Une application pour accompagner la fin de vie

Nous concevons cette application pour les infirmières libérales qui accompagnent des patients en fin de vie à leur domicile, et qui se retrouvent souvent face à des situations difficiles », explique Nathalie Pagadoy, infirmière coordonnatrice du réseau de soins palliatifs Arc-en-ciel de Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). Elle participe activement à la conception d’une application gratuite pour smartphones et tablettes, pilotée par la Fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Île-de-France Respalif. L’objectif est d’éviter des hospitalisations de patients qui ont le projet de finir leur vie à domicile, entourés de leurs proches.

Livret papier remplacé

« Au départ, le projet était la rédaction d’un livret papier, explique Élisabeth Royet, directrice de Respalif. Nous avons déjà l’expérience d’un livret pour aider les médecins généralistes à évaluer et à prendre en charge la douleur, et qui a eu un grand succès. Mais c’est un outil qui est peu pratique et rapidement obsolète. Nous avons donc décidé de travailler sur une application à destination des infirmières, qui sont de plus en plus souvent équipées de smartphones ou de tablettes. »

Valoriser le rôle infirmier

La première étape est de rédiger le contenu de l’application, en listant tous les symptômes qui apparaissent souvent en fin de vie : dyspnée, encombrement bronchique, douleur, altération de l’état buccal, constipation, plaies, etc. « Pour chacun de ces symptômes, nous valorisons le rôle propre infirmier, explique Nathalie Pagadoy : réaliser un lavement à domicile en cas de constipation ; découvrir, rafraîchir et bien asseoir le patient en cas de dyspnée ; rassurer la famille dans la phase d’agonie, notamment en évaluant bien la douleur, etc. » Lorsque les symptômes sont plus sérieux, l’application conseille bien sûr à l’infirmière de se tourner vers le médecin traitant ou l’hôpital.

Respalif finalise le contenu de l’application, après plusieurs étapes de relecture et de validation par des infirmières, des médecins, et par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Reste à trouver l’argent pour la « phase de développement, explique Élisabeth Royet. Nous voulons créer une application gratuite, intuitive, accessible sur smartphone ou tablette, par toutes les infirmières, et cela coûte assez cher… Nous cherchons actuellement des financements en répondant à des appels à projets d’expérimentation de systèmes d’information. Nous sommes confiants, notre projet est sans équivalent : il n’existe pas d’applications à destination des infirmières pratiques et gratuites. » L’Agence régionale de santé d’Île-de-France est d’ores et déjà intéressée, mais seulement prête à s’engager comme co-financeur, à la marge.

La directrice de Respalif se félicite cependant du « très bel accueil que reçoit notre projet, présenté à l’occasion d’un colloque. Nous savons que le besoin existe. L’application sera testée dans un premier temps par les infirmières de nos réseaux. Mais notre idée est d’essaimer partout en France, afin de rendre service aux infirmières les plus isolées, qui ne peuvent pas compter sur un réseau, ou même un médecin à proximité ».