Les différents traitements de l’endométriose - L'Infirmière Magazine n° 399 du 01/12/2018 | Espace Infirmier
 

L'infirmière Magazine n° 399 du 01/12/2018

 

FORMATION

PRISE EN CHARGE

MARIE FUCKS  

L’endométriose (EDT) est une pathologie chronique dont les répercussions physiques, psychologiques, sociales et professionnelles peuvent être lourdes. Le traitement a pour but de réduire les symptômes et, si possible, de limiter l’évolution de la maladie. Il s’agit également de prévenir les récidives en cas de traitement chirurgical.

1. LA STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE

Personnalisée, la stratégie thérapeutique ne permet pas de guérir la maladie. Elle vise à améliorer la qualité de vie des patientes tout en préservant la fertilité de celles ayant des projets de grossesse ou un âge de diagnostic précoce.

→ Médicalement, les critères qui orientent la stratégie thérapeutique reposent sur la sévérité et le caractère cyclique ou permanent des symptômes, l’existence, le type et la nature des atteintes périphériques, l’intensité de la douleur, l’âge de la patiente, la nécessité ou non de préserver la fertilité et le retentissement global de la maladie sur sa qualité de vie. « En pratique, explique le Dr Sofiane Bendifallah, chirurgien dans le service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Tenon (AP-HP), les patientes consultent pour des symptômes affectant leur qualité de vie ou pour infertilité (voir encadré p. 37) et nous tenons compte de leurs priorités pour orienter la stratégie thérapeutique. Celle-ci se complique lorsque les patientes cumulent des douleurs handicapantes et une infertilité car la question est de savoir s’il faut prioriser le traitement médical, la chirurgie ou l’aide médicale à la procréation (AMP). »

→ Afin de faciliter et améliorer la prise en charge, la Haute Autorité de santé (HAS) a formulé, en décembre 2017, des recommandations pour la pratique clinique(1), le traitement médical(2) et chirurgical(3) de l’EDT. De plus, des centres experts labellisés dans le diagnostic et la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie (voir encadré p. 39) sont en train de voir le jour à Rouen (CHU Charles-Nicolle), Paris (Tenon, Saint-Joseph, Cochin), Nice et Marseille. « Ce dispositif, poursuit le Dr Sofiane Bendifallah, devrait, entre autres, permettre d’avoir un diagnostic plus précoce, de définir avec beaucoup plus de précision le siège de la maladie, son extension et son impact sur la réserve ovarienne des patientes. L’enjeu est d’offrir une offre de soins selon la sévérité de leur pathologie, afin d’orienter les femmes atteintes d’EDT sévère et complexe vers les centres de référence disposant de toutes les compétences pour optimiser leur prise en charge, tant au niveau de la douleur, de la chirurgie que de la préservation de la fertilité. »

2. LES TYPES DE TRAITEMENTS

Qu’il soit médical ou médico-chirurgical, le traitement mis en place est à visée suspensive. Il ne guérit pas la maladie mais a pour but d’en soulager les symptômes. En première intention, chez les patientes qui n’ont pas de projet de grossesse, le traitement médical repose sur la prescription d’antalgiques adaptés aux douleurs. Si le projet de grossesse est différé ou n’est pas d’actualité, une discussion est engagée avec la patiente afin de définir la pertinence d’une contraception dont la forme, la posologie et les modalités d’administration seront personnalisées. En fonction de son efficacité, l’hormonothérapie sera associée à un traitement antalgique spécifique. Enfin, le recours aux thérapeutiques alternatives (voir encadré p. 38) est fréquent parmi les patientes ayant des douleurs pelviennes chroniques (NP2). Certaines thérapeutiques ont été évaluées uniquement dans les dysménorrhées ou les douleurs pelviennes chroniques.

Hormonothérapie

→ Les contraceptifs. La HAS précise dans ses recommandations les traitements hormonaux conseillés en première intention dans la prise en charge de l’endométriose douloureuse. Il s’agit de :

- la contraception par œstroprogestatifs ;

- le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel à 52 mg.

Le choix de ce traitement doit être guidé par les contre-indications, les effets indésirables potentiels (troubles de l’humeur, prise de poids, acné, migraines, nausées, fatigue…), les traitements antérieurs et l’avis de la patiente.

Les traitements hormonaux de deuxième intention reposent sur :

- la contraception microprogestative orale au désogestrel ;

- l’implant à l’étonogestrel ;

- le diénogest ;

- les analogues de la GnRH (hormone libératrice des gonadotrophines).

