L'infirmière Magazine n° 339 du 15/02/2014

INTERVIEW : DR SÉGOLÈNE AYMÉ, GENETICIENNE, DIRECTRICE DE RECHERCHE ÉMÉRITE À L’INSERM(1), CREATRICE D’ORPHANET, PRESIDENTE DE L’EUCERD(2) ET COORDINATRICE DE L’IRDIRC(3)

DOSSIER

NATHALIE DA CRUZ  

En 1996, le Dr Ségolène Aymé a créé le site Orphanet, devenu le portail international de référence des maladies rares. S’adressant aux patients, aux proches, aux soignants et aux chercheurs, il a beaucoup contribué à faire connaître ces maladies. Le médecin livre son regard sur vingt ans d’actions et de prise de conscience bénéfiques.

L’INFIRMIERE MAGAZINE : Pourquoi avoir créé Orphanet ?

SÉGOLÈNE AYMÉ : J’ai créé la base de données Orphanet pour répondre à tous les besoins que j’avais identifiés dans ma pratique de généticienne et donner accès à une encyclopédie du savoir et à un...




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