d’accompagner un proche lorsque l’on a 25 ans ou plus de 60 ans, si l’on vit en zone rurale ou en ville, si l’on travaille ou si l’on est sans activité, par exemple.

Cela étant posé, on peut tout de même dire que l’une des premières attentes des aidants lorsque leur proche est hospitalisé concerne la prise en charge de ce dernier. Ils ont besoin d’être rassurés sur son état de santé, de savoir qu’il est « entre de bonnes mains ».

Si la situation est soudaine et grave, le premier moment peut être celui de la sidération et un temps est nécessaire pour réaliser l’événement.

Un des besoins qui est souvent exprimé est celui de l’information. Le problème n’étant pas forcément le manque d’information, car elle est partout, mais plutôt une information qui soit centralisée, claire et validée par une personne de référence. L’objectif : éviter de frapper à toutes les portes et de recevoir, parfois, des informations contradictoires sur l’état de santé de son proche ou les démarches administratives à effectuer pendant son hospitalisation.

Concernant certaines situations spécifiques, comme la mise en place d’une hospitalisation à domicile, on remarque que, d’une façon générale, les proches aidants sont assez mal informés de ce que ce dispositif implique alors qu’il va reposer en très grande partie sur leurs épaules. Il faudrait que les équipes de soins prennent le temps de discuter de ce qu’est l’hospitalisation à domicile et de l’implication que cela représente au quotidien pour le proche aidant, et cela, plusieurs jours avant sa mise en place pour lui permettre d’anticiper et de s’organiser.

De manière générale, il faudrait que le parcours de vie de la personne aidante soit mieux pris en compte. Certes, elle accompagne son proche malade en situation de handicap ou en perte d’autonomie, mais elle a également peut-être un travail, une vie de famille, des projets et sa propre santé à préserver.

Quelles sont les difficultés rencontrées, signalées par les aidants ?

Il y en a beaucoup… On parle souvent des conséquences sur la sphère professionnelle, mais la vie conjugale et familiale va aussi en souffrir, tout comme la vie sociale.

Accompagner un proche au quotidien peut amener l’aidant à endosser une responsabilité importante vis-à-vis de lui, et parfois à mettre sa propre vie entre parenthèses. Être aidant peut alors devenir une souffrance, tant physique que psychique. Conserver une vie sociale contribue à rester en forme et à atténuer les effets du stress et de la fatigue.

La santé de l’aidant peut dans certains cas se détériorer aussi, notamment suite au manque de sommeil. Il existe d’ailleurs des dispositifs de prévention, souvent mal connus, proposant des bilans de santé gratuits par la Caisse primaire d’assurance maladie, avec des consultations spécifiques pour les proches aidants.

En fait, le proche aidant souffre d’un ensemble de conséquences qui découlent de situations de plus en plus difficiles à supporter, liées souvent au manque d’accès à des soins pour la personne accompagnée. Cela place les proches aidants dans une position difficile, car le prérequis indispensable est que la personne accompagnée puisse bénéficier de soins : des soins de qualité et adaptés à son état de santé, là où elle réside dans les territoires, et cela n’est pas toujours le cas. Et si ça ne l’est pas, vous pouvez être amené en tant qu’aidant à procéder à des soins qui relèvent d’un professionnel. Ce qui entraîne aussi des transformations dans la relation, dans la place de chacun.

Comment l’association apporte-t-elle son aide ?

Tout le monde n’a pas les mêmes besoins ni les mêmes attentes, et ceux-ci diffèrent en fonction des moments de la vie. Certains proches vont avoir besoin d’un accompagnement, qui sera peut-être d’abord un accès à l’information. D’autres auront le souhait de participer à un groupe de parole, ce que nous proposons avec le « café des aidants ». Ce sont des lieux de rencontre entre proches aidants, co-animés par un travailleur social et un psychologue dans des endroits conviviaux – le plus souvent dans des cafés, d’où leur nom – qui se réunissent régulièrement autour d’une thématique pour faciliter la parole.

D’autres encore auront besoin d’une consultation spécialisée de prise en charge, une proposition de répit à domicile, etc. Nous proposons un certain nombre de dispositifs que nous essayons de construire avec eux, en co-développement. Par exemple, la formation des Aidants, qui peut être suivie en présentiel ou en ligne, a pour objectifs de se questionner et d’analyser les situations vécues dans la relation au proche malade, en situation de handicap ou de dépendance, afin de trouver les réponses adéquates. L’objectif est aussi de mieux connaître et mobiliser les ressources existantes près de chez soi.

Nous avons également développé un centre de formation agréé à destination des acteurs du secteur médicosocial, soumis aux mêmes exigences de certification et de qualité qu’un centre de formation professionnelle.

Existe-t-il des travaux réalisés par l’association avec les équipes soignantes, les cadres soignants et les aidants ?

L’Association a développé un Centre de formation qui a été certifié Qualiopi en mars dernier. Destinées aux professionnels des secteurs social, médico-social et sanitaire, ces formations abordent différentes thématiques dont par exemple « accompagner les proches aidants dans le cadre d’une activité d’éducation thérapeutique » qui aborde la question de la place des proches aidants ou « construire une démarche de prise en compte des proches aidants dans les services intervenant au domicile »… donc forcément, nous sommes amenés à travailler ensemble ! 

Nous organisons également des Ateliers Santé qui sont des temps d’échanges et de mise en pratique autour de l’impact de la relation d’aide sur la santé des proches aidants (santé physique, psychologique, sociale). L’objectif est de favoriser le maintien en santé des proches aidants, via la prévention et l’éducation à la santé.

L’action peut être portée par une pluralité d’acteurs : des structures de suivi (centre communal d’action sociale – CCAS –, services d’aide à domicile, établissements, réseaux de santé, etc.) ou de coordination (centre local d’information et de coordination – CLIC –, Maison départementale des personnes handicapées – MDPH –, etc.) s’adressant aux personnes en difficulté de vie ou encore à toute structure agissant dans les champs du handicap, du grand âge ou de la santé.

Le sujet des proches aidants touche à tous les domaines et nous l’abordons dans toute sa transversalité. Donc, oui, il y a des collaborations avec les équipes soignantes parce que l’aidant peut tout d’abord lui-même être malade ou se poser des questions sur sa santé, et aussi parce qu’il accompagne son proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie.