Trois axes majeurs structurent la feuille de route du 5^e Plan national soins palliatifs : favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et celles en fin de vie ; conforter l’expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche ; définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise.

Un plan qui a vocation à répondre à un besoin accru de soins palliatifs alors que l’offre actuelle peine déjà à y répondre. L’étude⁽¹⁾ publiée en janvier par l’Observatoire régional de santé d’Île-de-France montre par exemple qu’entre « 61 % et 79 % des décès en Île-de-France auraient nécessité une prise en charge en soins palliatifs » et que « parmi les personnes avec des besoins potentiels en soins palliatifs, 43 % ont bénéficié de soins palliatifs hospitaliers au cours des 12 mois précédant le décès, et 75 % sont décédées à l’hôpital ». La prédominance des soins palliatifs pour le cancer se vérifie sur le terrain. Les auteurs du plan pointent le fait que 59 % des patients atteints de cancer en ont reçu l’année précédant leur décès, 24 % en ont bénéficié en situation d’AVC aigu, 17 % en situation d’insuffisance cardiaque, 23 % en situation de sclérose en plaques et 17 % en situation de démence.

DES ACTIONS POUR LES PROFESSIONNELS

Le plan fixe « le renforcement des structures palliatives et le financement de structures palliatives complémentaires, dont le soutien de la filière palliative en outre-mer ». Le document énonce la création d’unités supplémentaires, le renforcement et la création d’équipes mobiles de soins palliatifs, d’équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques ainsi que le renforcement des compétences et de la couverture territoriale des hospitalisations à domicile. Il prévoit encore « la structuration et le financement des équipes d’appui et de coordination de la prise en charge palliative et de l’accompagnement des patients » et le « développement des articulations ville-hôpital-médico-social. » Mais il est aussi question de « financer des astreintes de soins palliatifs pour garantir la mise en place de dispositifs de permanence territoriale assurés par des médecins spécialisés en soins palliatifs » et propose « la généralisation du financement d’astreintes des infirmiers de nuit en Ehpad. »

DU TEMPS ET DES MOYENS POUR LE RECUEIL DES DIRECTIVES ANTICIPÉES

Côté patients, du chemin reste à parcourir pour s’approprier les droits existants. Dans les faits, la fin de vie est souvent peu anticipée. L’anticipation est donc l’un des chantiers auquel va s’atteler le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). « Nous allons œuvrer pour que les dispositifs de recueil de directives anticipées soient lisibles, accessibles et compréhensibles par tous, y compris les populations précaires et mal communicantes, explique Sarah Dauchy, présidente du Centre et de la nouvelle commission d’expertise qui intègre désormais des associations de patients, de bénévoles et d’aidants, mais aussi des instances transversales. Il faut aussi des endroits où ranger les directives anticipées, et la création de l’espace de santé numérique va sans doute ouvrir des pistes par rapport à cela (lire l’article p. 12). Il faut mettre en place des consultations de rédaction de ces directives, c’est-à-dire avoir un temps prévu et valorisé pour cela, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Il est important qu’il y ait un système pour que l’on arrive à parler des soins palliatifs. Il faut tout faire pour éviter que les patients arrivent en catastrophe. » Reste à voir la mise en place sur le terrain et les ressources précises allouées pour y parvenir.

RÉFÉRENCES

Autres sources

• Ministère des Solidarités et de la Santé, « Développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie. Plan national 2021-2024 ». En ligne sur : bit.ly/3rMS49u

• Décret n° 2022-87 du 28 janvier 2022 relatif au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.En ligne sur : bit.ly/3HNIKI8