L’accueil du patient dialysé en question - L'Infirmière Magazine n° 385 du 01/09/2017 | Espace Infirmier
 

L'infirmière Magazine n° 385 du 01/09/2017

 

FORMATION

CAS CLINIQUE

Yolaine de BRITO*   Marie SAINGLAS**   Monique COTTEY***  


*(IDE)
**(aide-soignante)
***(cadre supérieure de santé), Service de dialyse du CH de Troyes

Mieux cibler les attentes des patients dialysés et celles de leur proche en matière d’accueil et d’information, tel est l’objectif de l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) menée par le service d’hémodialyse du CH de Troyes (Aube).

L’HISTOIRE

→ M. P., âgé de 70 ans, est suivi depuis sept ans par un médecin néphrologue pour une insuffisance rénale chronique (IRC). Depuis plusieurs jours, il présente un œdème des membres inférieurs et des mains, ses mictions diminuent et il a une légère gêne respiratoire.

→ Son médecin traitant lui prescrit des examens biologiques. Devant un résultat de créatinine supérieur à 1 000 µmol/L, il contacte le néphrologue de M. P. Tous deux conviennent de proposer à M. P. une hospitalisation pour établir un bilan de son IRC.

→ M. P. est hospitalisé. Les explorations réalisées montrent une insuffisance rénale chronique terminale ; il faut donc suppléer l’activité rénale par la dialyse.

→ Le patient est informé de sa situation médicale, et après concertation avec sa famille, accepte ce traitement. Une information lui est donnée sur les deux techniques de dialyse possibles, dispensée par une IDE d’information pré-dialyse en présence de l’épouse et de la fille de M. P.

→ M. P. choisit l’hémodialyse, en accord avec sa famille. Sa décision est transmise au néphrologue et le parcours patient est organisé : réalisation d’une cartographie en vue de la création d’une fistule artério-veineuse (FAV), consultation auprès d’un chirurgien vasculaire et d’un anesthésiste, hospitalisation en chirurgie vasculaire.

→ Devant l’absence d’amélioration de l’état du pa­tient, le néphrologue demande au chirurgien vasculaire de poser un cathéter d’hémodialyse lors de l’intervention afin de pouvoir démarrer la technique rapidement en attendant que la FAV soit opérationnelle, soit environ 1 mois.

→ L’intervention, la pose du cathéter et la surveillance postopératoire se sont déroulées sans problème ; la première hémodialyse est réalisée le lendemain après-midi. M. P. quitte le service d’hospitalisation avec son planning de dialyse. Il est assidu et les séances se déroulent relativement bien.

→ Cependant un mois plus tard, l’IDE d’hémodialyse en charge de M. P. est contactée par la fille de ce dernier. Elle exprime son incompréhension devant ce qui se passe au domicile de ses parents. En effet, sa mère se plaint que M. P. rentre toujours épuisé de ses dialyses et passe son temps au fauteuil. Il ne jardine plus, ne fait plus de vélo, et refuse de manger ce qu’il appréciait auparavant. Mme P. est désemparée, et sa fille ne sait pas comment l’aider…

UNE EPP

1. OBJECTIFS ET OUTILS

Comme le suggère cette situation clinique, il nous paraissait depuis longtemps important d’étudier l’implication des familles dans l’accompagnement d’un proche dialysé. Si nous pensons qu’elle est un atout pour le vécu du patient et la gestion de la maladie au quotidien, nous avons également voulu connaître les avantages et les limites de cet investissement. Et ce, afin d’évaluer comment nous, soignants, pouvions aider ces familles à trouver leur place dans l’accompagnement de leur proche (traitement, suivi et vécu). Pour réaliser notre étude, nous sommes partis du constat que nous avions peu de contact avec les familles de nos patients. Si certaines souhaitent nous rencontrer, d’autres préfèrent rester éloignées du service d’hémodialyse. De plus, dans nos échanges avec les patients, nous nous sommes aperçus que les proches ont des difficultés à se représenter une séance de dialyse et la fatigue que cela engendre. Or, les familles qui ont besoin d’informations n’osent pas toujours poser des questions par peur de déranger…. Nous avons donc choisi de nous questionner sur les souhaits de nos patients et de leurs familles afin de pouvoir apporter des réponses et des solutions. Ceci dans le but d’améliorer la prise en charge.

