Une approche pluridisciplinaire des troubles

1. SOINS INFIRMIERS EN PÉDOPSYCHIATRIE

Mariama Dieng est infirmière puéricultrice dans un centre medico-psychologique pour enfants rattaché à l’hôpital Robert-Debré (Paris). Parmi d’autres troubles psychiques infantiles, la structure reçoit et prend en charge des enfants atteints d’hyperactivité dans une approche psycho-comportementale.

L’infirmière puéricultrice a reçu une formation en interne par les médecins du service. Ils ont abordé avec elle les divers troubles psychiques – dont l’hyperactivité – de l’enfant et leur prise en charge avec la famille. Cette formation lui a permis d’aborder des soins qui n’avaient pas été traités dans sa formation d’infirmière. Le centre médico-psychologique (CMP) propose une prise en charge pluridisciplinaire des enfants par une équipe composée de pédopsychiatres, de psychologues cliniciens, de psychomotriciens et d’orthophonistes. Mariama est la seule infirmière du service.

L’accueil infirmier

Dès le premier contact téléphonique, l’infirmière peut orienter les parents qui appellent le CMP vers une structure mieux adaptée à la problématique de leur enfant (centre médico-social par exemple). Si la demande relève du CMP, Mariama prend alors rendez-vous avec la famille et prévoit une consultation avec un pédopsychiatre du service. « Ce premier entretien infirmier dure 45 minutes à une heure », précise-t-elle. « Il bouge énormément, il a des problèmes d’instabilité, il a du mal à se concentrer » : c’est souvent comme cela que les parents présentent leur enfant hyperactif. L’infirmière tient à la présence de l’enfant dès ce premier entretien. « Il doit savoir pourquoi il est là, et sa présence me permet d’observer son comportement. » Elle se renseigne aussi sur la personne qui a orienté les parents vers le CMP. Un enseignant, par exemple, qui a perçu des difficultés de concentration et d’attention, avec des résultats scolaires altérés, ou un professionnel d’une autre structure (PMI…). Parfois, les parents font eux-mêmes la démarche. Mariama propose ensuite un avis au médecin, sous forme de diagnostic infirmier. Pour l’hyperactivité, il s’agit de relever les troubles du comportement, d’agitation, de déficit attentionnel, éventuellement associés à des troubles comme l’opposition, l’impulsivité ou d’autres difficultés d’apprentissage. Chaque enfant rencontre ensuite un pédopsychiatre, qui pose le diagnostic médical. « Les familles demandent à être aidées dans l’éducation de leur enfant, qui est perturbée », remarque Mariama. Lors du premier contact, elle doit établir une relation de confiance avec les parents.

Une relation de confiance

Pour établir son diagnostic, le médecin complète l’examen par un questionnaire parents, un questionnaire pédagogique, ainsi que la synthèse infirmière. « Cela lui permet d’évaluer le retentissement du trouble dans la vie de l’enfant », explique l’infirmière. Le questionnaire parents traduit les perturbations dans les besoins de l’enfant et permet qu’ils précisent leur demande. En fonction de l’âge de l’enfant, un questionnaire d’observation pédagogique est remis aux parents pour transmission à l’enseignant. Il va compléter le recueil de données. « Cette démarche n’est pas exclusivement réservée aux enfants qui ont un trouble d’hyperactivité mais à tous les enfants pris en charge par le CMP », précise l’infirmière. Lorsque le diagnostic est posé, des interventions sont instaurées « en fonction des besoins de l’enfant, dont l’hyperactivité est souvent accompagnée d’autres troubles » : psychothérapie par un psychologue, ou rééducation par une psychomotricienne ou une orthophoniste. Le suivi de l’enfant peut être individuel ou en groupe, encadré dans ce cas par un psychologue et une psychomotricienne ou une orthophoniste. L’infirmière n’intervient pas dans ces séances, mais elle voit les enfants qui viennent en consultation car sa porte est toujours ouverte. C’est parfois Mariama qui se rapproche des enfants « pour continuer à tisser un lien nécessaire à la thérapie ». Une relation de confiance est, là aussi, établie.

