La “palliatologie” n’existe pas ! - Objectif Soins & Management n° 199 du 01/10/2011 | Espace Infirmier
 

Objectif Soins n° 199 du 01/10/2011

 

Point sur

Marie-Noëlle Belloir  

Le terme “soins palliatifs” devenu un diagnostic, et souvent entendu comme un pronostic de mort prochaine, peut avoir pour conséquence de faire oublier aux soignants leur démarche clinique et à l’extrême peut aboutir à un abandon de soins, et/ou une demande d’euthanasie. Il y a aujourd’hui risques pour le malade de demain de faire des soins palliatifs une spécialité médicale : la palliatologie, de faire une médecine de riche prônant un idéal “de bonne mort”, oubliant le sujet malade.

La démarche palliative est une philosophie de soin qui met en œuvre une prise en charge globale du patient, en activant l’interdisciplinarité. Elle peut se résumer par quelques mots clés : l’accompagnement, le soin personnalisé, la qualité du temps à vivre et le travail en équipe pluriprofessionnelle. Capable de créer un climat de confiance pour le malade, elle n’a rien de spécifique(1). Cette philosophie revalorise le soin, par la notion de prendre soin et, que l’on soit en phase de découverte d’une maladie ou en phase terminale, ce soin est un attendu minimum, l’exigence minimale, pour tout patient de notre société moderne technicisée. La démarche palliative doit se développer, nous dit le législateur, quel que soit le lieu de prise en charge du patient. Pourtant la question de la spécialité médicale des soins palliatifs est actuellement en France une revendication soignante. La pratique quotidienne d’une équipe mobile de soins palliatifs met en évidence de nombreuses difficultés d’application de cette démarche, avec deux hypothèses proposées ici. Serait-ce la diffusion de la démarche palliative, entendue comme développement d’un nouveau segment de la médecine, qui empêcherait son développement, chacun en dehors de cette “spécialité”, ne pouvant plus se sentir concerné parce que justement se pensant non-initié ? Ou bien la confrontation à la mort serait-elle incompatible avec le projet professionnel des métiers du soin ?

SOINS DE VIE ET FIN DE VIE

Les soins palliatifs devenus “spécialité médicale” favoriseraient-ils une difficulté à soigner la fin de vie ? En France, le législateur a eu besoin d’imposer par la loi de juin 1999(2) un droit d’accès aux soins palliatifs, loi enrichie par celle de 2005(3) qui affirme les droits des malades et la fin de vie. L’émergence de ces lois souligne une faille de la médecine moderne et de son développement qui ne serait pas garante de la prise en compte des patients en fin de vie.

La déontologie donne à la médecine la mission d’accompagner le patient jusqu’au terme de sa vie et, dès lors, cette mission repose sur la prise en compte d’un sujet malade, dans une situation singulière.

Le flou qui entoure les termes “soins palliatifs” aurait-il pour intérêt d’éviter de nommer la mort, comme le propose le Dr Véronique Blanchet(4)?

La terminologie “soins palliatifs” est devenue un diagnostic. Elle est souvent entendue comme un pronostic qui, à l’extrême, peut aboutir à un abandon de soins et/ou une demande d’euthanasie.

Ces mots, “soins palliatifs”, restent ceux d’un temps particulier qui n’est plus celui de la guérison, ils mettent en évidence une différence d’objectif de soins (de guérir à prendre soin), mais surtout s’opposent à curatif sans réellement expliciter ce qui en fait la différence vis-à-vis du soin à donner.

Le développement des soins palliatifs est en conflit avec la nécessaire diffusion de leur philosophie de soin dans l’ensemble du champ sanitaire et aujourd’hui du champ social. L’aspect démographique de l’avenir doit nous alerter. Le vieillissement de la population laisse envisager un essor de l’activité en soins palliatifs et pose clairement la question : par qui et comment prendre en charge les nombreuses fins de vie à venir ?

L’appel d’une équipe mobile de soins palliatifs se fait très souvent sur le motif de “demande de prise en charge” d’un patient et/ou d’une famille, de “manque de temps” ou bien encore de “non-savoir”. Seule la règle de non-substitution inscrite dans les missions de cette équipe mobile(5) garantit alors notre rôle de conseil, d’expertise et de formation. En effet, la tentation peut être grande pour le soignant de cette équipe mobile de “faire à la place” et, ainsi, de contribuer à conforter le nécessaire développement d’une réelle spécialité médicale de la fin de vie.