« Après induction du traitement hormonal à visée contraceptive et antalgique, nous réévaluons régulièrement la prescription afin de trouver celle qui convient le mieux à la patiente, commente le Dr Bendifallah. À l’usage, les implants progestatifs ont une assez bonne efficacité globale et les DIU délivrant des progestatifs sont particulièrement intéressants en cas d’EDT du corps utérin (adénomyose). »

→ Le danazol (Danatrol). Ce traitement hormonal répond à l’idée qu’une partie de l’EDT est liée à un déséquilibre entre les œstrogènes et la progestérone. Il permet de restaurer un climat homogène d’œstrogènes et de progestérone mais son efficacité contraceptive n’est pas équivalente à celle d’une pilule. Il peut donc être prescrit en complément de la pilule ou indépendamment. « Il a longtemps constitué la molécule de référence car à la dose de 800 mg par jour, il agit efficacement contre les dysménorrhées (> 90 %), les dyspareunies (> 85 %) et les douleurs générales(4). Malheureusement, les effets secondaires, biologiques (diminution du taux d’HDL cholestérol) et cliniques (prise de poids, signes d’hyperandrogénie - acné, alopécie, hirsutisme), en limitent l’utilisation. »

→ Le diénogest (Climodiène, Qlaira, Visanne). Il agit sur l’EDT en réduisant la production endogène d’estradiol et en inhibant ses effets trophiques sur l’endomètre. Administré en continu, le diénogest entraîne une atrophie des lésions liées à l’EDT(5).

→ Les analogues de la GnRH (GnRHa). Ces traitements induisent une castration chimique (ménopause artificielle) temporaire et sont utilisés en dernier recours sur une période limitée (trois à six mois). Ils sont administrés en une injection IM ou SC mensuelle ou à libération prolongée sur trois mois. Ils doivent être associés à une add back therapy à base d’hormones à petites doses afin de prévenir leurs effets secondaires (signes d’hypo-œstrogénie(6) mais surtout baisse de la densité osseuse). Très efficaces et bien tolérés, les analogues de la GnRH peuvent être suivis d’un rebond à l’arrêt du traitement(4). Dans ce cas, la prescription d’une pilule reste possible.

→ Réponse à l’hormonothérapie. « Globalement, la réponse antalgique aux traitements hormonaux reste très variable et rarement optimale en raison de l’impact de leurs effets secondaires sur la qualité de vie des patientes, constate le Dr Sofiane Bendifallah. C’est la raison pour laquelle il convient d’y associer une prise en charge antalgique spécifique. »

Traitements antalgiques

« Le traitement antalgique des patientes atteintes d’EDT impose de prendre en compte tous les aspects de la douleur (physiologique lésionnelle, en l’occurrence principalement neuropathique dans le cadre de l’EDT, corporelle et corticale) en posant comme pré-requis qu’elle n’est pas “dans la tête” même si la dimension psychologique constitue l’un des axes de la prise en charge », explique le Dr Delphine Lhuillery, médecin de la douleur spécialiste de l’endométriose.

→ L’axe neuropathique. Consécutives à l’irritation des petits nerfs occasionnée par les lésions physiologiques de l’EDT ou à des cicatrices chirurgicales, les névralgies ne répondent pas aux antalgiques classiques (morphiniques, anti-inflammatoires, corticoïdes). « Leur traitement repose sur les anti-épileptiques (gabapentine-Neurontin, prégabaline- Lyrica) et certains antidépresseurs à visée antalgique (amitriptyline-Laroxyl, le plus efficace, duloxétine - Cymbalta et venlafaxine - Effexor, hors AMM), indique le Dr Lhuillery. Pour qu’il soit efficace et bien toléré, donc sans effets indésirables, il est important de toujours commencer par la plus petite dose et de laisser aux patientes le soin de déterminer le meilleur dosage. Elles maintiennent ensuite ce traitement de fond quelques semaines à l’issue desquelles le traitement est diminué progressivement puis arrêté. »

À noter : les anti-inflammatoires ne sont utiles que pendant les règles car il n’y a pas de responsabilité inflammatoire sur la douleur en dehors de la période des menstruations. Dans ce cas, le traitement antiinflammatoire repose sur le naproxène (Apranax) ou le flurbiprofène (Antadys) prescrit sur trois jours.

→ L’axe corporel. En présence d’une névralgie, les tissus (muscle, tendon et ligament) innervés par ce nerf arrêtent de bouger, se rétractent et deviennent douloureux. « Comme tous nos tissus sont en mouvement et fonctionnent en synergie, commente le Dr Lhuillery, l’immobilité tissulaire gagne les tissus environnants et la douleur se diffuse en cascade. Au fil du temps, si la douleur neuropathique n’est pas prise en charge, les tendons, les ligaments, les muscles du tube digestif, de l’utérus, du vagin, de la vessie s’immobilisent à leur tour, deviennent douloureux et des troubles fonctionnels apparaissent (pollakiurie, constipation, diarrhées…). » Le traitement sur ces douleurs corporelles repose sur la reprise de l’activité physique aidée par l’ostéopathie, la mésothérapie et l’acupuncture (voir encadré p. 38).

