ZOOM INTERNET → Mal connus, pris en charge de façon inégale, sources de désarroi pour les familles, les troubles du comportement alimentaire (TCA) sont délicats à appréhender. C’est sur ce constat qu’est né, en 2007, le réseau TCA Rhône-Alpes, qui rassemble à ce jour plus de 200 adhérents.
Les 9 et 10 septembre se tenait à côté de Lyon le premier colloque européen sur le thème “Troubles du comportement alimentaire – anorexie-boulimie : les stratégies innovantes de soins, de prises en charge et de politique de santé”. Cette rencontre, où plus de 200 spécialistes européens étaient attendus, a été orchestrée par le réseau TCA Rhône-Alpes et a vocation à être renouvelée tous les deux ans.
Améliorer la prise en charge
Pionnier en France, le réseau a vu le jour en 2007 à l’issue d’échanges entre professionnels de santé confrontés au problème de la prise en charge des personnes souffrant de troubles du comportement alimentaire. Son objectif est d’améliorer la prise en charge des patients, en tentant d’apporter des réponses et solutions à quatre constats réalisés par ces professionnels sur le terrain : les TCA sont mal ou peu connus, l’offre de soins est « disparate et inégale », les professionnels de santé peinent à savoir vers qui orienter les patients, autant de facteurs qui contribuent à un manque de coordination dont pâtissent les patients et leur famille.
« Grâce au réseau, les patients sont pris en charge plus rapidement, les familles se sentent plus écoutées, elles savent vers qui se tourner », expose Jean Okala, coordinateur administratif et scientifique du réseau dont le comité de pilotage est présidé par le Pr François Lang, chef de service de l’unité des troubles du comportement alimentaire du CHU de Saint-Étienne. Il pointe néanmoins une zone d’ombre : le coût de la prise en charge psychologique ou spécialisée en libéral. À ce jour, 180 patients ont accepté la prise en charge par le réseau, sur un total de près de 400 adressages. La différence s’explique de plusieurs façons : soit ils n’ont pas encore signé la convention qui les lie au réseau, soit ils ne font pas partie d’une TCA et ont été orientés vers un autre spécialiste. « L’adressage vient des médecins généralistes libéraux, des centres de soins de la petite enfance ou des maisons des adolescents, de la médecine scolaire qui agit dans une phase de repérage très importante, ou bien directement des familles, et par le site Internet », détaille Jean Okala.
Le site du réseau offre un bon point d’entrée : définition de son rôle et de ses missions, présentation des TCA, il liste les centres de référence de la région et diffusera, dans le courant de la rentrée, des informations sur les formations à suivre dans la région Rhône-Alpes, ainsi qu’au niveau national et international. Les 200 adhérents au réseau (principalement des professionnels de santé, mais aussi des associations de famille, des travailleurs sociaux, psychologues, diététiciens…) ont accès à d’autres données : annuaire des professionnels de santé, comptes rendus des réunions, de formations, documents téléchargeables comme la convention de prise en charge pour les patients, forum de discussion, agenda et documents sur les TCA.
Partage d’expérience
Le réseau, adhérent de l’association nationale Afdas-TCA (Association française pour le développement des approches spécialisées des troubles du comportement alimentaire), apporte son expérience à d’autres réseaux qui se constituent en France. Cinq sont en place sur le plan national, tandis que d’autres sont en cours de création ou de redéploiement, comme à Paris.
Concrètement, il s’appuie sur un fonctionnement à double niveaux : d’une part, des réunions de travail régionales, pour la formation et l’échange de pratiques, qui ont lieu deux fois par an et sont ouvertes à tous les professionnels du réseau ; d’autre part, des réunions de coordination mensuelles, où se rencontrent les équipes des trois centres régionaux de Lyon, Saint-Étienne et Ville-la-Grand (près d’Annemasse, en Haute-Savoie) spécialisés dans la prise en charge des TCA graves. En complément de ces centres de recours régionaux, un centre référent est en cours de mise en place à Grenoble (qui couvrira aussi Chambéry) et des délégations de zones d’activité sont développées autour de ces centres pour couvrir tout le territoire. Un maillage géographique suffisamment fin pour que la boulimie, l’anorexie et les autres troubles du comportement alimentaire ne soient plus ignorés.