Pour le sociologue Michel Castra, « pour être opérationnels, les soins palliatifs ne doivent pas apparaître limités à une simple rénovation du discours sur la fin de vie et la mort, il leur faut convaincre le corps médical qu’ils disposent d’un ensemble de techniques et de méthodes afin de supprimer les souffrances du malade »(6). Et « les médecins et les soignants de soins palliatifs développent une revendication d’utilité en démontrant qu’il faut accorder une place spécifique pour le malade en fin de vie à l’hôpital, les professionnels du segment justifient par là même leur propre place dans l’institution médicale »(7). Ce réquisitoire considère clairement la construction d’un segment au sein de la médecine, uniquement dans la valorisation de la fonction soignante, au seul prétexte d’une prise de conscience d’un problème de société au sein de laquelle la mort est devenue taboue. Cette mort, que le courant des soins palliatifs cherche à réhabiliter, devient “la fin de vie”, et une nouvelle catégorie de malade apparaît : “le mourant”. Dans un article de la revue Infokara, Jean-Michel Lassaunière émet l’idée qu’« il existe une représentation sociale du mot soins palliatifs et en conséquence un étiquetage des malades, “le mourant”, ce qui contribue au développement d’un segment terminal dans le parcours de soin ». Alors que la question initiale des soins palliatifs était « une invitation à la réflexion sur la pratique de la médecine dans une société moderne qui bénéficie du progrès de la technique : comment soigner une personne qui ne guérira pas ? » et que « la réponse aujourd’hui est l’organisation d’un système de santé où la médecine curative transfère ses malades sur les structures ad hoc »(8), qui font alors figure de mouroir.

Cadre de santé, infirmière de formation, c’est dans le champ des soins infirmiers que je tire les exemples suivants afin de rapporter, de souligner des situations dans lesquelles la démarche clinique semble oubliée. Parfois même la question peut se poser : au-delà de l’oubli, cette démarche clinique ne serait-elle pas, consciemment ou pas, omise ? Comme si l’évocation de la terminologie “soins palliatifs” au décours d’une hospitalisation signifierait mettre un terme à la prise en charge de l’équipe soignante…

Pour respecter le choix du patient, et dans une situation clinique évoluée (polypathologie, altération de l’état général…), une décision de non-amputation transforme la prise en charge de l’équipe soignante. Elle semble alors ne pas pouvoir se mobiliser pour un accompagnement. la phase palliative ne prend pas sens au-delà d’un “laisser mourir”, d’un “regarder mourir” avec les regrets de ne pas avoir été “interventionniste”.

Une décision collégiale d’arrêt de traitement et, en particulier, d’arrêt de ventilation pour un jeune patient admis en réanimation est posée un vendredi après-midi. À notre question, le lundi matin suivant, « comment s’est passée cette prise en charge palliative ? », l’infirmier répond « très bien, je ne suis pas passé souvent dans sa chambre, il n’y avait plus rien à faire ».

« Les soins palliatifs sont une clinique de l’existence en période de vulnérabilité pour celui qui fait l’expérience de la maladie grave »(9). Cette clinique ne se résume pas aux derniers jours de vie, elle concerne aussi le grand âge, la maladie chronique évolutive et toutes les maladies graves, dès l’annonce du diagnostic. Cette clinique ne se résume pas à un savoir plein, ou protocolé, elle est basée sur la rencontre avec le patient. Elle demande souvent d’oublier son savoir pour laisser la place à ce qui deviendra une relation humaine. Elle demande de faire appel à l’interdisciplinarité dans ce qu’elle a de complémentaire et d’enrichissant, par le croisement de champs théoriques différents, ayant pour objectif commun la prise en compte du patient. Elle demande de travailler sa pratique en y intégrant le questionnement.

C’est dans l’apprentissage sur le terrain que l’on peut comprendre et développer cette clinique.

C’est cette clinique qui tient compte de l’individu, de son contexte personnel, de ses doutes, de ses questions comme de ses silences que l’infirmier approche dans l’exercice de son rôle propre.

Cette clinique ne peut d’ailleurs “être parfaite” et peut se “casser les dents”, le défi étant tout simplement humain, et la notion de “belle” ou “bonne mort”, devient alors très relative.