Observance du traitement médicamenteux

« Le médicament n’est pas systématique, précise Mariama, il est prescrit lorsque les interventions psycho-éducatives ne suffisent pas. » Lorsqu’un médicament est mis en place, le méthylphénidate pour l’hyperactivité, l’infirmière évalue l’observance et la tolérance du traitement. « Il faut créer une alliance avec la famille pour éviter une mauvaise observance ou une rupture du traitement. » Cette première consultation a lieu une semaine à dix jours après l’initiation du traitement. Par la suite, la surveillance est mensuelle, mais l’infirmière est disponible à tout moment pour des problèmes rencontrés ou des questions des parents. En début d’entretien, Mariama s’enquiert d’éventuels troubles organiques récents qui seraient en lien avec le traitement. « Il arrive que l’enfant soit malade et que les parents attribuent ces signes au traitement alors que ce n’est pas le cas. » « Des difficultés ont-elles été observées dans la dynamique familiale ou scolaire depuis la prise du traitement ? Est-ce que l’enfant a été hospitalisé ? Prend-il un autre médicament ? » font partie des questions de l’infirmière. Elle surveille aussi l’apparition d’éventuels effets indésirables tels vertiges, nausées, maux de tête ou irritabilité. « Ce sont les effets les plus fréquents », précise l’infirmière. Elle évoque aussi une éventuelle tristesse ou une apathie possible lorsque la posologie n’est pas adaptée à l’enfant. « Depuis quand et à quelle fréquence les effets indésirables se manifestent-ils ? Sont-ils systématiques ou occasionnels ? » sont des questions qui complètent la surveillance. Mariama interroge les parents, mais aussi l’enfant, pour les questions auxquelles il peut répondre. À l’occasion de cette consultation, l’infirmière contrôle le pouls, la pression artérielle, le poids et la taille de l’enfant. Elle vérifie aussi la qualité de son alimentation et de son sommeil.

Favoriser la concentration et l’attention

« Les parents, par leur comportement, doivent accompagner le traitement médicamenteux lorsqu’il est prescrit. » L’infirmière insiste sur ces conseils, « ce sont les mêmes lorsqu’il n’y a pas de médicament ». Mariama explique que « le défaut d’attention nécessite de réduire les sources de bruit autour de l’enfant lorsqu’on lui donne des consignes ». Il vaut mieux s’approcher de lui pour lui parler, donc éviter de s’adresser à lui à distance car il ne sera pas concentré sur l’information donnée. Et se limiter à une seule consigne à la fois, courte et claire, « en simplifiant les explications le plus possible ». L’infirmière conseille de se mettre à hauteur de l’enfant et de le regarder dans les yeux pour capter son attention. Les parents peuvent aussi questionner l’enfant pour vérifier que la consigne ou la demande a bien été comprise. Concernant la concentration, « il est important que les parents puissent réguler le rythme de la journée afin d’instaurer une petite routine qui donne des repères à l’enfant ». Cela lui permet de structurer ses activités. L’infirmière suggère, notamment, d’établir un planning pour la semaine, d’intégrer de brèves interruptions dans une tâche demandant de la concentration pour faciliter l’efficacité de l’enfant. Et, lorsque ce dernier est fatigué, d’autoriser une pause.

Valoriser les progrès

Pour gérer le problème de l’agitation, les parents sont incités à demander à l’enfant de s’isoler dans sa chambre pour se calmer « en lui expliquant que ce n’est pas une punition ». Ils peuvent lui proposer des activités tranquilles telles que le dessin et la lecture. Lorsqu’une activité peut poser problème à l’extérieur, « il est souhaitable de préparer l’enfant en lui donnant des objectifs clairs et précis ». L’infirmière prend l’exemple des courses dans les magasins : « Les parents peuvent préparer l’enfant en lui disant qu’il devra rester près d’eux. » Un autre point essentiel dans ses conseils est « la récompense, qui est un élément très important quand l’enfant arrive à maintenir un comportement adapté. C’est un renforcement positif immédiat ». Elle rappelle que l’enfant atteint d’hyperactivité est souvent réprimandé, et qu’il souffre fréquemment d’une diminution de l’estime de soi. Il est primordial que les parents renforcent cette estime en le félicitant et en le valorisant à l’occasion des progrès. Mariama n’oublie pas le contexte socio-économique de la famille et explique que « les récompenses doivent être adaptées à la situation des parents, qu’on peut, par exemple, donner une image ou un autocollant, ou faire un gâteau avec sa maman… ». Face à des comportements « négatifs », l’infirmière rappelle qu’il est préférable de ne pas crier mais d’expliquer en quoi cette attitude est inappropriée, en adaptant l’intervention à la gravité du comportement.

