Suivi et réadaptation

1. SOINS D’HYGIÈNE

Rôle infirmier

Trois niveaux de soins doivent être proposés : techniques, relationnels et éducatifs. L’infirmière doit connaître le type d’intervention pratiquée et ses conséquences : type de dérivation, technique chirurgicale (stomie terminale ou latérale), et partie de l’intestin laissée en place après l’opération. Les soins incluent une toilette minutieuse de la stomie, une découpe adaptée du support de la poche, un respect de la protection cutanée, une surveillance du transit et un dépistage des complications.

Surveillance générale

La stomie doit être rouge, luisante et humide. Si elle est pâle, il y a une anémie ; de couleur violette ou brune, la stomie est en souffrance. L’infirmière doit également repérer un éventuel saignement en périphérie de la stomie, ou à l’intérieur de celle-ci (cela nécessite alors un signalement au médecin). Une stomie qui tend à sortir progressivement peut laisser présumer un prolapsus. Lorsqu’elle disparaît, elle est en train de se rétracter, voire de se désinsérer, avec un risque de passage des selles dans l’abdomen. À tout moment, un risque de prolapsus ou d’éventration existe lors d’un effort car l’orifice de la stomie fragilise la paroi abdominale.

Toilette

Le soin d’hygiène de la stomie consiste à réaliser une toilette. Le patient est debout dans le cabinet de toilette ou allongé sur le dos dans le lit. L’infirmière nettoie la stomie et son pourtour avec de l’eau du robinet, et éventuellement du savon neutre. Elle sèche minutieusement la peau, puis applique un appareillage adapté. Dès le post-op immédiat, la soignante explique au patient ce qu’elle fait, comment et pourquoi elle le fait. Elle initie le patient aux termes appropriés, en précisant qu’il n’y a pas de sensibilité au niveau de la stomie et donc pas de douleur au toucher. S’il est préférable de faire une toilette à chaque changement de poche, un patient bien réadapté qui se promène en ville peut changer de poche et faire sa toilette le soir. La toilette favorise la protection cutanée, mais, dans l’urgence, une personne peut se contenter d’un nettoyage sommaire. L’objectif est de maintenir la peau propre, sèche et saine.

Un geste simple

Plus le soin est dédramatisé, comme la toilette, du reste du corps, plus la stomie est intégrée. Il s’agit de s’approcher le plus possible d’une toilette de l’anus naturel. Elle se fait au gant de toilette et à l’eau du robinet, car les savons ne sont plus très purs, et très desséchants. Exceptionnellement, pour une personne qui a des problèmes avec les odeurs, avec une sensation de dégoût importante, un savon peut être utilisé pour l’aider à surmonter cette difficulté. Le séchage se fait à la serviette de toilette, sans frotter, en tamponnant. Trop médicalisée, en utilisant des compresses par exemple, la stomie reste considérée comme une plaie. Souvent, la première année, les patients se douchent avec la poche, puis arrivent progressivement à se laver sans la poche. Car la notion de nudité est perturbée :« Être nue, pour une personne stomisée, c’est être nue avec sa poche. Être nue sans sa poche est une étape difficile, obtenue après un long travail », explique Catherine Laugier, stomathérapeute au CHU Caremeau de Nîmes (30).

Autonomie du patient

À l’approche de la sortie, l’infirmière propose au patient de réaliser lui-même le soin en le décomposant étape par étape. Elle doit observer ses réactions. Lors de cette première toilette, la moitié des patients manifestent une réelle détresse. « Chaque patient réagit en fonction d’un sens prédominant », explique Catherine Laugier. Une personne plutôt « visuelle » (80 % de la population) sera bouleversée à la vision de l’intestin à l’extérieur de sa peau. D’autres seront plus sensibles au toucher, au bruit (gaz) ou à l’odeur (certaines vomissent au changement de poche). Ce bouleversement émotionnel reste une difficulté jusqu’au terme de sa vie avec la stomie. Les patients n’acceptent jamais totalement la situation, mais tentent « de bien vivre avec ». « Certains n’ont jamais touché leur stomie après dix ou quinze ans, tout en ayant fait eux-mêmes les soins », constate Catherine Laugier.

