LES « FIBROS » SE FONT ENTENDRE

Ça vous empêche de lire un livre, de faire la cuisine, de rester assis devant un film… et même de marcher. Notre vie, au quotidien, c’est l’enfer. » Marie, quinquagénaire au regard clair et au visage fatigué, est atteinte de fibromyalgie depuis l’âge de 27 ans. Diagnostiquée en 2006, elle ne travaille plus, comme une grande majorité des « fibros », comme se désignent eux-mêmes les malades.

Longtemps considérée comme une maladie psychiatrique, la fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques très intenses, au niveau des muscles et des tendons. Selon la Haute autorité de santé, elle toucherait en France 2 millions de personnes, dont une majorité de femmes ; elle n’a aujourd’hui ni traitement spécifique, ni prise en charge établie. N’étant pas reconnue comme une maladie chronique invalidante, elle ne figure pas sur la liste des affections longue durée.

Isolement

À quelques encablures du ministère de la Santé, le 12 mai, ils étaient un peu plus de 150. Malades, proches, associations… ils ont chanté et gonflé des ballons en attendant une rencontre au ministère. « Cela fait 17 ans qu’elle est atteinte, elle ne peut plus se déplacer », explique Chantal, venue au nom de sa fille. Je l’aide comme je peux, mais tout ce qui la soulage – l’ostéopathe, le kiné, etc. – n’est pas ou peu remboursé. Elle n’a jamais de répit. » Au-delà des douleurs physiques, d’autres souffrances transparaissent, celles de l’isolement et de la désocialisation. « Vous ne pouvez pas danser, vous annulez les dîners entre amis. La vie amoureuse, n’en parlons pas, elle est entre parenthèses… », soupire Marie.

À sa sortie du ministère, Christophe Donchez, président de l’association Fibro’Actions, raconte l’entretien par téléphone. « Une enquête de l’Inserm(1) va être lancée sur la fibromyalgie, chez l’adulte et l’enfant. Cela devrait prendre un an, un an et demi. C’est positif, on va être écouté », se félicite-t-il. Avant de nuancer : « Un an, c’est peut-être court pour le ministère, mais ce sera long pour nous. »