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L'infirmière Magazine n° 380 du 01/03/2017

PRADER-WILLI

DOSSIER

C. C.-C.

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. L’association qui lui est dédiée a construit, en collaboration avec les professionnels de santé, un modèle de prise en charge. Récit de cet engagement.

Sous le soleil du pays basque, à Hendaye (64), l’AP-HP dispose d’un établissement d’exception, dédié aux polyhandicapés lourds et aux troubles autistiques et envahissants du développement. 36 lits y sont consacrés à la prise en charge d’une maladie génétique rare, le syndrome de...


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