LE DÉNI DE LA MORT

Avant d’être culturel, le déni de la mort est sans doute un phénomène naturel, et la mort ne peut pas être vécue de manière neutre. Pour l’individu, elle reste difficilement acceptable.

Le déni de la mort dans notre société est sans doute un peu moins vrai aujourd’hui que dans les années 1970, date à laquelle apparaît le mouvement des soins palliatifs en France. En 2010, la mort est présente dans le débat social, même si parfois celui-ci est radical, et de nombreuses associations existent, avec pour objectif de la replacer dans la vie. Notre société évolue à la fois vers une conception plus individualiste de la personne, impliquant un recours au droit de plus en plus fort pour gérer sa santé.

« Mourir accompagné, c’est mourir en société » nous dit Emmanuel Hirsch(10), la mort devrait alors avoir place à l’hôpital comme au domicile, accompagnée de soignants assumant pleinement leur rôle et leur démarche clinique qui les amènent à assumer leur présence.

Peut-on espérer que la revalorisation du sens individuel du soin, notamment au travers de l’enseignement de la philosophie comme celle de la médecine, au cours des études médicales et paramédicales, favoriserait l’émergence d’une médecine qui prendrait en compte le point de vue du patient et le préserverait de toute objectivation excessive, y compris de celle d’une spécialisation de la fin de vie ?

Les différentes structures du dispositif de soins en France ont chacune des missions bien définies(11) :

→ l’unité de soins palliatifs est là pour accueillir des patients en situation complexe qui nécessitent une équipe soignante formée, et pour assurer l’enseignement et la recherche. La pratique en unité résidentielle permettra de développer des compétences et des savoirs ?;

→ l’équipe mobile de soins palliatifs a un rôle de conseil et d’expertise, sa place de tiers extérieurs lui permet une autre évaluation des situations que la règle de non-substitution lui garantit. Elle contribue au parcours de soin du patient, à l’enseignement et à la recherche ;

→ le réseau assure la continuité des soins entre la ville et l’hôpital.

La réalisation de ces missions doit permettre le développement de la démarche palliative, quel que soit le lieu de vie du patient. Les professionnels des structures spécifiques assurent la formation nécessaire, théorique et surtout pratique, qu’elle soit initiale ou continue.

« Le mouvement des soins palliatifs meurt de la science du mourant »(12), écrivait Laurence Bounon, posant ainsi la question d’une science spécifique.

LES SOINS PALLIATIFS SOUS FORME DE SCIENCE ?

Le développement des soins palliatifs a, certes, contribué à un développement des thérapeutiques, conduit à des recherches et donc fait évoluer la prise en compte des symptômes de la phase terminale. La fin de vie, la mort de l’homme, reste encore peut-être un domaine médical à explorer, mais n’est-ce pas, là encore, la manifestation d’une volonté de maîtrise de la part de l’homme ? Ne pourrions-nous pas penser que cette recherche, si elle est nécessaire, pourrait être confiée à d’autres domaines scientifiques ?

L’éclairage du segment de la douleur devrait nous donner à penser. Cette spécificité ne compte-t-elle pas aujourd’hui des soignants devenus scientifiques, chercheurs et/spécialistes, qui nous semblent plus performants sur les mécanismes et la physiopathologie de la douleur que sur l’utilisation de la morphine, et donc sur la pratique ? Le développement des soins palliatifs doit passer par la réintégration de l’accompagnement jusqu’au bout de la vie, quel que soit le lieu de vie du malade, sans même forcément intégrer le système de soin. Les services spécifiques n’ont de place ou d’intérêt que pour des situations complexes et pour assurer le compagnonnage, et donc la formation.

SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs n’ont de spécifique que la seule reconnaissance d’une pratique de soin et de prise en compte du malade, basé essentiellement sur la relation, parce que l’urgence d’alors est l’homme qui vit ses derniers temps. C’est cette temporalité différente qui vient alors se heurter avec celle de l’activisme de notre société de rendement et d’efficacité.

Aujourd’hui, et plus encore demain, il semble que la spécialisation ne pourra jamais prendre en charge toutes les fins de vie. Nous allons donc organiser une “fin de vie de luxe”, celle qui peut se faire en structures spécialisées et les autres, toutes les autres, qui ne seraient que des “fins de vie de pauvre”.

