DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLÉAnne-Dauphine Julliand, Les Arènes

Un titre si poétique pour une réalité qui l’est bien moins. Un jour d’été, Anne-Dauphine Julliand constate que sa fille cadette, Thaïs, pose le pied étrangement, vers l’intérieur, lorsqu’elle marche. Quelques mois et nombre d’examens plus tard, le jour de ses 2 ans, la sentence tombe : Thaïs est atteinte d’une maladie génétique dégénérative grave, une maladie orpheline… et fatale dans sa forme infantile. Dès lors, la narratrice, enceinte, son mari et leur petit Gaspard, l’aîné, sombrent dans le tourbillon de la leucodystrophie métachromatique, aussi imprononçable que monstrueuse. Petit à petit, ils décrivent le déclin d’une petite fille qui sourira toujours à la vie malgré tout, la lutte quotidienne contre la maladie et contre la fatigue, l’éclosion d’une solidarité familiale et amicale insoupçonnée mais aussi la détresse de Gaspard, un petit garçon éveillé et si triste d’être le seul enfant en bonne santé. Qu’adviendra-t-il de l’enfant à naître ? Comment surmonter une telle abomination ? La réponse tient tout entière dans cette phrase : « Il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie… »