Au rythme de l’enfant

La guidance parentale permet à certains parents de retrouver confiance en eux quand ils ont tendance à baisser les bras, avec l’impression d’être de « mauvais » parents. Ils ont besoin d’un suivi continu. S’appuyant sur son expérience, l’infirmière observe que les parents maintiennent ce suivi même quand l’enfant a déjà fait des progrès. Elle reconnaît cependant qu’elle relance certains parents, les appellent « pour savoir comment ça se passe et pour leur proposer un rendez-vous… ». Lors d’un contrôle des constantes du poids et de la taille, certains parents informent Mariama que le pédiatre « a vérifié et que tout va bien ». Ceux qui ont pris l’habitude d’observer leur enfant se renseignent auprès des enseignants. À ce propos, « il arrive que le médecin contacte l’enseignant par courrier, avec l’accord des parents », indique l’infirmière. Il expose la situation de l’enfant et lui suggère quelques aménagements. Notamment, qu’il soit placé à l’avant de la classe pendant les heures de cours s’il a des problèmes d’agitation afin de mieux gérer son comportement et d’éviter les stimuli susceptibles de le perturber. L’infirmière n’a pas de contact avec les enseignants, mais les enfants l’informent en retour. « Mariama, ça y est, on me dit plus que j’ai la tête en l’air, je suis très content », s’est un jour exclamé l’un d’eux. Pour elle, « le métier apporte des satisfactions, mais il ne faut pas être pressé. Il faut suivre le rythme de l’enfant et s’adapter à ses besoins avec la famille ».

2. L’HYPERACTIVITÉ, ENTRE PÉDAGOGIE ET PSYCHOLOGIE

Gérard Zachayus est psychologue au Centre médico-psycho-pédagogique d’Avignon (CMPP). La structure reçoit des enfants et des adolescents âgés de 3 à 20 ans dans un but de diagnostic et de traitement en ambulatoire. Dans certains cas, le CMPP, qui aborde la problématique dans le champ psychanalytique, adresse les enfants hyperactifs à un centre spécialisé pour un bilan neuropsychologique.

Des demandes circonstanciées

La grande majorité des enfants qui consultent au CMPP sont orientés par l’école (de la maternelle au lycée), les autres viennent à l’initiative personnelle des parents informés de l’existence de la structure. En maternelle, les bambins sont envoyés par les médecins scolaires. En primaire et au collège, ce sont plutôt les enseignants qui interpellent les parents. Gérard Zachayus note que « l’hyperactivité est évoquée pour des enfants d’âge préscolaire et scolaire. Ensuite, on parle plutôt d’adolescents violents ou caractériels, mais pas d’adolescents hyperactifs ». Les parents viennent au CMPP avec une idée de diagnostic en tête : « Mon enfant est hyperactif, surdoué, ou autre… ». Le psychologue, qui travaille depuis vingt ans au centre médico-psychopédagogique, a constaté que les motifs de consultation sont très empreints de ce qui est véhiculé dans la société et les medias. « On a eu beaucoup de demandes pour des enfants surdoués lorsque ce thème était médiatisé », se souvient-il. À une certaine période, les parents amenaient leur enfant parce qu’il était agité en évoquant l’hyperactivité, alors qu’« aujourd’hui, on a surtout des demandes de consultation pour les troubles “dys”, pour dyspraxiques ou dyslexiques… », commente-t-il.

L’hyperactivité symptôme

Gérard Zachayus explique le risque de limiter la problématique de l’enfant à un symptôme. « Si on diagnostique une hyperactivité ou une dyslexie, le sujet est clos autour de l’enfant et ne permet pas une remédiation familiale », prévient-il. Il y a un risque de diagnostic rapide qui permet aux parents de ne pas se poser la question sur ce qu’ils induisent eux-mêmes. Le psychologue évoque une situation où une mère faisait un rejet haineux de son enfant qui, pour coller à cette image de mauvais « objet », devenait turbulent. C’est aussi le cas, bien décrit en psychopathologie, des enfants amenés à réagir pour stimuler leur mère dépressive. « On est face à un symptôme qui n’explique pas pourquoi le symptôme est là. » Le danger est de faire d’un symptôme une catégorie. « C’est aussi le cas pour la dépression de l’enfant ou les manifestations hystériques. Si on n’observe que le symptôme, et que l’on reste dans un diagnostic figé, on n’écoute plus l’enfant. » Par ailleurs, l’hyperactivité met aussi en cause la tolérance des parents et de l’institution scolaire. Le CMPP reçoit des parents qui disent : « Il faut calmer mon fils, il est hyperactif ». « Je suis de formation psychanalytique freudienne, mais j’ai aussi une formation systémique [thérapie familiale]. On peut repérer des interactions précoces lors des consultations avec la famille », précise le thérapeute. Un enfant pris isolément peut être très agité, et se montrer plus calme dans certaines relations. Il est arrivé au psychologue de s’opposer au choix de parents qui voulaient placer leur enfant dans une institution, le problème relevant, à ses yeux, du lien entre la mère et l’enfant. « C’est souvent plus difficile à entendre pour les parents, ajoute-t-il, les troubles dyspraxiques ou d’hyperactivité sont présentés par les parents comme un dysfonctionnement cérébral ou cognitif qui ne les met pas en cause. » C’est pourquoi le psychologue n’est pas favorable à l’utilisation d’échelles d’évaluation : « L’hyperactivité est un symptôme qui n’explique pas tout. Je préfère essayer de comprendre avec l’enfant et la famille d’où vient ce symptôme. »