→ L’axe cortical. Le cerveau perçoit et module l’information qui lui arrive. Lorsqu’il est soumis durablement à la perception de la douleur, il devient moins résistant au stress et à l’anxiété induits et augmente l’information douloureuse. « Pour inverser le processus, il convient de le “remuscler”, de “modeler son anatomie”, en ayant recours à la sophrologie, la méditation, l’hypnothérapie ou la psychothérapie », poursuit le Dr Lhuillery. Toutes ces approches alternatives (lire p. 38) vont aider les patientes à maîtriser les facteurs aggravants et les envenimements mentaux de la douleur et vont, en renforçant le corps et l’esprit, consolider la prise en charge des douleurs neuropathiques.

Traitement chirurgical

La chirurgie de l’EDT doit répondre à une indication précise : optimiser la fertilité ou le soulagement des patientes lorsque les traitements médicaux sont en échec. Elle est nécessaire dans environ 35 à 40 % des cas(7) et est pratiquée sous AG, de préférence par voie cœlioscopique pour faciliter les suites opératoires et limiter les adhérences. Toutefois, les patientes doivent être prévenues que la voie d’abord cœlioscopique peut se transformer en laparotomie en cours d’intervention pour faciliter l’accès aux lésions. Le bénéfice de la chirurgie repose sur l’exérèse totale de toutes les lésions endométriosiques. « Si ce postulat fait en théorie consensus, en pratique, tous les praticiens ne le respectent pas, notamment en cas de chirurgie lourde nécessitant l’ablation de lésions multi-organes (chirurgie de l’EDT profonde infiltrant la vessie et/ou les uretères et/ou le côlon et le rectum) et présentant un risque majoré de complications, constate le Dr Sofiane Bendifallah. Ce type de chirurgie nécessite des équipes chirurgicales pluridisciplinaires capables de réaliser dans le même temps opératoire l’ablation de toutes les lésions. C’est la raison pour laquelle il est important d’orienter les patientes relevant d’une telle chirurgie vers les centres de référence de l’EDT. » En fonction du type de chirurgie, de la nature et de l’extension des lésions et des éventuelles complications, l’hospitalisation peut durer en moyenne de trois à sept jours.

→ La chirurgie de l’EDT superficielle consiste en une chirurgie a minima visant à détruire les lésions par électrocoagulation. « Son bénéfice est très difficile à estimer », commente le chirurgien. En cas d’infertilité, elle peut être associée à une adhésiolyse pour supprimer les adhérences pelviennes et abdominales et libérer les trompes et les ovaires afin d’augmenter les chances de grossesse spontanée.

→ La chirurgie de l’adénomyose (EDT de la paroi utérine) : il n’existe pas de traitement chirurgical de l’adénomyose pour les patientes qui ont des projets de grossesse et souhaitent conserver leur corps utérin. Le seul traitement chirurgical accessible est radical. Il consiste à réaliser une hystérectomie chez les patientes qui ne souhaitent pas ou plus concevoir et qui ont un âge compatible avec ce geste chirurgical. Celui-ci apporte une amélioration objective des symptômes et de la qualité de vie des patientes.

→ La chirurgie de l’EDT ovarienne (endométriome) : en présence d’endométriomes, la chirurgie doit être curative pour limiter le risque de récidive, tout en préservant la fonction ovarienne et tubaire chez les femmes en période d’activité génitale.

• Kystectomie : « Dans ce contexte, de très nombreuses femmes sont opérées par kystectomies intra-péritonéales cœlioscopiques délabrantes pour la réserve ovarienne (reflet du stock d’ovocytes) car non associées à une démarche concomitante de préservation de la fertilité, constate le Dr Bendifallah. Les études montrent que cette attitude fait perdre un point d’AMH (l’hormone anti-müllerienne). Or, cette hormone constitue, avec l’âge, un des critères majeurs d’évaluation de la capacité d’ovulation spontanée ou de la réponse folliculaire ovarienne à un traitement d’induction d’ovulation mis en place dans le cadre d’une insémination avec sperme du conjoint (IAC) ou d’une fécondation in vitro (FIV). »

• Fenestration/vaporisation : depuis quelques années, la fenestration et/ou vaporisation des kystes ovariens constitue une alternative à la kystectomie. La fenestration consiste à ouvrir le kyste, le vider et le laver abondamment. La vaporisation sert à détruire superficiellement la coque du kyste par électrocoagulation. Ces techniques peuvent être réalisées de manière concomitante ou exclusive l’une de l’autre en fonction du contexte, de la réserve ovarienne, de l’expertise du chirurgien et de la volonté des patientes. « Par exemple, commente le Dr Bendifallah, chez une femme qui présente de gros endométriomes, dont la réserve ovarienne est très basse et qui souhaite concevoir, on s’orientera davantage vers une simple fenestration beaucoup moins délabrante pour la réserve ovarienne que la vaporisation ou la kystectomie. Les études montrent en effet que la fenestration seule n’a pas d’effet sur l’ovaire, contrairement à la fenestration/vaporisation et pire encore, à la kystectomie. » Comme le suggèrent les recommandations(3), la démarche chirurgicale de l’EDT ovarienne doit donc impérativement être associée chez les femmes en âge de procréer à une réflexion sur la fertilité afin d’envisager une préservation ovocytaire par cryopréservation.