Nous avons alors décidé d’élaborer deux questionnaires comme outil de recherche : l’un destiné aux patients, l’autre à leur entourage. Ce questionnaire, strictement anonyme, comporte cinq items : l’accueil, les démarches administratives, les vacances, l’alimentation, les traitements. Il a été diffusé à 61 patients et familles au début de l’automne 2015.

2. ANALYSE DES RÉSULTATS

Côté patients, 35 questionnaires nous ont été retournés, soit un taux de réponse de 57 %. Pour les familles, nous en avons récupéré 33 (soit 54 % de réponses).

Présentation des répondants

→ Les patients : 60 % de ceux ayant répondu au questionnaire ont plus de 65 ans et dans 28 % des cas, ils ont entre 50 et 65 ans. Rappelons que cette recherche a lieu dans un centre lourd d’hémodialyse. 60 % d’entre eux vivent en couple (marié, pacsé ou en concubinage) et 30 % seuls. 74 % sont à la retraite, 14 % en invalidité et 11 % restent actifs. Tous nos patients ont désigné une personne de confiance.

→ Les familles : les proches sont âgés de plus de 65 ans dans 40 % des cas, et entre 30 et 50 ans dans 30 % des cas. Pour 67 %, ce sont des femmes. Pour 53 %, il s’agit du conjoint de la personne dialysée et dans 23 % de ses enfants. La majorité ont leur proche dialysé depuis moins de cinq ans (40 % sont dialysés depuis moins d’un an et 40 % sont dialysés depuis moins de 5 ans). Cette information démontre une forte volonté d’implication des aidants nouvellement concernés par la dialyse. Tous les aidants familiaux estiment avoir des connaissances sur l’insuffisance rénale et sur la dialyse et pour 93 % d’entre eux, ils sont aussi désignés comme personne de confiance par le patient.

Les enseignements

→ L’accueil : seuls 31 % des aidants ont visité le service d’hémodialyse (55 % d’entre eux avant la dialyse et pour 45 % après sa mise en place). À leur arrivée dans le service, un peu plus de la moitié des patients ont pris connaissance du livret d’accueil, diffusé en version papier et en version électronique via le site Internet du CH. Ces derniers estiment ne pas y avoir trouvé suffisamment de réponses à leurs questions. Mais 77 % d’entre-eux déclarent avoir reçu les informations nécessaires concernant leur traitement de la part de l’équipe soignante. Cependant, seuls 46 % des aidants ont pris connaissance du livret d’accueil. Un résultat qui nous amène à nous questionner sur son accessibilité pour cette cible.

• Les renseignements complémentaires souhaités par le patient concernent principalement le fonctionnement et le pourquoi de la dialyse – et plus précisément des informations liées au traitement par épuration extra-rénale –, la visite du service et l’organisation des vacances.

→ L’impact de la dialyse sur le quotidien : 23 patients considèrent que celle-ci a eu un impact sur leur vie quotidienne, 28 patients sur leur vie de couple et familiale et 14 patients sur leur vie sociale. Par contre, elle n’aurait eu que peu d’impact sur leur vie professionnelle. Mais rappelons que 60 % des patients, ont plus de 65 ans.

• Pour le proche, l’impact de la dialyse touche principalement la vie de couple et la vie de famille. La vie professionnelle est ici également très peu affectée, car seuls trois aidants ont déclaré avoir dû diminuer ou arrêter leur activité professionnelle pour accompagner leur proche. À nouveau, ce résultat est certainement lié à l’âge des répondants.

• Dans 41 % des cas, les patients considèrent que leur entourage les aide grâce à leur soutien psychologique et moral, ou dans la préparation et la prise de leurs médicaments. Et 80 % des patients parlent de la maladie avec leur proche et estiment que leur famille s’implique dans le traitement. Cependant, seuls 60 % d’entre eux pensent que leur proche connaît la dialyse, son fonctionnement et l’impact sur leur vie quotidienne.

→ L’implication des proches du patient : nous avons ensuite interrogé les patients sur leurs attentes à ce sujet. Résultat : 20 % souhaitent que leur proche puisse visiter le service d’hémodialyse ; 17 % qu’il leur pose davantage de questions ; et 14 % qu’il puisse rencontrer l’équipe médicale

• Pour les aidants : 68 % estiment être totalement impliqués dans le traitement de leur proche contre 31 % qui estiment l’être « un peu ». Mais dans 87 % des cas, les aidants parlent de la maladie avec leur proche dialysé. Ces chiffres soulignent la forte implication du proche (également ressentie par le patient lui-même), ce qui est important pour favoriser le vécu de la personne dialysée et ainsi optimiser la continuité de l’éducation thérapeutique à domicile.

