Respecter la loi… et la changer

Dans son rapport rendu fin octobre et consacré au débat public sur la fin de vie depuis juillet 2012, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) prône l’application de la loi telle qu’elle existe. Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, dénonce « le scandale que constitue depuis quinze ans le non-accès aux droits. La majorité des personnes en fin de vie se retrouvent donc dans une situation d’abandon et une grande majorité des concitoyens sont confrontés à une fin de vie insupportable ».

Cela implique de faire connaître et d’appliquer les dispositions avec un accès aux soins palliatifs et à un accompagnement humain, également à domicile, et de renforcer la formation des soignants.

« Ce qui nous a frappés, c’est la focalisation que nous faisons, en France, sur la toute fin de vie, ajoute Jean-Claude Ameisen. Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement les trois dernières semaines de la vie. »

Le CCNE souhaiterait ainsi qu’il n’y ait pas de césure entre soins palliatifs et soins curatifs.

Émerge aussi une demande partagée de nouveaux droits. D’abord, faire en sorte que les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants. Le rapport recommande également la création d’un droit de sédation profonde jusqu’au décès qui ne soit pas du seul ressort du médecin. Enfin, dans les cas d’interruption des traitements pour une personne dans une phase avancée mais non terminale, hors d’état d’exprimer sa volonté et qui n’a pas rédigé de directives anticipées, il est recommandé de modifier la procédure dite collégiale, pour en faire une délibération collective incluant les proches et donnant lieu à une médiation si une décision est impossible à prendre. Le CCNE plaide donc pour une modification de la loi Leonetti du 22 avril 2005.