RECHERCHE EN PSYCHIATRIE : QUAND L’EXPÉRIENCE DES PATIENTS ENRICHIT LA SCIENCE

Ces rencontres sont co-organisées par ADRpsy et l’organisme de formation le GRIEPS, les 3 et 4 avril 2025 à Écully, à côté de Lyon.

QU’EST-CE QUE LA RECHERCHE PARTICIPATIVE ?
Habituellement, dans le cadre d’une recherche scientifique classique, le chercheur détermine une thématique et un protocole puis les personnes concernées interviennent uniquement pour tester les dispositifs ou les médicaments. L’équipe de recherche s’occupe ensuite de l’analyse et des conclusions. Les résultats peuvent donc être en décalage avec les personnes concernées. De même que le sujet étudié peut ne pas être le plus pertinent pour les personnes alors même que la recherche les concerne.

Avec la recherche participative, l’objectif est de faire en sorte que les personnes concernées par la thématique soient activement impliquées dans toutes les étapes : de la définition du sujet jusqu’à l’analyse des résultats. Ce type de recherche est plébiscité pour l’accès à des données de santé et à des savoirs qui correspondent davantage aux intérêts et aux besoins de la population.

CE TYPE DE RECHERCHE IMPLIQUE-T-IL UNE ACCULTURATION DES PARTICIPANTS ?
Tout va dépendre de la recherche et des étapes d’intervention des personnes. Cela rejoint les notions d’empowerment et de reprise du pouvoir. Les communautés locales, les citoyens, les acteurs sociaux, peuvent tous être mobilisés. Si certains d’entre eux peuvent déjà être formés à la recherche, le rôle des chercheurs est toutefois de leur proposer un maximum d’outils afin qu’ils soient acculturés au process.

QU’EN EST-IL DES CHERCHEURS JUSTEMENT… DOIVENT-ILS SE FORMER À CETTE MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE ?
Cela fait partie des questions que nous allons aborder lors des 9^e Rencontres pour la Recherche en Soins en Psychiatrie. L’un des enjeux est notamment celui de la labellisation autour de la recherche participative car ce n’est pas parce qu’un chercheur fait intervenir une personne concernée à un moment donné du protocole, qu’il s’agit d’une recherche participative. La méthodologie et la réflexion doivent être plus poussées. C’est un changement dans la façon de mener sa recherche, il faut donc y être acculturé, formé et connaître les enjeux. Faire ce choix est représentatif d’une forme d’engagement pour le chercheur, car il reconnaît, via sa démarche, que les savoirs ne sont pas uniquement des savoirs médicaux classiques mais reposent aussi sur l’expérience. Cette démarche s’inscrit dans la mouvance du « patient acteur de sa santé ». La personne est experte d’elle-même, de son vécu, de sa maladie, des effets des traitements sur elle-même, il est donc important de s’appuyer sur son expérience.

QUEL EST L’ENJEU EN SANTÉ MENTALE ?
L’enjeu est bien entendu très important d’autant plus que le secteur est marqué par des courants assez prégnants aujourd’hui tels que l’approche orientée rétablissement, les savoirs expérientiels ou encore la pair-aidance, pour lesquels la question de la participation est centrale. En santé mentale, les enjeux de stigmatisation et de discrimination sont encore très présents. Il ne faut pas les renforcer à travers la recherche. Le monde académique doit se rendre compte que nous pouvons intégrer des personnes atteintes de troubles psychiatriques à des processus et à des équipes de recherches pour obtenir des données plus intéressantes.

CETTE TYPOLOGIE DE RECHERCHE EST-ELLE PLUS LONGUE À MENER ?
La démarche n’est pas forcément plus longue, aussi parce qu’elle va être plus efficace. Lorsque le protocole n’a pas été bien pensé dès l’origine, il peut justement prendre plus de temps. Avec l’intégration des personnes concernées, les enjeux peuvent être identifiés en amont.
En revanche, nous ne pouvons pas nier que les défis éthiques, méthodologiques et sociaux sont importants à commencer par la problématique de la labellisation. La question du consentement l’est également notamment en psychiatrie puisque nous faisons intervenir des personnes vulnérables. Il faut s’assurer qu’elles comprennent les enjeux concernant ce qu’elles vont partager et ce qui va en être fait.
Enfin, la question du transfert des connaissances est également fondamentale car celles produites par les personnes concernées doivent être transférées et partagées avec les décideurs et la société.

Propos recueillis par Laure Martin