FIN DE VIE : LA LOI LEONETTI

Jusqu’en 2005, la fin de vie est principalement encadrée par le droit pénal et le Code de déontologie médicale : il n’existe alors aucun cadre légal spécifiquement dédié à cette question et l’arrêt des traitements peut être considéré comme de la non-assistance à personne en danger ou un homicide involontaire. Le plus souvent, les médecins sont guidés par leur éthique, mais l’acharnement thérapeutique n’est pas interdit, ce qui peut conduire au maintien en vie de patients sans espoir d’amélioration. En 2003, l’affaire Vincent Humbert, du nom de ce jeune pompier devenu tétraplégique, aveugle et muet après un accident de la route, soulève de nombreuses questions. Ce jeune homme demande au Président d’alors, Jacques Chirac, le droit de mourir, qui lui est refusé. Sa mère, aidée d’un médecin, finit par accéder à ses demandes et provoque le décès. Le procès aboutit à un non-lieu.
Cette affaire, au retentissement important, pose la question d’une fin de vie choisie et entraîne le lancement d’une mission parlementaire sur l’accompagnement de fin de vie que le Président Jacques Chirac et son Premier ministre, Jean-Pierre Raffarin, confient au député Jean Leonetti.
Celle-ci aboutit à la loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti, qui interdit l’acharnement thérapeutique – « l’obstination déraisonnable » telle que les termes sont inscrits dans ce texte – et définit un cadre spécifique pour les malades en fin de vie, afin que ceux-ci aient le choix de l’arrêt des traitements ; elle n’introduit néanmoins aucune notion d’euthanasie ou d’aide au suicide.
Outre ces avancées, la loi Leonetti insiste sur la sauvegarde de la dignité du mourant en assurant la qualité de sa fin de vie, notamment en assurant les soins palliatifs. La loi évoque également le rôle accru de la personne de confiance et les directives anticipées qui n’ont toutefois pas de valeur contraignante.

CLAEYS-LEONETTI POUR COMPLÉTER
Socle législatif sur la fin de vie en France, la loi Leonetti a posé les bases d’un cadre juridique clair et délimité : si elle s’oppose à l’acharnement thérapeutique, elle permet l’arrêt des traitements sous conditions, mais refuse toute action visant à provoquer la mort. Elle reste néanmoins insuffisante pour certains qui estiment que l’arrêt des traitements peut être long et douloureux pour la personne en fin de vie. Une autre affaire, celle de Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif après un accident, vient relancer le débat autour de ces questions.
Les discussions reprennent pour aboutir à la loi Claeys-Leonetti, 11 ans après la première, qui la complète en introduisant notamment la « sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu’au décès » pour les patients atteints d’une maladie grave et incurable, dont la souffrance est réfractaire aux traitements, pour un pronostic vital engagé à court terme.
C’est aussi cette loi qui consacre les directives anticipées, déjà évoquées dans la loi de 2005 mais qui, cette fois-ci, les empreint d’un caractère contraignant : valables sans limite de durée, elles expriment la volonté du malade en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de son traitement. Elle précise certains points de la loi Leonetti de 2005 pour mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité sans pour autant autoriser l’aide active à mourir.
« C’est une loi destinée aux personnes qui vont mourir, non aux personnes qui le veulent, » résumait l’an dernier Jean Leonetti dans les colonnes du Figaro, rappelant par ailleurs que pour lui, « les Français redoutent de souffrir, plus encore que de mourir » : une façon de dire que les soins palliatifs sont au centre de la question.
Aujourd’hui, le sujet de la fin de vie, dont les débats ont été interrompus par la dissolution de l’Assemblée nationale en juin 2024, est plus que jamais revenu sur le devant de la scène. À défaut d’un consensus immédiat, il reste un enjeu majeur de la société, nécessitant un équilibre entre liberté individuelle, accompagnement médical et respect des valeurs éthiques et déontologiques. Les débats parlementaires reprendront à l’Assemblée nationale en mai selon le calendrier législatif présenté le 18 février dernier. Reste à savoir sous quelle forme. L’actuel Premier ministre François Bayrou s’est en effet prononcé en faveur de l’examen de deux textes distincts, l’un portant sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide active à mourir.

Anne-Lise Favier