Un soin quotidien

Il est recommandé de changer de poche quotidiennement pour que la personne retrouve une sensation corporelle agréable. Et, idéalement, matin et soir, quel que soit le contenu de la poche, même vide, car les filtres de dégazage ont une durée de vie limitée (8 à 10 heures). Cela permet d’anticiper les problèmes et d’apporter un sentiment de sécurité.

De nombreux soignants continuent à éviter le changement d’une poche vide par souci de ne pas altérer la peau. Ce qui était vrai par le passé ne l’est plus avec le nouveau matériel. Aujourd’hui, ce n’est plus le changement de poche qui irrite la peau, mais les soins agressifs, l’usage de produits délétères ou le port d’un appareillage inadapté. En fait, un patient qui change sa poche tous les trois jours n’a pas réellement intégré sa stomie. Alors qu’un geste quotidien, simple et routinier (comme se laver les dents, se raser…), démontre une vraie réadaptation.

Avec la collaboration de Catherine Laugier, infirmière stomathérapeute à l’unité de stomathérapie du Centre hospitalier universitaire de Nîmes (30), responsable de formation à l’école de stomathérapie de Nîmes.

2. L’ÉDUCATION DU PATIENT

Consultation d’annonce

Elle permet de mettre en place une éducation thérapeutique. Il ne s’agit pas de dédramatiser la situation mais d’expliquer que le handicap lié à une stomie digestive est surmontable. L’infirmière fait le point sur les connaissances du patient. Elle peut utiliser des schémas, faire des démonstrations de matériel, mais, surtout, elle doit toujours s’assurer des capacités du patient à recevoir les informations. Avec une bonne préparation, la personne opérée n’accepte pas forcément la stomie tout de suite, ce qui reste toujours difficile, mais « elle a moins d’appréhension à découvrir la poche après l’intervention », expliqueMartine Pagès, stomathérapeute au CHU de Nîmes (30).

Repérage du bon emplacement

L’emplacement choisi doit garantir un appareillage fiable et prévenir les complications. L’infirmière tient compte des plis abdominaux, des reliefs osseux et des cicatrices, et choisit une surface plane au travers du muscle grand droit. Le patient doit pouvoir voir sa stomie. Le repérage sera réalisé et vérifié en position debout, assise ou couchée et, lors des mobilisations au changement de position, il tient compte d’un éventuel handicap du patient.

Anticiper les réactions

« On ne peut pas présager des capacités du patient et de sa réaction après l’opération », précise Martine Pagès. Les réactions sont variables d’un patient à l’autre. Pour certains, la stomie est insupportable, honteuse, voire inacceptable. Le patient stomisé subit beaucoup de pertes (intégrité physique, continence), il doit réaliser un véritable travail de deuil. Par une approche progressive des difficultés du patient, l’infirmière favorise l’expression de ses émotions. Certaines personnes plus à l’aise dans l’apprentissage technique des soins, s’autonomisent plus rapidement. Malgré cela, l’accident de décollement de poche ou la complication peut toujours se produire et venir déstabiliser une adaptation acquise. Aussi, les conseils de l’infirmière ne se limitent pas à la gestion de la poche, mais, dans une approche globale, à l’intégration de la stomie à la vie du patient.

Évaluer les répercussions

Dès qu’un patient est en capacité d’écoute, les perturbations liées à la stomie sont évoquées. Une dérivation par stomie est un profond traumatisme et perturbe tous les organes des sens (la vue, l’odeur…). Tous les besoins fondamentaux sont affectés : l’alimentation, avec une poche sur le ventre, l’élimination, avec la perte de la continence, le sommeil, les relations intimes, les loisirs, et bien d’autres. Tout au long de son suivi, le patient doit pouvoir exprimer son ressenti s’il bénéficie d’un temps d’écoute suffisant.

