Anticiper, le maître-mot

Pour faire connaître et respecter le choix du patient de mourir chez soi, de plus en plus de professionnels de Moselle passent à l’action. Une démarche encore trop rare, comme le suggère l’étude de l’Institut national d’études démographiques publiée le 1^er juillet dernier : « Alors que les trois quarts des personnes vivent chez elles un mois avant la mort, seul un quart décède à domicile. »

Charte, logo, plaquette

Depuis trois ans, à Rombas, au nord de Metz, en accord avec le rapport de la Commission consultative nationale d’éthique sur le débat public concernant la fin de vie (octobre 2014), les acteurs du domicile utilisent des outils dédiés : une charte du “droit à mourir à son domicile” à signer par le patient ou un proche, un logo permettant d’identifier ce choix par tous les intervenants et une plaquette d’information et de sensibilisation à l’intention des professionnels. Dès ce mois de septembre, 22 communes et leurs environs sont concernés.

« Le sujet reste délicat »

« Aborder la question du logo à apposer sur les divers dossiers du patient permet l’ouverture du dialogue avec celui-ci, s’il est en état, sinon avec son conjoint », apprécie Muriel Dudot, infirmière libérale depuis trente ans en Moselle et pour qui l’anticipation s’avère le maître-mot en la matière. « Il ne s’agit pas de forcer la main, car, selon le type de pathologie, un décès à domicile peut traumatiser les proches. La discussion est possible si l’on est à l’aise avec la personne, moi ou l’auxiliaire de vie, le généraliste, etc. Le sujet reste délicat : peur de la mort, de la souffrance… Pour nous, c’est toutefois l’occasion d’informer sur les dispositifs qui existent, la pompe à morphine, l’alimentation parentérale, etc. », précise-t-elle.

Une fois tous les points éclaircis et l’accord donné, confirmé ultérieurement par la signature de la charte révocable à tout moment, « je convoque une réunion collégiale des intervenants habituels ».

Les différents outils sont donc autant des supports d’accompagnement des patients et de leurs familles que de coordination des professionnels, qui, en outre, peuvent éviter des hospitalisations intempestives à la suite d’un appel du Samu.

« Oser poser des questions »

C’est en 2009, à l’initiative du service de soins infirmiers à domicile de l’Aide familiale à domicile (Afad)* de Rombas et grâce au soutien de la Fondation de France, qu’un comité de quatorze personnes, professionnels de santé et représentant de patients, s’est penché sur “le droit au choix et droit au risque des patients en fin de vie” et a élaboré ces outils. Une démarche à laquelle Muriel Dudot a participé : « Cette réflexion nous a aussi permis d’oser poser des mots, d’apprendre à exprimer ce qui habituellement génère uniquement de l’angoisse. » Plus les outils seront connus, plus ils seront efficaces, s’accordent à dire les professionnels.