• Autres techniques : toujours d’actualité, la sclérothérapie à l’éthanol consiste à brûler le kyste à l’aide d’éthanol injecté dans le kyste. Elle est souvent utilisée par les praticiens non chirurgiens. Quant à la coagulation bipolaire, elle doit être évitée chez les femmes ayant un projet de grossesse car la dissémination de l’énergie, mal maîtrisée, non seulement brûle la coque du kyste mais peut endommager l’ovaire sain.

→ La chirurgie de l’EDT profonde (EDTP) a pour but de supprimer, au-delà des lésions de l’endomètre, les lésions infiltrant les organes de voisinage : torus utérin(8), ligament utéro-sacré, péritoine pelvien(9), trompes, ovaires, vessie, uretères, cloison recto-vaginale, colon et notamment dernière anse grêle et appendice, rectum. Elle est différente selon que l’EDTP comporte ou non une atteinte digestive car les zones d’extension digestive compliquent la chirurgie. Elles peuvent en effet justifier l’exérèse d’une pastille (technique discoïde) ou d’un segment d’intestin (résection segmentaire) ou la réalisation d’un shaving (résection superficielle, “rasage”, de l’intestin). L’ensemble de ces gestes est réalisé par voie

• Dysurie : concernant le socle de chirurgie commun à toutes les EDT, la présence d’une dysurie constitue la principale complication observée en post-opératoire. « Les patientes sortent du bloc opératoire avec une sonde urinaire que nous retirons dans les vingt-quatre à quarante-huit heures qui suivent l’intervention en vérifiant la reprise de la miction et le résidu post-mictionnel (RPM), explique Gaëlle Molina, IDE au sein du pôle mère-enfant de l’hôpital Tenon (AP-HP). Lorsque la vidange vésicale n’est pas complète et que le RPM est supérieur au volume uriné à l’issue de plusieurs essais, nous apprenons aux patientes à s’auto-sonder jusqu’à ce qu’elles soient autonomes lorsqu’elles sortent de l’hôpital (en moyenne, deux à trois jours suffisent). Cela permet d’éviter tout risque d’infection urinaire. » Ces auto-sondages durent en général trois semaines à un mois. Toutefois, il est parfois nécessaire de les poursuivre plus longtemps (jusqu’à plusieurs mois, voire définitivement) chez les patientes dont les ligaments de la vessie ont été lésés par l’intervention. Cela peut survenir lors de la résection de lésions situées sur la face postérieure de l’utérus au niveau de l’insertion des ligaments utéro-sacrés. Lorsque les lésions sont étendues, les fibres nerveuses qui cheminent au niveau de ces ligaments (elles interviennent dans la vidange de la vessie) peuvent être sectionnées, ce qui entraîne dans 10 à 20 % des cas une dysurie post-opératoire(11). Ce risque fait l’objet d’une information des patientes préalable à toute chirurgie de l’EDT.

• Infections : elles sont le plus souvent liées aux gestes visant à réduire les atteintes digestives qui peuvent être à l’origine de fistules (fistules rectovaginales, fistules des uretères), de lâchage d’anastomose ou d’abcès (abcès pelvien), notamment. L’administration d’antibiotiques, voire un nouveau geste chirurgical, peuvent être nécessaires.

• Stomie : en cas de chirurgie pour EDT colorectale, une stomie peut être réalisée au décours de l’intervention, en amont de l’anastomose, pour que cette zone reste au repos le temps de la cicatrisation. « En général, nous prévenons toujours les patientes avant l’intervention afin qu’elles s’y préparent, indique le Dr Bendifallah. La décision est prise au décours de l’intervention en fonction de plusieurs critères : la taille de la lésion (elle détermine la longueur du segment à enlever), la hauteur qui sépare ce segment de la marge anale (plus l’anastomose est basse, plus il y a de risque), la présence d’une surcharge pondérale, les antécédents chirurgicaux de la patiente, la qualité et la tension des tissus du côlon près de l’anastomose (plus elle est soumise à des tensions, plus la cicatrisation est délicate et plus la stomie se discute). » Celle-ci est toujours provisoire. En fonction des écoles, certaines équipes la maintiennent de six à huit semaines tandis que d’autres rétablissent la continuité précocement à J 7. « Les patientes espèrent toutes ne pas avoir de stomie et leurs réactions, lorsqu’elles constatent qu’elles sont appareillées, constituent toujours un moment délicat, commente Gaëlle Molina. Aidées par la stomathérapeute (lire p. 44), et si nécessaire par la psychologue, nous les accompagnons dans leur cheminement d’acceptation et les éduquons afin qu’elles soient capables de gérer leur stomie en toute autonomie. »