Donner du temps

On compte un an à dix-huit mois pour que le patient se sente relativement bien, même si certaines personnes sont rapidement autonomes. Parfois, les choses se passent bien physiquement, mais, moralement, une stomie pose des problèmes à tout le monde. La poche est toujours une difficulté, qui peut amener jusqu’à une dépression, mais, le plus souvent, à un repli sur soi. Des patients ne se rendent plus aux repas chez leurs enfants sous des prétextes divers, ou ne font plus les courses. L’infirmière doit montrer qu’on peut maintenir ses activités malgré la stomie. Elle pointe les difficultés lors des consultations, et propose des solutions : travailler sur les odeurs, la vue, choisir des poches plus petites…

Informer l’entourage

L’éducation est possible pour une grande majorité de patients. En cas d’incapacité temporaire ou définitive, physique ou cognitive, un aidant sera sollicité. La personne ressource sera formée pour aider et pallier les déficiences de la personne stomisée. Souvent, l’infirmière s’appuie sur un membre de la famille.

Des personnes aveugles ou avec des difficultés gestuelles, des enfants, des patients psychotiques ont pu bénéficier de programmes d’éducation adaptés. Parfois, l’apprentissage est partiel, et certains se limitent à signaler quand la poche est pleine, mais c’est toujours une avancée vers plus d’autonomie.

Dans la mesure du possible et avec l’accord du patient, il est important d’informer aussi l’entourage car la stomie a des répercussions sur la vie de famille.

Sortie de l’hôpital

Le retour à domicile est souvent une étape difficile, qui doit être préparée et accompagnée. Avant la sortie, la stomathérapeute évalue les besoins du patient en collaboration avec le chirurgien. Des conseils pratiques et des informations de surveillance sont communiqués aux patients ainsi qu’une ordonnance pour le matériel, un rendez-vous de consultation, les coordonnées du service et de la stomathérapeute ou de l’infirmière référente. En fonction de son autonomie, le patient stomisé quitte l’hôpital avec ou sans prescription pour l’infirmière libérale, muni d’une fiche de suivi rédigée à l’attention du réseau qui va le prendre en charge. Il arrive qu’un patient bien informé transmette les critères du soin de stomie parfois méconnus ou pas actualisés par les infirmières libérales ou les infirmières exerçant dans des structures non spécialisées.

Consultations externes

En général, les patients sortent avec suffisamment d’informations, mais il est nécessaire de poursuivre l’accompagnement tant que cela est utile pour maintenir une qualité de vie. Au-delà de la consultation post-op du chirurgien, la consultation de suivi de l’infirmière stomathérapeute permet au patient de surveiller sa dérivation, de s’assurer de la bonne gestion du soin, de corriger les mauvais usages, de réadapter l’appareillage si nécessaire, et de prévenir et dépister les complications (problèmes cutanés, éventration). Pour un suivi adapté, et dans la mesure du possible, le patient sera confié à la stomathérapeute la plus proche de son domicile ou adressé à un réseau de stomathérapeutes libérales.

Avec la collaboration de Martine Pagès, infirmière stomathérapeute à l’unité de stomathérapie du Centre hospitalier universitaire de Nîmes (30), formatrice à l’école de stomathérapie de Nîmes.

3. GÉRER LES PROBLÈMES

Éliminer les fuites

Les fuites se situent en bordure de la stomie (comme la lave d’un volcan). Cela ne sert à rien d’agir à distance, en ajoutant des pansements autour. Parfois, l’appareillage est mal choisi. C’est le cas lorsque l’infirmière ne connaît pas suffisamment les différents modèles proposés, ou quand l’établissement de santé ne travaille qu’avec une marque d’appareillage, sans disposer d’autres échantillons pour faire des essais.

Si les fuites se produisent après avoir changé l’appareillage (en gardant le même modèle), l’infirmière doit s’interroger : est-ce que le modèle de poche est adapté ? La découpe est-elle correcte ? La peau est-elle suffisamment sèche ?

Appareillage adapté

L’infirmière peut se tourner vers la pharmacie et chercher une solution pour changer un matériel insatisfaisant. Lorsqu’un patient revient en maison de repos avec un appareillage qui a été sélectionné par une stomathérapeute, l’infirmière doit essayer de conserver le modèle préconisé. Les appareillages ne sont pas des produits génériques, chaque marque a des caractéristiques plus ou moins adaptées à chaque situation. Lorsque la stomie est bien faite, la plupart des appareillages conviennent. La situation est plus compliquée sur des stomies difficiles à appareiller, lorsqu’elles ne sont pas bien placées (pli, creux…) ou présentent des complications (stomie plane ou rétractée, éventration, prolapsus…).

