Reconnaître et soulager - L'Infirmière Magazine n° 292 du 01/01/2012 | Espace Infirmier
 

L'infirmière Magazine n° 292 du 01/01/2012

 

DOSSIER

PRISE EN CHARGE

La HAS et l’Académie de médecine prônent un accompagnement des personnes souffrant de fibromyalgie par des soignants et des associations formés à leur écoute.

1. PRINCIPES

La prise en charge des douleurs chroniques rebelles a été considérée comme une priorité dans le plan de lutte contre la douleur 2006/2010 dans l’axe « amélioration de la prise en charge des douleurs chroniques rebelles et de la structuration de la filière d’accès des patients atteints de douleurs chroniques rebelles ». Une des difficultés actuelles concernant le traitement et la prise en considération thérapeutique des patients atteints du syndrome fibromyalgique est l’absence de consensus, qu’il s’agisse des traitements médicamenteux ou non médicamenteux ou de l’intérêt d’une prise en charge multiprofessionnelle. Néanmoins, dans les conclusions du rapport d’orientation de la Haute Autorité de santé, il est rappelé ce qui peut être considéré comme un principe central de la prise en charge des patients atteints : « Même si des controverses subsistent au sein même du monde médical, parfois sur l’existence, mais surtout sur les causes organiques ou fonctionnelles de ce syndrome, une prise en charge doit être accessible aux patients. L’absence de prise en charge scientifiquement validée et consensuelle ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer. » Cela constitue une reconnaissance par les pouvoirs publics de la réalité de la souffrance des personnes atteintes, du découragement, de l’insuffisance, voire de l’absence de traitements satisfaisants, et de la pauvreté encore actuelle de la recherche.

2. RECOMMANDATIONS

En 2007, l’Académie de médecine diffusait les recommandations suivantes :

– éliminer une pathologie autre ;

– améliorer la qualité de vie, reconnaître la douleur ;

– proposer des traitements médicamenteux (essentiellement antalgiques et antidépresseurs) ;

– développer un accompagnement psychologique, social, professionnel.

En 2010, concernant l’organisation souhaitable de la prise en charge, le rapport de la HAS apporte les précisions suivantes :

– un premier niveau d’intervention impliquant le médecin traitant ;

– une prise en charge individualisée et multidisciplinaire (rapport de l’Académie de médecine, 2007). Elle comporte un diagnostic et une orientation éventuelle vers une prise en charge multiprofessionnelle.

Compte tenu de la grande variabilité des symptômes et de la singularité des situations, il n’est pas possible de donner un schéma thérapeutique universel, mais on peut fournir des recommandations graduelles.

Pour la conduite de l’accompagnement de ces patients, on peut retenir les nécessités suivantes :

1– Reconnaître leur souffrance physique et morale et les conséquences sur leur vie quotidienne. Ce retentissement peut être évalué par le FIQ (voir p. 39). Cette étape peut être gérée par le médecin traitant seul, qui, à ce stade, va souligner l’intérêt de maintenir une activité physique, son arrêt aggravant l’état ultérieur du patient.

2– Évoquer le diagnostic de fibromyalgie après avoir éliminé toutes les autres affections. L’information donnée doit être juste et faire part des incertitudes actuelles concernant la maladie et des limites des traitements. À ce stade, le médecin traitant peut orienter le patient vers un spécialiste de la douleur et/ou vers un psychiatre en fonction de la gravité des symptômes.

3– Adapter la prise en charge à la gravité des symptômes et à leur retentissement sur la vie quotidienne du patient.

Du point de vue de la personne malade, les principes du traitement sont d’accepter les symptômes, d’apprendre à vivre avec et de se prendre en charge. Les recommandations, en particulier élaborées à l’étranger, favorisent l’association de moyens médicamenteux et non médicamenteux entre eux.

3. TRAITEMENTS

→ Concernant les médicaments, peuvent être utilisés les antalgiques de niveau 1 et 2. Les opioïdes forts n’ont pas leur place ici. En fonction des autres symptômes existants, les antidépresseurs ou les médicaments visant à réguler le sommeil peuvent être prescrits.

→ Concernant les thérapies non médicamenteuses, les propositions sont nombreuses. Aucune n’a fait l’objet d’une efficacité prédominante, dans la mesure où tout dépend de la gravité des symptômes et de l’adhésion des patients. On peut citer la balnéothérapie, l’hypnose, la relaxation. La neurostimulation transcutanée (TENS), efficace dans les douleurs chroniques, ne semble pas, dans ce cas, avoir montré une grande efficience. L’acupuncture a également fait l’objet de propositions thérapeutiques.

L’ensemble de ces associations thérapeutiques doit être renforcé par un accompagnement du patient lui permettant de trouver les ajustements qui lui conviennent, un équilibre entre activité et repos et une acceptation de ses symptômes.

→ Pour la Sécurité sociale, actuellement, la fibromyalgie ne fait pas partie des affections inscrites sur la liste ouvrant droit à une prise en charge à 100 % (article D 322-1 du Code de la Sécurité sociale). Si la forme dont la personne malade souffre est invalidante, elle peut, bien entendu, bénéficier d’une prise en charge au titre des affections hors liste.

4. RÔLE DES ASSOCIATIONS

Les associations proposent une aide précieuse aux personnes qui les contactent. Il importe donc d’orienter les patients vers elles. Ils pourront être accompagnés par l’association Fibromyalgie France, créée en 2001 (voir savoir plus p. 41), et qui a pour objectifs :

– de susciter et de développer toutes les actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe ;

– d’aider à la mise en place de structures de proximité pour favoriser une meilleure diffusion de l’information nationale ;

– de contribuer à la diffusion d’éléments de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;

– d’être le porte-parole de ses membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux, ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.

En conclusion, les recherches se poursuivent tant au niveau de la compréhension du phénomène que vers l’évaluation de l’efficacité des moyens thérapeutiques ou la découverte de nouveaux traitements médicamenteux. Un patient atteint de fibromyalgie, comme tout patient atteint de douleurs, a besoin de soignants disponibles, capables de l’écouter et de reconnaître la symptomatologie qu’il présente sans porter de jugement de valeur. Pour le soulager, ils doivent être capables de l’accompagner en adaptant avec lui les réponses adéquates. En effet, la participation des patients aux décisions qui les concernent favorise l’amélioration de leur état. Tout cela implique de la part des soignants une réflexion sur leur posture professionnelle.

Les symptômes selon le rapport de l’HAS

→ Le rapport de la HAS sur la fibromyalgie expose que « la douleur chronique est le symptôme principal. Elle est singulière : diffuse, persistante, variable, selon le moment. Elle peut prendre la forme d’une hyperalgésie ou d’une allodynie. Elle débute parfois au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est permanente, mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s’accompagne d’une raideur matinale ».