3. PRISE EN CHARGE POST-OPÉRATOIRE

Tenir compte du projet de grossesse

Lorsqu’une grossesse est envisagée et la conception spontanée possible, les patientes peuvent essayer de concevoir dès que la cicatrisation est acquise, aux alentours de six à huit semaines après la chirurgie. En cas d’AMP, elle est entreprise dans les mêmes délais. Lorsqu’il n’y a pas de projet de grossesse, la question de la reprise d’un traitement se pose et doit être discutée avec les patientes. « L’intervention est souvent envisagée parce qu’elles n’en peuvent plus des effets de la pathologie sur leur vie quotidienne mais aussi parfois des nombreux effets secondaires des traitements, souligne le Dr Bendifallah. On est donc souvent amené, en post-opératoire, à proposer des fenêtres d’abstention thérapeutique si les patientes ne souhaitent pas de contraception médicamenteuse. Dans le cas contraire, on prescrit une contraception œstroprogestative ou un SIU au lévonorgestrel (stérilet). »

À noter : le bénéfice d’un traitement médical de l’EDT en post-opératoire n’est pas prouvé. Les seules notions établies concernent les agonistes de la Gn-RH dans les suites opératoires d’EDT colorectale. Ceux-ci ne diminuent pas le taux de récidive mais allongent le délai de leur survenue et diminuent les récidives douloureuses(10).

Surveillance et récidives

Les patientes sont revues dans le mois qui suit l’intervention et ensuite, si tout va bien, dans les trois à six mois. Elles sont ensuite référées à leur médecin traitant ou leur gynécologue car, tant que les symptômes ne réapparaissent pas, aucun suivi particulier n’est nécessaire. Les symptômes récidivent dans environ 20 à 30 % des cas. Les femmes opérées plus jeunes sont exposées à plus de récidives.

4. RÔLE INFIRMIER

Soins post-opératoires

« La nature et le déroulement de l’intervention déterminent les soins car les patientes peuvent revenir du bloc avec une perfusion, une sonde urinaire, un drain abdominal (il reste en moyenne quatre à six jours pour évacuer toutes les sécrétions générées par la chirurgie) voire une stomie digestive, qui nécessitent, en plus des soins courants (constantes, traitement anticoagulant…) une éducation thérapeutique et un accompagnement spécifiques », explique Gaëlle Molina. Par ailleurs, ces femmes éprouvent souvent le besoin de parler et les IDE ont forcément un rôle d’écoute et de soutien psychologique à la fois pour les rassurer quant aux suites de l’intervention (auto-sondage, stomie, saignement vaginal…) mais aussi quant à ses bénéfices car les douleurs post-opératoires (notamment dues à la présence de gaz dans l’abdomen) peuvent les inquiéter. » L’IDE peut également proposer aux patientes de voir la psychologue du service lorsqu’elle constate une anxiété majeure quant aux résultats immédiats et à distance de la chirurgie. « En général, explique Christelle Lasseron, psychologue dans le pôle mère-enfant de l’hôpital Tenon, l’annonce du diagnostic chez ces femmes, qui ont souvent plusieurs années d’errance et d’incompréhension derrière elles, est associée à des sentiments ambivalents, entre anxiété et soulagement. Elles sont inquiètes d’être atteintes d’une maladie chronique dont on ne guérit pas, qui complique leur projet de grossesse, dont les traitements médicamenteux ne sont pas dénués d’effets secondaires et dont le traitement chirurgical est potentiellement invasif, mais sont aussi rassurées de pouvoir mettre un mot sur leurs symptômes et bénéficier d’une prise en charge enfin adaptée. » Toutes n’éprouvent pas le besoin d’être aidées psychologiquement et Christelle Lasseron peut intervenir à tout moment de la prise en charge, y compris à distance de la chirurgie, chez des femmes rencontrant, entre autres, des problématiques de fertilité, qu’il s’agisse de concevoir ou de faire le deuil de leur fertilité.