Mauvaise tenue de l’appareillage

C’est un problème fréquent des colostomies sigmoïdiennes et des iléostomies. Trois inconvénients sont particulièrement en cause :

– une découpe inadaptée de la partie adhésive (intégrée ou du support). Elle est souvent trop petite, trop près de la stomie. Il faut découper au minimum à 3 ou 5 mm autour de la stomie. Alors que, souvent, les infirmières, comme les chirurgiens, continuent d’appareiller au ras de la stomie ou, au contraire, à réaliser de trop grandes découpes ;

– un pli passant par la stomie peut apparaître en position assise. Il convient alors de découper la partie adhésive en ovale allongé dans le sens du pli. Il ne faut pas hésiter à découper plus largement. Il s’agit d’un problème mécanique, la peau s’étire mais pas l’appareillage. Pour une découpe adaptée au malade, l’infirmière mesure la stomie à l’aide du gabarit fourni avec l’appareillage, puis fait asseoir le malade pour adapter la découpe à la présence éventuelle d’un pli. Avant de coller, elle fait un essai pour laisser suffisamment d’espace autour de la stomie ;

– l’emploi de « crème cicatrisante » ou de pommade empêche la bonne tenue de la poche : seuls les protecteurs cutanés sont adaptés à ces soins.

Irritation cutanée à la suite de soins inadaptés

L’irritation peut aller de la simple rougeur à la brûlure du deuxième degré superficielle. C’est plus souvent le cas des iléostomies, mais cela arrive également avec les colostomies. L’usage de produits de lavage irritants peut être en cause, tels les antiseptiques, les produits alcoolisés ou le savon. Souvent difficile à bien rincer, le savon enfermé sous l’appareillage peut créer des irritations. Par principe, le lavage se fait à l’eau du robinet. En cas d’irritation, lorsque la peau est encore présente, l’infirmière peut faire un lavage à l’eau pour enlever les produits qui ont pu être appliqués. Elle replace ensuite un appareillage avec protecteur cutané et un renfort de protecteur cutané en pâte. Lorsque la peau est brûlée, une poudre de protection cutanée est associée à la pâte. Certaines irritations sous appareillage se rencontrent chez les patients sous héparine ou sous antibiotiques. Ce problème est réversible à l’arrêt des médicaments en cause.

Sommeil perturbé

Une position à plat ventre est à éviter, surtout pour les iléostomies qui « produisent » tout le temps. Chez la personne colostomisée avec un transit bien réglé, sans selles la nuit, cette position est possible si elle n’est pas douloureuse. Le patient peut dormir sur le côté si la poche ne « vrille » pas et n’empêche pas le bon écoulement. Une vidange nocturne programmée peut être nécessaire en cas d’iléostomie.

L’infirmière observe le sommeil du patient pendant les premières nuits. Il peut y avoir des problèmes chez les personnes inquiètes qui craignent une fuite de la poche dans le lit. Celle-ci doit être vide au moment du coucher. Si les selles sont irrégulières, il est préférable de mettre une poche propre avant de s’aliter. On peut prévoir un maintien de la poche pour la nuit, sans qu’elle soit serrée (culotte, ceinture légère…).

En cas de difficultés

L’infirmière peut s’adresser à des stomathérapeutes, dont une liste mise à jour est disponible auprès de l’Association française d’entérostoma-thérapeutes. La Fédération des stomisés de France peut apporter de l’aide grâce aux témoignages de personnes stomisées bien réadaptées. Si les « recommandations de bonne pratiques » sont appliquées (voir Sources utiles, p. 43), de l’annonce de la nécessité de créer la stomie au suivi à long terme (éducation thérapeutique), en passant par un repérage favorable du site de la stomie et des soins adaptés, le patient ne doit pas avoir de problèmes.

Avec la collaboration de Michelle Guyot-Pomathios, stomathérapeute, responsable de formation continue et membre du comité d’organisation des Guides de bonnes pratiques en stomathérapie, Présidente de l’Association française d’entérostoma-thérapeutes.