→ Le vécu de l’annonce : près de 70 % des aidants ont appris l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) et la mise en place de la dialyse en même temps que le patient, par le médecin (traitant ou spécialiste) ou par le personnel hospitalier lors d’une hospitalisation.

• Le vécu de l’annonce pour l’aidant : dans la majorité des cas, il s’agit d’un sentiment de mal être, d’inquiétude et d’interrogation ainsi qu’un état de choc, générateur de stress. Si certains soulignent la contrainte du traitement, d’autres révèlent l’apport d’un certain « confort de vie » au patient en IRCT, la nécessité du traitement qui les maintient en vie, ainsi que la confiance envers l’équipe médicale.

• Plusieurs questions se posent alors : les différences de ressenti par le proche sont, peut-être, directement liées au vécu de l’annonce ? La présence du proche lors de l’annonce de la mise en dialyse influence-t-elle de manière positive son ressenti et facilite-t-elle le processus de deuil ? Ou, à l’inverse, l’aidant qui n’était pas présent lors de l’annonce aurait-il plus de difficultés à accepter la mise en dialyse ?

Notons qu’il existe au sein de notre service, une information pré-dialyse (IPD), proposée par les néphrologues, à tous les patients en IRC et dont le traitement par épuration extra-rénale est envisagé. Cette IPD est dispensée par une infirmière référente formée pour cet entretien (lire p. 48). Cependant, certains patients ne pourront bénéficier de cette IPD (prise en dialyse en urgence, suivi épisodique, patient en crise aiguë qui se chronicise…). Une donnée à prendre en compte dans nos pistes de réflexion afin de permettre à tous de bénéficier d’informations et de pouvoir ainsi améliorer le vécu de la mise en dialyse.

→ Les démarches administratives et les vacances : elles sont réalisées principalement par le patient lui-même à son domicile. Le conjoint et les proches y contribuent (48 %). Cependant, 77 % des patients et 93 % des aidants estiment ne pas connaitre les droits de la personne dialysée. Les patients ayant des informations les ont principalement obtenues grâce aux mutuelles et à leurs propres recherches. Près de 70 % des patients et aidants ignorent jusqu’à l’existence de l’association France rein (ex-Fnair). Face à ces chiffres et aux besoins d’informations exprimés par 77 % des patients, il nous semble donc important de mieux communiquer sur l’association.

• Environ 80 % des patients et 63 % des aidants ne partent plus en vacances depuis le début du traitement par hémodialyse. Les causes principales sont liées aux difficultés inhérentes à l’organisation vacances/dialyse (41 % des cas) et de la fatigue engendrée par ce traitement qu’ils jugent astreignant. Pour la plupart, tous notent l’absence d’informations concernant la possibilité de partir en vacances lorsqu’on est en hémodialyse, et plus particulièrement sur les démarches à accomplir.

→ L’alimentation. Dans environ 70 % des cas, patients et familles estiment disposer des informations nécessaires concernant le régime alimentaire spécifique du patient dialysé et ne souhaitent pas rencontrer la diététicienne. Dans notre questionnaire, nous leur avons proposé un atelier afin de les aider dans la gestion et la préparation de leur repas et de leur régime alimentaire. Cette proposition n’ayant retenu l’intérêt ni des familles, ni des patients, nous nous sommes interrogés sur le bien-fondé de mettre en œuvre un tel atelier, car patients et familles n’y adhéreront certainement pas. Cependant, dans notre pratique quotidienne, nous observons malgré tout bien souvent des comportements inadaptés. Il nous faut donc réfléchir différemment afin de permettre aux patients comme aux proches de prendre conscience des besoins spécifiques du patient dialysé et de l’intérêt du régime alimentaire et de sa bonne observance.

Le traitement

La préparation des traitements se fait principalement par le patient lui-même (55 %) ou par l’aidant (30 %). 82 % des patients et 72 % des aidants estiment connaître les indications des médicaments qu’ils prennent. Toutefois, seule la moitié des patients et familles reconnaissent en connaître les effets secondaires. Ces informations ont majoritairement été recueillies auprès du corps médical (médecins, spécialistes, pharmaciens…). Notons que 65 % des patients dialysés et 70 % des aidants souhaiteraient obtenir plus d’informations sur les indications et les effets secondaires de leurs traitements.