Repérage et orientation des patientes

Le rôle des IDE ne se limite pas aux soins post-opératoires. « Il est capital que les infirmières scolaires en première instance connaissent cette pathologie car elles sont au premier plan pour repérer, au collège et au lycée, les adolescentes qui passent leur temps à l’infirmerie pendant la période des règles, explique le Dr Erick Petit. Si tel est le cas, il est sûr qu’elles ont une EDT et il est essentiel de les diriger vers des spécialistes rompus à cette pathologie pour cartographier l’EDT, les traiter en connaissance de cause et leur éviter de nombreuses années d’errance médicale. » Les infirmières scolaires peuvent évaluer la douleur pendant les règles à l’aide d’une échelle EVA. « D’après la cohorte d’adolescentes que je suis depuis trois ans, poursuit le médecin, les signes toujours associés à une EDT utérine, alias adénomyose (qui est le site principal voire exclusif à cette période de la vie), sont des règles douloureuses cotées au minimum 7 ou 8 sur 10 et nécessitant de rester au lit avec la bouillote sur le ventre, et un absentéisme scolaire régulier (au moins deux ou trois fois par an). Ce schéma vaut aussi pour les IDE du travail ou à domicile qui peuvent aussi fonder leur dépistage sur l’absentéisme professionnel et les rapports sexuels douloureux au fond, significatifs à 150 %. » Autant dire que les IDE, quel que soit leur mode d’exercice, peuvent contribuer au repérage précoce de l’EDT : il suffit de connaître la pathologie, d’écouter les jeunes filles et les femmes et de leur poser les bonnes questions.

1- À lire sur : bit.ly/2GYFM4t

2- À lire sur : bit.ly/2nN6G7i

3- À lire sur : bit.ly/2JowOzd

4- F. Lécuru et col., journée AMP de l’hôpital Tenon : prise en charge de l’endométriose, hôpital européen Georges-Pompidou (AP-HP), juin 2002.

À lire sur : bit.ly/2EN52ha

5- Fiche Vidal à consulter sur : bit.ly/2yDSpj0

6- Bouffées de chaleur, troubles génito-urinaires, sécheresse vaginale, diminution de la libido, baisse de la pilosité, adiposité, prise de poids, troubles de l’humeur…

7- À lire sur : bit.ly/2DbDPCS

8- Région postérieure du col utérin où se réunissent les ligaments utéro-sacrés.

9- Fine membrane séreuse qui tapisse la face profonde de la cavité abdomino-pelvienne et les viscères qu’elle contient.

10- N. Régenet et col., « Endométriose colorectale. Diagnostic et prise en charge », Annales de chirurgie, vol. 126, n° 8, 734-738, 2001.

11- « Chirurgie pour endométriose profonde ». Fiche d’information pré-opératoire AP-HP.

À lire sur : bit.ly/2zcDnjE

Article réalisé avec le concours des personnes suivantes :

Dr Sofiane Bendifallah, chirurgien dans le service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Tenon (AP-HP)

Dr Erick Petit, radiologue expert en endométriose, fondateur du centre de l’endométriose du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph (GHPSJ) et président de Resendo (réseau ville-hôpital endométriose)

Dr Delphine Lhuillery, médecin de la douleur à Paris (Resendo)

Gaëlle Molina et Christelle Lasseron, respectivement IDE et psychologue au sein du pôle mère-enfant de l’hôpital Tenon

Sylvie Martin Métayer, infirmière stomathérapeute dans les services de chirurgie digestive et urologique du GHPSJ.

GROSSESSE

L’EDT, première cause d’infertilité en Occident

→ L’infertilité constitue parfois la porte d’entrée du diagnostic d’endométriose. Face à cette plainte, la recherche d’une EDT doit être systématique car elle représente la première cause d’infertilité (40 % des cas) dans les pays occidentaux. « Toutefois, il est important de préciser que l’EDT ne rend pas stérile car cette idée est, à tort, très répandue, explique le Dr Erick Petit. Elle perturbe la fertilité dans 30 à 40 % des cas et ce, d’autant plus que l’EDT est sévère(1) et que la femme est âgée. C’est la raison pour laquelle notre approche de l’infertilité est directement liée à l’âge de la patiente. » Sa prise en charge repose sur l’utilisation post-opératoire d’une stimulation ovarienne avec ou sans insémination intra-utérine en cas d’EDT minime à légère. L’AMP par FIV constitue une alternative pour augmenter le taux de grossesse. Elle est envisageable quelle que soit la nature de l’EDT (superficielle, endométriome, EDTP, EDT récidivante)(2). Il n’y a pas lieu de réaliser un traitement chirurgical préalable dans le seul but d’améliorer ses résultats(2).

→ Lorsque les femmes ne consultent pas initialement pour des troubles de la fertilité, les questions relatives au désir de grossesse doivent néanmoins faire partie de l’interrogatoire clinique, de manière à préciser d’emblée si ce sujet constitue pour elles une préoccupation à court, moyen ou long terme. Dans ce contexte, il est important d’informer les femmes que l’EDT constitue un facteur de risque d’hypofertilité qui doit les encourager à anticiper leur projet mais ne justifie pas de se précipiter, surtout lorsqu’elles sont jeunes. « Dès 35 ans, nous nous faisons plus pressants car les ovaires fatiguent, fabriquent moins de follicules, la réserve ovarienne diminue et, si le spermogramme est lui-même médiocre, la marge de manœuvre pour concevoir naturellement est très faible, précise le médecin.

