PAR LA SUITE… - L'Infirmière Magazine n° 378 du 01/01/2017 | Espace Infirmier
 

L'infirmière Magazine n° 378 du 01/01/2017

 

PÉDIATRIE

ACTUALITÉS

ÉTABLISSEMENTS

Karen Ramsay  

Un espace de transition, inauguré fin septembre à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), assure le transfert des adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares et chroniques vers la médecine adulte. Une démarche pionnière.

Légèrement en retrait, à l’arrière du bâtiment Hamburger de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), un bloc à l’architecture moderne se démarque des hauts bâtiments gris. Cet après-midi-là, les va-et-vient sont réguliers à La Suite. « Le mercredi, nous confie Béatrice Langellier Bellevue, coordinatrice du projet, il y a toujours du monde. » Sami, lui, « vient voir ce que c’est ». Atteint du syndrome de Prune Belly, une maladie congénitale qui affecte le développement des muscles de la paroi abdominale, il voudrait des conseils sur son style vestimentaire. Le masque qu’il porte ne cesse de glisser, mais cela ne semble pas le gêner. La coordinatrice s’installe avec lui dans le petit salon pour lui présenter le projet. Sami semble tout de suite à l’aise.

Lancé le 26 septembre, La Suite est un espace de transition destiné à accompagner les adolescents et jeunes adultes (13-25 ans) suivis pour maladies rares et chroniques (obésité, asthme, diabète, drépanocytose, maladie digestive, etc.) à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) au moment de leur évolution vers la médecine adulte. Des patients souffrant de diverses pathologies mais ayant souvent des problématiques communes, propres à leur âge : orientation professionnelle ; sexualité, hérédité ; autonomie ; observance ; image de soi, etc.

Le lieu est doté d’espaces collectifs permettant des groupes de parole thématiques (atteinte corporelle, greffe, port du masque, etc.) et de blocs individuels pour dialoguer avec l’un des intervenants : gynécologue, dermatologue, socio-esthéticienne, etc. À l’exemple de Clio Caltagirone, conseillère en image : « Mon rôle est de donner à l’adolescent la possibilité d’améliorer son image à travers, notamment, la colorimétrie, la morphologie, le visagisme, le style, etc. L’amener ainsi à se réapproprier son corps et à le redécouvrir à travers ses forces, et mieux accepter ses faiblesses. L’important est qu’il se connaisse plus et ressorte mieux préparé. » Autonomisation, soin du corps altéré, préparation du projet de vie du patient avec sa maladie chronique… Autant d’axes majeurs de cet espace de transition.

Des points d’accroche

Déborah Fuchs, professeur d’activité physique adapté, fait, elle, découvrir aux patients des pratiques sportives adaptées à leur maladie, souvent simplement à travers la respiration. « Nous ne faisons pas partie du corps médical. Et comme nous n’avons pas de blouse blanche, la parole du jeune se libère mieux. Il se pose des questions… Ces éléments immédiats nous servent de points d’accroche pour l’avenir », note celle que les jeunes appellent « la magicienne ».

« Les services pour adultes sont très différents de ceux de la pédiatrie, et la culture soignante tout autant, explique le Dr Nizar Mahlaoui, coordonnateur médical du projet. Passer du tutoiement au vouvoiement, les parents moins présents, pas d’obligation de soin, un cadre différent… Autant d’éléments auxquels il faut préparer un jeune patient qui n’a connu que l’univers cocooning de la pédiatrie. » L’échange entre les sphères médicale et non-médicale est donc crucial.

« Chaque rencontre est différente. Parfois, il suffit de diriger le jeune vers une association de patient, de répondre à ses interrogations, de l’accompagner dans cette période de transition vers la médecine adulte. Ou tout simplement de discuter, d’écouter », confie Béatrice Langellier Bellevue. Après une heure et demie auprès de la conseillère en image, Sami ressort, sourire aux lèvres, qu’on devine derrière son masque : « C’est cool, j’ai le bon look ! »

NOUVEAUX OUTILS

Permettre la rencontre

→ Un site Internet(1) coloré et ludique permet la visite virtuelle de l’espace, le visionnage de tutoriels pratiques (comment prendre rendez-vous à l’hôpital, parler de sa maladie et ses traitements, etc.), ou de témoignages.

→ Lancée en novembre, l’application Noa permettra aux patients de gérer eux-mêmes leur suivi, les prises de médicaments et de noter le nom de leurs interlocuteurs, médicaux ou non.

→ Animés par l’association Le Rire médecin, des ateliers ludosoignants réuniront bientôt des soignants en médecine adulte(2) et en pédiatrie pour faire découvrir, avec des jeux de rôle, la culture soignante des deux pôles. Tout pour assurer un parcours plus serein.

1- www.la-suite-necker.aphp.fr.

2- L’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HM) est partenaire de trois hôpitaux pour adultes : l’Hôpital européen Georges-Pompidou, Cochin et La Pitié-Salpêtrière.