Synthèse des résultats

Différentes interrogations et pistes de réflexion ressortent après l’analyse de ces questionnaires. Concernant l’accueil, la présence du proche lors de l’annonce de la prise en dialyse du patient améliore-t-elle son vécu ? Facilite-t-elle le processus de deuil ? De même, quels seront les bénéfices d’une rencontre patient/aidant/soignant ? Améliorerait-elle l’implication familiale du proche dans le quotidien de la personne dialysée ? Comment peut-on améliorer les connaissances des patients et aidants, concernant les droits de la personne dialysée ? Comment peut-on informer davantage nos patients et aidants sur les démarches à effectuer pour partir en vacances afin d’augmenter le nombre de départs ?

En dépit de comportements alimentaires inadaptés, l’absence d’intérêt suscité par la proposition d’atelier sur le régime alimentaire et le refus de rencontrer une diététicienne nous questionne sur la manière dont nous pourrons faire adhérer patients et famille à un projet éducatif sur l’éducation alimentaire du patient dialysé.

Suite à ces questionnements, un plan d’action émane, avec diverses actions pour y répondre au mieux.

PLAN D’ACTION

Après l’analyse des besoins de nos patients et de leurs aidants, il nous paraît important de pouvoir proposer des actions nous permettant d’améliorer notre accueil et par-là même le vécu des patients et des familles. Les actions mises en place favorisent la rencontre de l’aidant avec l’équipe soignante.

L’accueil

→ Les informations pré-dialyse (IPD) ont été mises en place dans notre service depuis août 2015 ; 30 patients et leur aidants en ont bénéficié en 2015 et 73 en 2016 (lire p. 48). Nous avons obtenu un retour positif de cette action, tant des patients que de leurs familles. Cette évaluation est faite par la cadre de santé du service qui appelle tous les patients 8 à 15 jours après l’IPD.

→ Organisation d’une journée porte ouverte au sein du service d’hémodialyse, accessible à tous les patients et leurs aidants principaux. Le but : permettre à tous ceux qui n’ont pu bénéficier d’une IPD, de rencontrer l’équipe médicale, paramédicale, mais également de visualiser les locaux, les générateurs de dialyse… De plus, durant cette journée, il sera intéressant de pouvoir mettre en place divers ateliers d’information afin de faciliter la compréhension du patient, mais surtout de l’aidant, et ainsi favoriser son implication dans le quotidien de son proche dialysé. Et pour les futurs patients dialysés qui n’auront pas pu bénéficier ni d’une IPD, ni de la journée porte ouverte, nous envisageons de créer un entretien personnalisé.

→ Proposition d’un entretien personnalisé avec la possibilité de visiter le service d’hémodialyse. Pour cela, nous ciblons l’aidant principal choisi par le patient afin de pouvoir ajuster notre action et que celle-ci soit réalisable. Cette démarche a pour but de permettre à l’aidant de visualiser les locaux, de rencontrer le personnel soignant afin qu’il se rende compte concrètement de ce qu’est une séance de dialyse. Cet entretien sera organisé grâce aux infirmières et aides-soignantes du service et permettra un temps d’échanges avec réponses aux questions apportées par le proche ou la personne dialysée (lire p. 48).

→ Création d’un document pour les démarches administratives et les vacances (lire encadré ci-dessus).

→ Création d’un groupe quiz sur l’alimentation du patient dialysé appelé à travailler avec l’équipe mobile d’éducation thérapeutique du CH de Troyes. Ce travail doit amener une réflexion autour d’un diagnostic éducatif. Objectif : que patients et aidants prennent conscience de leurs connaissances et de leurs besoins, mais aussi comprendre l’intérêt du processus d’éducation alimentaire et y adhérer. À long terme, il sera également question de réévaluer les connaissances de ce même groupe, afin d’estimer l’efficacité de ces actions, mais également de diminuer les comportements inadaptés fréquemment rencontrés. Dans un premier temps, nous réfléchirons sur la création d’un groupe composé de duos patients/ aidants, mais également de soignants (IDE, AS, diététicienne, équipe mobile d’ETP). Ce groupe devra être restreint afin de créer un climat propice aux échanges. Un quiz pourra être proposé afin d’évaluer les connaissances des patients et des familles en la matière. En fonction des résultats obtenus, les professionnels réfléchiront aux actions à mettre en place pour amener le patient et l’aidant à prendre conscience des besoins spécifiques du patient dialysé et y apporter une aide.