De même, on proposera d’emblée d’engager une FIV plutôt qu’une chirurgie chez une femme de 38 ou 39 ans afin de se laisser le temps de réaliser plusieurs tentatives tout en respectant les délais légaux. »

→ Le traitement de l’infertilité est pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale, dans la limite de six tentatives d’insémination et de quatre tentatives de FIV pour l’obtention d’une naissance et sous réserve que l’âge de la femme ne dépasse pas 43 ans. Un régime d’autorisation d’absence rémunérée par l’employeur est désormais prévu par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 pour les couples engagés dans une PMA(3).

1- L’adénomyose sévère constitue un facteur de risque d’infertilité supplémentaire car elle perturbe l’implantation de l’œuf et favorise les fausses couches.

2- À voir sur : bit.ly/2JowOzd

3- À voir sur : bit.ly/2StAljL et sur : bit.ly/2CR9Uze

TÉMOIGNAGE

« Une stratégie thérapeutique concertée et personnalisée »

DR ERICK PETIT RADIOLOGUE EXPERT EN ENDOMÉTRIOSE

Le radiologue nous explique l’importance de l’approche pluridisciplinaire de l’EDT complexe.

« L’EDT est une maladie bénigne mais une maladie multi-organes chronique, douloureuse et complexe qui, dans les formes sévères ne se limite pas au pelvis, mais peut concerner de nombreux organes et engendrer des retentissements sur toutes les structures, y compris ostéo-ligamentaires de l’organisme. Il est donc essentiel de l’approcher sous tous ses aspects, ce qui suppose de disposer d’une équipe pluridiciplinaire et de mettre en place des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour confronter les avis des spécialistes impliqués dans la prise en charge et proposer aux patientes une stratégie thérapeutique concertée et extrêmement personnalisée. Dans notre centre expert, l’équipe est constituée de diagnosticiens radiologues, de gynécologues, d’obstétriciens, des spécialistes de la douleur associés à une équipe paramédicale (ostéopathe, hypnothérapeute, sophrologue..), de chirurgiens spécialisés en gynécologie, chirurgie digestive, urologique et thoracique (localisations diaphragmatiques), d’une équipe spécialisée dans l’AMP, de psychologues, d’un rhumatologue (80 % des femmes ont des douleurs de type musculo-squelettiques et/ou articulaires), et de gastro-entérologues et nutritionnistes pour prendre en charge la pathologie fonctionnelle digestive (100 % des femmes présentent des troubles digestifs fonctionnels). Au-delà du fait que les RCP nous ont fait énormément progresser dans la connaissance de la pathologie et dans la façon de la prendre en charge, cette approche collégiale nous a permis de considérablement affiner nos indications thérapeutiques au bénéfice des patientes. »

SITUATION CLINIQUE

UNE GROSSESSE CONTRARIÉE

Mme C., 33 ans, consulte en octobre 2014 car elle ne parvient pas à concrétiser son projet de grossesse. L’interrogatoire clinique établit qu’il n’existe pas d’antécédents obstétricaux et chirurgicaux. La patiente a souffert d’une lombalgie gauche aiguë liée à une dilatation pyélocalicielle(1) ayant nécessité la mise en place d’une sonde JJ(2) quelques mois auparavant. Depuis cinq ans, elle présente une dysménorrhée intense avec ménorragie, dyspareunie profonde et des troubles fonctionnels intestinaux.

→ L’examen clinique révèle une masse latéro-utérine gauche fixée avec blindage pelvien.

→ L’échographie endo-vaginale montre une EDT sous-péritonéale profonde postérieure à gauche, deux foyers digestifs, un endométriome ovarien de 35 mm, une atteinte du ligament large et une atteinte utérine. Colo et uro-scanner mettent en évidence une atteinte du sigmoïde et du moyen rectum mais pas d’atteinte diaphragmatique. L’échographie endo-rectale met en outre en évidence un aspect fixé de la jonction recto-sigmoïdienne.

→ Une ablation du côlon et du rectum (coloprotectomie) associée à une urétérolyse bilatérale (suppression des lésions comprimant l’uretère) et une exérèse de lésions endométriosiques pelviennes sont réalisées sous cœlioscopie en décembre 2014.

→ Un traitement par Lutéran 10 mg est instauré, dont l’arrêt est prévu fin février 2015, en vue du projet de grossesse.

→ Dans l’intervalle, le suivi post-opératoire montre une amélioration sur le plan urologique. L’examen gynécologique est indolore et le frottis normal. Le bilan de fertilité montre des trompes perméables et un spermogramme normal. Une complémentation en acide folique est prescrite.

