« Aborder avec simplicité les questions complexes qui concernent la fin de vie »

Espaceinfirmier.fr : Votre ouvrage vient d’être publié pour la troisième fois. Comment expliquez-vous cet intérêt constant des lecteurs ?

Régis Aubry et Marie-Claude Daydé : Il nous semble que ce livre, qui a été conçu pour répondre à des questions que se posent des acteurs de santé, des bénévoles ou tout simplement des citoyens, atteint son objectif, à savoir : tenter d’aborder avec simplicité les questions complexes qui concernent la fin de vie. Questions qui font partie des sujets de société sans cesse en réflexion et pour lesquelles les soignants sont sollicités dans le cadre de leur exercice.

Vous insistez sur le fait que les soins palliatifs sont des « soins actifs ». Vous souhaitiez d’ailleurs un patient pleinement conscient sur la couverture : parlez-nous de cette fin de vie…

Les soins palliatifs ne sont plus exactement ce qu’ils ont été au départ du mouvement des soins palliatifs, dans les années 70-80. À ce jour, ils concernent des personnes malades, atteintes de maladies graves et évoluées, souvent évolutives, mais qui vont pouvoir, pour certains d’entre eux, vivre très longtemps avec ces pathologies du fait des avancées de la médecine. Depuis une quarantaine d’années, ces personnes malades ont acquis des droits, en particulier celui de décider pour eux-mêmes et par eux-mêmes des traitements qui leur semblent justifiés.
C’est la raison pour laquelle faire des soins palliatifs, c’est aussi et avant tout informer, aussi tôt que possible, les personnes atteintes de maladie grave de la réalité de leur maladie, des évolutions possibles de celle-ci et des traitements qui peuvent être proposés afin de les aider à se positionner dans leurs décisions.
L’idée de la couverture, que vous évoquez, vise aussi à rappeler comme le dit Marie-Françoise Collière que « la vie s’en va chaque fois que l’on s’occupe davantage de ce qui meurt que de ce qui vit ! » Les soins palliatifs concernent la qualité de vie qui reste à vivre, même si elle est parfois chaotique.

Dans ce contexte, quels ont été les apports de la loi Claeys-Leonetti de 2016 ?

La loi du 2 février 2016 est venue renforcer les droits des personnes malades les positionnant plus encore que la loi de 2005 comme des acteurs de leur propre santé. À cet effet, elle insiste aussi sur les droits des personnes protégées (personne de confiance, directives anticipées) ou de celles qui sont soignées à leur domicile.

Revenons au livre : comment avez-vous construit votre livre et avec quel message ?

Nous avons tenté d’apporter un éclairage à toutes les questions qu’un soignant non spécialiste de soins palliatifs, voire un soignant travaillant dans des structures de soins palliatifs, ou encore un proche concerné par les soins palliatifs, peut se poser. Nous avons tenté de répondre aux questions auxquelles nous pensons qu’il existe des réponses et nous avons essayé d’éclairer la complexité d’autres situations.
Les lecteurs y trouveront à la fois des éléments techniques mais aussi réflexifs, le plus souvent à partager en équipe.

Propos recueillis par Emmanuelle Lionnet

Soins palliatifs, éthique et fin de vie, 3^e édition

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