Les traitements

Ce point sera à travailler avec les néphrologues afin d’améliorer les connaissances, des patients comme des aidants, relatives aux traitements.

Conclusion

Cette recherche nous a permis de mieux cibler les attentes de nos patients ainsi que celles des familles, en leur offrant la possibilité de s’exprimer sur différents points et non en fonction du ressenti des soignants. Elle nous a également permis de mieux cerner les aspects du traitement dans lesquels les familles semblent le plus impliquées et, par la même occasion, de cibler les actions que nous pouvons, nous, personnel soignant, mettre en place dans le service. Nous souhaitons également impliquer directement des patients et des familles à ces différentes actions en les sollicitant pour participer à certains groupes de travail. Nous espérons ainsi pouvoir garantir la réussite de ce projet.

Cette enquête et le plan d’action qui en émane ont été présentés à l’ensemble de l’équipe soignante lors d’une réunion de service. Cette première étape a permis de valider le plan d’action en équipe. À ce jour, seule l’information pré-dialyse a pu être mise en place. Les autres actions sont reportées dans le temps du fait du départ de plusieurs membres de l’équipe (cadre de santé et néphrologues).

RETOUR D’EXPÉRIENCE
« Une enquête qui a rapproché soignants et patients »

Yolaine de Brito, IDE, et Marie Sainglas, AS, se sont fortement impliquées dans la réalisation 5de l’étude des pratiques professionnelles du service d’hémodialyse du CH de Troyes. Elles ont préparé le questionnaire et en ont analysé les résultats, avec la participation de leurs cadre et cadre supérieur. « Cela a représenté beaucoup de temps. Mais je le referais avec plaisir, car cette expérience nous a rapprochés entre soignants et des patients », résume Marie Sainglas. Pour la définition des actions à mettre en œuvre, elles ont ensuite créé des groupes de travail au sein desquels tout le service a participé.

L’association de l’IDE et de l’AS a permis de valoriser et préciser les connaissances de chacune. « Nous sommes plus en pointe sur les médicaments, explique Yolaine de Brito, quand les AS sont davantage dans une proximité qui permet, par exemple, l’observation du rapport à l’alimentation, ou l’instauration d’un lien permettant de se confier. » L’infirmière observe ainsi que ses collègues ont moins tendance à penser l’environnement du patient à la maison. « Désormais, c’est un sujet que nous pouvons amener pendant les transmissions, en incluant le patient mais aussi sa famille dans notre réflexion. ». Car, à quoi bon proposer une éducation nutritionnelle au patient seul, si ce n’est pas lui qui gère ses repas au quotidien ? L’équipe a également été surprise par le manque de connaissance des patients sur les effets des médicaments prescrits, et encore davantage par le sentiment d’exclusion ressenti par les proches. « Pour eux, la porte du service représentait vraiment une barrière », souligne Marie Sainglas. Enfin, un travail sur les droits des patients a permis à l’équipe de mieux répondre aux questions concernant l’organisation des soins pendant les vacances.

GROUPE DE TRAVAIL
Droits et démarches

→ Un document recensant les démarches administratives auprès de l’Assurance maladie, de la MDPH… (lire aussi p. 52) et les vacances sera réalisé grâce à la création d’un groupe de travail restreint. Basé sur le volontariat, il comprendra des professionnels de santé (infirmières, aides-soignantes, secrétaires, cadre de santé, néphrologues…), mais également des familles et des patients. La proposition de participer à ce groupe de travail sera faite à tous les patients du service et à leurs aidants familiaux. Seuls ceux ayant répondu favorablement pourront y être intégrés. Cette implication permettra sans doute de mieux cibler leurs attentes et de créer un document ludique et pédagogique au plus proche de leurs souhaits.

→ Suite à l’analyse des besoins des patients et de leurs aidants, ce document pourra aborder :

– les principaux droits auxquels une personne dialysée peut prétendre ;

– les démarches administratives à entreprendre pour partir en vacances ;

– les informations liées au domaine associatif des personnes en insuffisance rénale.

→ Ce document pourra être délivré à chaque patient lors de la remise du livret d’accueil et des autres documents inhérents à son arrivée dans le service. Il pourra être envisagé de l’envoyer à l’aidant principal du patient, par mail ou voie postale.