→ En 2016, Mme C. présente une grossesse spontanée qui ne nécessite pas de suivi particulier. Les contrôles à 29 et 34 semaines d’aménorrhées sont normaux. Le 18 avril 2016, elle accouche à 39 SA d’une fille de 2 710 g.

→ En juin, l’examen gynécologique sous spéculum et le toucher vaginal sont normaux et Mme C. n’a aucune séquelle d’incontinence. Elle ne souhaite pas de contraception malgré le risque de récidive de l’EDT.

→ En décembre 2017, Mme C. présente un cycle spontané sans symptomatologie. L’échographie révèle néanmoins une micro-endométriose gauche de 11 mm, stable, et un kyste hémorragique de 35 mm a priori fonctionnel. L’ovaire droit est normal. La patiente souhaite un traitement par naturopathie. Un contrôle échographique annuel est mis en place.

1- La dilatation pyélocalicielle correspond à la dilatation des cavités rénales (bassinet et calices). Elle est provoquée par une obstruction partielle ou totale des voies urinaires qui peut être douloureuse et risque d’entraîner une atteinte rénale pouvant aller du dysfonctionnement à la destruction du rein.

2- Endo-prothèse mise en place entre le rein et la vessie. Elle est utilisée en cas d’obstruction rénale, le plus souvent au niveau de l’uretère dans un contexte de pathologie calculeuse mais également en cas de malformations urinaires ou de tumeur ou de lésions (dans le cas de l’endométriose) comprimant l’uretère.

Cas clinique rédigé avec la collaboration de Frédérique Perrotte, sage-femme coordinatrice du Réseau de santé périnatal parisien (RSPP).

TÉMOIGNAGE

Vingt ans pour établir le diagnostic

JUSTINE GILETTA PATIENTE

Après vingt ans d’errance médicale, Justine Giletta nous raconte le parcours qui l’a conduite au diagnostic d’endométriose à l’âge de 31 ans.

« J’ai commencé à fréquenter les gynécologues vers l’âge de 12 ans car, au-delà des règles douloureuses, j’avais aussi beaucoup d’acné. La mise sous pilule précoce n’a rien changé et je me suis faite à l’idée que j’étais, ainsi qu’on me l’expliquait, comme toutes les femmes de la famille. Au fil des années, les douleurs ont redoublé entrainant une scolarité chaotique ponctuée de nombreuses absences, et m’empêchant de m’habiller normalement.

À 23 ans, elles sont devenues intolérables au point de rester alitée. Le lien avec les règles n’ayant pas été fait par les nombreux médecins déjà consultés, j’ai été orientée vers un psychologue et un gastro-entérologue qui a diagnostiqué une fibromyalgie. J’ai alors été traitée par antidépresseurs, somnifères et antidouleurs, et on m’a expliqué que j’aurais mal toute ma vie.

Lasse de tous ces traitements inefficaces, je me suis sevrée de tous les médicaments et j’ai adopté une alimentation sans gluten, sans lactose et suis passée à une manière de me soigner plus naturelle. Je me suis sentie mieux quelques années mais vers 26 ans, après la pose d’un stérilet au cuivre, la maladie s’est emballée, associée à des infections.

Après un passage aux urgences, le dispositif a été retiré sans aucune explication quant à l’origine de ces douleurs si ce n’est “c’est dans votre tête”. Convaincue que je n’étais pas dépressive, j’ai souffert en silence de 28 à 31 ans. Et c’est en utilisant la méthode des températures comme mode de contraception que j’ai fait le lien entre les douleurs, l’ovulation et la survenue des règles ce qui m’a permis de donner des éléments factuels à mon médecin traitant lorsque je l’ai revu après des pertes de sang par l’anus. J’ai alors passé une échographie complétée d’une IRM qui a montré des lésions d’endométriose. Adressée au centre expert de l’Hôpital Tenon où l’examen clinique a confirmé le diagnostic d’endométriose profonde, mon errance médicale a pris fin à l’âge de 31 ans. J’ai ensuite été opérée ce qui a permis d’enlever toutes les lésions qui étaient très localisées au niveau de la vessie, sur le côté droit de l’utérus et près du rectum. Je me suis sentie très bien après l’opération, comme si mon corps était soudain au repos. N’ayant pas de projet de grossesse immédiat et une bonne capacité ovarienne, j’ai pris le temps de réfléchir quant à la préservation d’ovocytes qui m’était proposée et j’ai arrêté après deux semaines, en raison des effets secondaires associés, le traitement qui m’avait été prescrit pour supprimer les règles et limiter la récidive. Je viens d’en informer mon médecin qui a bien compris qu’ayant enfin le sentiment d’avoir récupéré mon corps, je n’ai pas envie de subir les effets secondaires d’un traitement hormonal destiné à provoquer une ménopause artificielle dans la mesure où la douleur est aujourd’hui maîtrisée. »

PROPOS RECUEILLIS PAR MARIE FUKS