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L'infirmière Magazine n° 379 du 01/02/2017

Maladie rare

SUR LE TERRAIN

REPORTAGE

Texte et photos : Fabrice Dimier

On compte 87 « enfants de la lune »(1) en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphelines : contraintes au quotidien, manque de reconnaissance et absence de traitement curatif.

La baie vitrée de la classe de maternelle de Bellegarde-sur-Valserine (01) fait face aux montagnes. Le soleil frappe aux carreaux, mais il n’est pas aveuglant. Car la commune a fait installer un film anti-UV sur les vitres afin de protéger la petite Noah, 6 ans, enfant de la lune. En effet,...


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