Concilier vie scolaire et maladie

Madame D. vous raconte que l’institutrice de sa petite fille lui a reproché ses absences fréquentes. Elle ne semblait pas très aimable. Mais madame D. ne veut pas expliquer. Que faire ?

Vous pouvez informer madame D. sur le projet d’accueil individualisé (PAI) et ses avantages. Le PAI permettra au médecin scolaire d’être en lien avec son médecin traitant, et de donner lui-même des informations simples à l’institutrice sur la maladie de sa fille.

LES PROFESSIONNELS INFORMÉS ?

→ Les professionnels de l’école devraient savoir que l’enfant est drépanocytaire, et être informés sur la maladie de façon à ce que les absences répétées ne soient pas mal perçues, ainsi que les difficultés scolaires. Cette information permettrait aux adolescents drépanocytaires d’être accompagnés vers un projet professionnel qui leur permette d’éviter les efforts successifs, des conditions climatiques extrêmes ou très variables, ou une altitude élevée…

→ L’école devrait de plus connaître la prévention au quotidien et savoir comment réagir si l’enfant se plaint d’une douleur, s’il a de la fièvre ou s’il est très fatigué, et ne pas banaliser les signes d’alerte. C’est ce que permet la mise en place d’un projet d’accueil individualisé ( PAI ).

LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ

Le PAI est établi à la demande des parents, coordonné par le directeur d’école ou le chef d’établissement, avec l’aide du médecin et/ou de l’infirmière scolaire et du médecin qui suit régulièrement l’enfant. Le retentissement de la drépanocytose n’est jamais le même d’un enfant à l’autre et d’un moment à l’autre dans la vie. C’est pourquoi le PAI sera personnalisé, indiquant les recommandations et les traitements spécifiques, et devra être renouvelé chaque année. Le médecin scolaire est le garant des informations délivrées dans le PAI, il est soumis, ainsi que l’infirmière scolaire, au secret professionnel.

LES ABSENCES

Il est conseillé de prévenir l’école d’une absence prolongée pour mettre en place un relais entre la maison et l’école, ou encore entre l’école et l’hôpital. Les enseignants de l’hôpital peuvent recevoir, avec l’accord des parents, les cours de sa classe pour le faire travailler. Pour cela, les parents doivent se mettre en rapport avec eux lors de l’hospitalisation de leur enfant. Si l’absence est de longue durée, des solutions de scolarisation à domicile sont possibles : il faut se renseigner auprès de l’école ou de l’académie.

Si l’enfant le demande, il est important de l’aider à communiquer dans sa classe sur la maladie qui l’affecte. Un CR rom attrayant (La drépano au quotidien avec Lili et Teddy/Rofsed), des brochures adaptées (Rosfed, Drépavie), une vidéo (« Dis-moi Globi »15 mn) ou une bande dessinée (Drépanocytose, Histoires de Vies) peuvent l’aider à mieux comprendre leurs symptômes et les moyens de les atténuer. Mais c’est aussi un moyen pour favoriser le dialogue entre les patients et leurs proches, en particuliers leurs camarades et leurs professeurs à l’école.