Thérapies psychodynamiques et guidance familiale

La prise en charge est adaptée à l’enfant, qui peut participer à un groupe d’observation avec la technique du psychodrame(1), avec affinage du diagnostic, ou suivre une psychothérapie individuelle ou en groupe, le plus souvent associée à des soins psychomoteurs. Dans les groupes d’observation, Gérard Zachayus forme des groupes de quatre à six enfants, et un autre psychologue se joint à lui. Ensemble, ils observent comment l’enfant se comporte avec eux et vis-à-vis des autres enfants, ainsi que son éventuelle agitation. Dans ces groupes, « on peut affiner le diagnostic pour voir si c’est un problème relationnel susceptible de se résorber ou si l’on a affaire à un trouble incontrôlable par l’enfant ». Gérard Zachayus insiste aussi sur l’importance de la guidance parentale. Lorsque les parents sont d’accord avec les indications du médecin, ils se voient proposer une sorte de contrat et sont incités à venir régulièrement, généralement une fois par mois. « Plus le symptôme est lourd, plus on va s’attacher à rétablir de bonnes relations intrafamiliales, ce qui prend du temps », précise le thérapeute. Les enfants sont dans des relations fortes avec les parents, il est important de pouvoir travailler avec la famille. « Si l’enfant fait un chemin et que les parents ne modifient pas d’éventuelles relations pathogènes pour l’enfant, le symptôme perdure. » Les familles maintiennent un suivi au CMPP lorsqu’elles adhèrent à cet apport psychologique. « D’autres familles prennent la prescription du médicament, et on ne les voit plus quand l’enfant ne pose plus de problème », constate le psychologue.

Bilan neuropsychologique

Le bilan psychologique sera, si nécessaire, complété par une consultation dans le service de pédiatrie de l’hôpital pour établir un bilan neuropsychologique. « Nous ne sommes pas fermés à une approche neuro-psychologique du trouble, souligne Gérard Zachayus. C’est ce service spécialisé qui va, le cas échéant, poser un diagnostic d’hyperactivité et, éventuellement, prescrire un médicament [le méthylphénidate]. » Le psychologue a vu des enfants transformés par le méthylphénidate, mais a également noté quelques cas d’enfants complètement éteints. « C’était peut-être un problème de dosage, comme si l’enfant avait pris un calmant trop puissant. » L’équipe du CMPP n’affiche pas une position dogmatique rejetant catégoriquement la médication. Le choix d’un traitement médicamenteux est même encouragé dans les cas où les troubles sont tels que les enfants ne sont pas accessibles aux soins. Pour l’un d’eux, le CMPP s’est adressé au service de pédiatrie de l’hôpital car « même s il y avait des facteurs déclenchants, l’enfant présentait de tels troubles qu’il y avait un réel mal-être et une grande souffrance ». Le thérapeute ajoute qu’il ne peut travailler avec un enfant en état de crise, car « il faut qu’il soit relativement posé ». Dans d’autres situations, le médicament a permis de poursuivre la scolarité. « Un enfant devait être orienté vers une classe spécialisée, or, le comportement en psychodrame au CMPP ne relevait pas de signes déficitaires. La prescription de Ritaline a permis un maintien en scolarité normale au collège, avec une très nette amélioration de ses résultats dans les tests de QI. » Le psychologue tient à préciser que le traitement médicamenteux ne suffit pas et doit être accompagné d’une prise en charge psychothérapique. Au CMPP, « le médicament n’est pas systématiquement prescrit. Le suivi en psychothérapie peut améliorer les symptômes ». Statistiquement, les prescriptions de méthylphénidate sont assez récentes pour les enfants adressés au CMPP, mais en progression. « Il y a dix ans, elles étaient très rares, mais se sont développées ces dernières années… », observe le thérapeute.