Le développement des soins palliatifs en France, depuis presque vingt ans maintenant, ne résout pas la question qui vient heurter l’homme ou la femme soignante, qu’il soit médecin ou infirmier, celle de la rencontre de la mort du patient. Toutefois, cette rencontre n’est pas plus facile pour le soignant que pour quiconque, c’est-à-dire chacun de nous, puisqu’elle est évidemment la rencontre avec sa propre mort. Elle peut même être majorée par la perte d’un rôle de “guérisseur”, qu’il a pu être tenté d’endosser, bercé par l’illusion du “tout médical” et du “tout guérir”.

Et pourtant, il semble nécessaire de pouvoir se redire : « L’hôpital est un lieu d’humanité parce que l’homme couché y oblige l’homme debout. Le malade est le cœur de notre action. »(13)

UNE PRATIQUE DE LA PRÉSENCE

Le care est fréquemment traduit aujourd’hui par ce qui relève de la sollicitude, « une sensibilité à autrui qui tient d’abord compte de sa singularité et de sa vulnérabilité »(14), selon Carol Gilligan dans le livre fondateur du care.

Sylvie Pandelé(15), elle, préfère développer un concept de vigilance « érigée en vertu principale de cet agir éthique qu’est l’accompagnement à l’endroit de cet autre pris dans la concrétude de sa dépendance extrême ».

Ainsi, au-delà de la sollicitude, cette vigilance éthique me semble de l’ordre de l’accompagnement, au sens de pouvoir être en présence à l’autre sans idée préconçue, sans attendu, sans intérêt particulier, sans projet défini si ce n’est être là. « La présence donnée, la présence reçue, la présence acceptée, permettent de reconstituer la parole vive de la vie », écrit Bertrand Vergely(16).

Du côté du soignant, devenu accompagnant, il en va de l’humilité et du doute qui conduit au questionnement, et donc à l’éthique appliquée aux soins.

« Pour parvenir à côtoyer la souffrance et tenter d’accompagner cet être en souffrance, peut-être faut-il aussi accepter l’imprévu en se laissant surprendre, admettre de n’être, dans le silence parfois, que l’humble dépositaire de la détresse du malade »(17), nous dit Martine Ruszniewski. Il s’agit de réinventer, jour après jour, ces liens complexes qui se tissent au travers d’une relation faite de souffrance et d’authenticité, faite de “petits riens” qui peuvent devenir des “petits tout” pour permettre au malade de demeurer, jusqu’au bout, un sujet aimant et aimé, un être encore vivant malgré la mort qui se profile.

Le souci de soi n’est nullement contradictoire avec le souci des autres. Mieux, il en est la condition. S’il est reconnu et valorisé socialement, ce travail peut alors se révéler comme un usage de soi que l’on expérimente, qui nous permet de conserver toute notre humanité, de pouvoir vivre en bonne entente avec nous-mêmes.

Comment la science médicale et les soignants pourront-ils assurer à notre société un développement qui respecte l’homme à la fois individu et groupe ? Il serait bien prétentieux de vouloir y répondre ici. Toutefois, la pratique des soins palliatifs, en côtoyant la mort, fait prendre en compte la nécessaire humanité qui va s’inscrire dans le soin. Avoir conscience de l’homme, de l’autre et de moi-même, être en vigilance pour avancer en sachant que l’erreur est possible. Au-delà de la religion, du droit, de la morale, l’éthique, par le questionnement qu’elle impose, trouve sa place dans nos situations de soins, pour réfléchir, savoir douter et espérer trouver sens.

TROUVER DU SENS

C’est par la présence que le soignant peut trouver du sens et qu’il peut avoir conscience de sa place, et cette présence n’est pas une question de temps, mais de qualité d’être.

La fin de vie de l’homme est une épreuve pour lui comme pour ceux qui l’accompagnent, il me semble nécessaire de continuer à ne pas chercher à la maîtriser. La sérénité de la personne en fin de vie n’est pas un état clos, définitif, assuré, ou attendu.

Ne peut-elle pas se construire sur des temporalités puis s’effacer, puis renaître peut-être… Mais n’implique-t-elle pas la sécurité d’une présence, comme miroir d’une humanité ?

