PLEINS FEUX SUR LA SEP ! - L'Infirmière Magazine n° 281 du 15/06/2011 | Espace Infirmier
 

L'infirmière Magazine n° 281 du 15/06/2011

 

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

ACTUALITÉ

Comme d’autres maladies chroniques, la sclérose en plaques voit fleurir des programmes d’ETP. Les infirmières y jouent un rôle moteur.

Quelque 80 000 malades en France et une pathologie encore si méconnue ! Pour sortir la sclérose en plaques (SEP) de l’ombre, réseaux de santé et associations de patients ont organisé, les 25 et 26 mai, des Maisons de la SEP(1). À Paris, le réseau Sindefi-SEP(2) a présenté son programme d’éducation thérapeutique (ETP) du patient. En tant que « soin à part entière », l’ETP « devrait être mise en œuvre dans tous les hôpitaux ou structures où il y a des patients chroniques », a plaidé Brigitte Billard, l’une des deux infirmières coordinatrices du réseau.

Ateliers à la carte

Si l’approche individuelle est possible, le programme d’éducation thérapeutique par groupes de Sindefi-SEP(3) se compose d’un atelier initial d’une journée suivi de cinq ateliers à la carte(4). Trois d’entre eux sont animés par une infirmière coordinatrice : l’atelier initial et les ateliers « fatigue » et « symptômes ». Celui-ci décrit tous les symptômes susceptibles de survenir selon les types de sclérose en plaques, à différents stades de la maladie. Cet aspect a d’abord été abordé par l’atelier initial, « mais on s’est aperçu que certains malades n’avaient pas envie de tout savoir d’entrée de jeu. C’est pourquoi nous avons décidé de dissocier cette dimension et d’en faire un atelier à part », explique Anne Carré, psychologue coordinatrice du réseau. Deux autres ateliers sont en projet : l’un sera consacré aux troubles sphinctériens, et l’autre à la diététique.

Diffuser l’information

Si l’accord d’un neurologue est nécessaire pour inscrire un patient au programme, la demande peut en être faite par le réseau. Hélas, les médecins sont encore nombreux à ignorer l’existence de ce dispositif gratuit pour les patients. Résultat, déplorent Brigitte Billard et Anne Carré, malgré un large bassin de population concerné(5), « il nous est arrivé de devoir annuler des ateliers conçus pour une dizaine de personnes, faute de participants ».

Le réseau Sindefi-SEP délivre par ailleurs une formation à destination des professionnels de la santé ou de l’aide à domicile et « une formation infirmière référente SEP » conçue pour les infirmières libérales, qui a « vocation à devenir DU », espère Anne Carré.

1- Ces espaces de rencontre et d’information ont été aménagés dans neuf villes de France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Toulouse et Paris.

2- Le réseau Sindefi-SEP, dont les locaux sont situés à Créteil (Val-de-Marne), prend en charge des patients franciliens atteints de maladies neurologiques inflammatoires chroniques, dont une majorité de SEP.

3- Validé par l’agence régionale de santé en décembre 2010. Renseignements au 0810 810 981 (coût d’un appel local).

4- Social, symptômes, communication, proches et fatigue.

5- Le réseau couvre cinq départements franciliens : 75, 77, 91, 93 et 94.