“Oser être soi et oser être là”, seulement là, avec le plus de neutralité possible, tout en étant le plus en conscience possible : c’est à mon sens l’apprentissage jamais clos du métier de soignant. Essayer d’être là, tout en en mesurant la difficulté, tout en acceptant parfois de fuir, parfois d’avoir beaucoup d’autres choses à faire, parfois en acceptant l’émotion, parfois dans l’éprouvé, mais toujours dans le questionnement. C’est en prenant conscience de cette place attendue que je peux en avoir peur, que je peux la questionner et me questionner seul et en équipe. Parce que mon métier m’oblige et que je le choisis, parce que « le soin s’oppose à la négligence »(18).

Les soins palliatifs sont, selon la belle formule du Dr Thérèse Vanier, « tout ce qui reste à faire quand on croit qu’il n’y a plus rien à faire »(19). Mais, au-delà cette affirmation, la question ne serait-elle pas d’oser ? Oserions-nous, soignants, être en présence, en vigilance éthique, dans une pratique de la présence ? Ne serait-ce pas la seule attitude à travailler tout au long de son parcours professionnel ?

« La société est le lien formé par mille complicités qui unissent ceux qui savent qu’ils vont mourir pour affirmer ensemble la présence de la vie. »(20)

NOTES

(1) Belloir MN, Monographie soins palliatifs : les grands principes de l’accompagnement, La Revue du Praticien, Vol. 59, 20  juin 2009.

(2) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

(3) Loi n° 2005-370 du 22  avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

(4) Véronique Blanchet et Agnès Brabant, Les soins palliatifs : des soins de vie. Paris, Springer France, 2009, p. 18.

(5) Op. cit. 18.

(6) Op. cit. 19, p. 70.

(7) Ibid. p. 65-66.

(8) Jean-Michel Lassaunière, Médecine palliative. Penser la clinique, Infokara, 2008, 23(3) p. 99.

(9) Ibid. p. 101.

(10) Emmanuel Hirsch, L’éthique à l’épreuve de la maladie grave. Paris, Vuibert, p. 173.

(11) Op. cit. 18.

(12) Laurence Bounon, Le mouvement des soins palliatifs meurt de la science du mourant ! Revue Médecine palliative, Paris, Masson, vol. 5, avril 2006, p. 96-101.

(13) Préambule des ordonnances hospitalières de 1995.

(14) Carol Gilligan, In a différent voice (traduit en français par) Une voix différente : pour une éthique du care. Barcelone, Flammarion, coll Champs, 2008, préface, p. VI et V, p. 106.

(15) Sylvie Pandelé, La grande vulnérabilité, fin de vie, personnes âgées, handicap, esquisse d’une éthique de l’accompagnement. Paris, Seli Arsan, 2008, p. 123-124.

(16) Bertrand Vergely, La souffrance. Paris, Gallimard, 1997, p. 306.

(17) Martine Ruszniewski, Face à la maladie grave. Paris, Dunod, 1999, p. 2.

(18) Philippe Svandra, Éloge du soin. Une éthique au cœur de la vie. Seli Arsan, Paris, 2009, p. 20.

(19) Dr Thérèse Vanier. St Christopher’s Hospice, 1967, Cicely SAUNDERS (22 06 18 – 14 07 05).

(20) Fernando Savater, Penser la vie. Paris, Le Seuil, 2000, p. 275, in L’éthique au quotidien, Revue Perspective soignante, Paris, Seli Arslan n° 11, sept. 2001, p. 28.

BIBLIOGRAPHIE

Belloir Marie-Noëlle, Monographie soins palliatifs : les grands principes de l’accompagnement. La Revue du Praticien. Vol. 59, 20 juin 2009.

Blanchet Véronique et Agnès Brabant, Les soins palliatifs : des soins de vie. Paris, Springer France, 2009, p. 18.

Bounon Laurence, Le mouvement des soins palliatifs meurt de la science du mourant ! Revue Médecine palliative. Paris, Masson, vol. 5, avril 2006, p. 96-101.

Gilligan Carol, In a différent voice (traduit en français par) Une voix différente : pour une éthique du care. Barcelone, Flammarion, coll. Champs, 2008, préface, p. VI et V, p. 106.

Hirsch Emmanuel, L’éthique à l’épreuve de la maladie grave. Paris, Vuibert, p. 173.

Lassaunière Jean-Michel, Médecine palliative. Penser la clinique, Infokara, 2008, 23(3) p. 99.

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Svandra Philippe, Éloge du soin. Une éthique au cœur de la vie. Seli Arsan, Paris, 2009, p. 20.

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Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Préambule des ordonnances hospitalières de 1995.