La personne de confiance

Elle soutient le patient dans ses démarches, l’accompagne à ses entretiens médicaux… Dans les cas les plus graves, elle se prononce même sur l’arrêt de ses traitements. La personne de confiance endosse des responsabilités importantes… À condition d’avoir été désignée !

Un libre-choix

• Un parent, un proche, le médecin traitant… « Depuis la loi du 4 mars 2002, la personne de confiance peut être n’importe qui », rappelle Michel Caillol, docteur en médecine, en philosophie et formateur en éthique médicale et hospitalière chez Médecine éthique. Elle est désignée par toute personne majeure qui le souhaite. Le patient admis en établissement est informé de cette possibilité, notamment au travers du livret d’accueil qui lui est remis. Une obligation. « Proposer au patient de désigner une personne de confiance figure aussi parmi les exigences à satisfaire dans le cadre de la certification des établissements », insiste Michel Caillol.

Une information claire et obligatoire

• Pour ce faire, un document type est délivré au patient. À lui de renseigner le nom et les coordonnées de sa personne de confiance et de lui faire cosigner le document ; un moyen de s’assurer que cette dernière consent à ce rôle et qu’elle en connaît les missions et responsabilités. La désignation est valable pour toute la durée de l’hospitalisation, sauf avis contraire du patient. Celui-ci peut en effet révoquer sa personne de confiance à tout moment.

• Les établissements sanitaires, sociaux, médico-sociaux et les centres de santé doivent informer le patient de sa possibilité de choisir une personne de confiance. « Il appartient aussi à l’équipe soignante de s’en assurer », précise Michel Caillol.

• Bien qu’obligatoire, l’information ne passe pas toujours. Aussi, « dès sa première entrevue avec le patient, l’infirmière peut s’enquérir de la désignation ou non d’une personne de confiance lors de son admission, suggère Michel Caillol. Le cas échant, elle peut le proposer. » Encore faut-il pouvoir lui expliquer son rôle. Or, même chez les infirmières, « il n’est pas toujours bien connu et parfois confondu avec la personne à prévenir », confie un cadre infirmier. « Personne à prévenir » et « personne de confiance » endossent pourtant des missions très différentes, à distinguer aussi de la « personne référente ».

Un accompagnant

• La personne à prévenir est contactée en cas d’évènement administratif ou logistique au cours du séjour hospitalier (transfert, sortie…). De son côté, la personne référente fait le lien entre l’équipe soignante et l’entourage pour la transmission des informations relatives au patient.

• La personne de confiance, quant à elle, est consultée sur les aspects médicaux de la prise en charge. Le patient peut la solliciter pour l’accompagner à ses rendez-vous, l’aider à prendre des décisions… « Elle peut assister à toutes les consultations, précise Michel Caillol. Sa présence durant les actes techniques dépend, en revanche, de la décision du médecin ou du soignant qui les pratique. L’infirmière peut tout à fait la refuser durant les soins ».

• Quand le pronostic est grave, la personne de confiance peut en être informée, au même titre que les proches et la famille du malade. Sauf opposition du patient, elle reçoit alors les informations qui lui permettront de lui apporter son soutien direct.

Un porte-parole

• La personne de confiance joue, enfin et surtout, un rôle auprès du patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté. En dehors des cas d’urgence, aucune intervention ni investigation ne peut alors avoir lieu sans qu’elle n’ait été consultée. C’est le cas, notamment, au cours d’un essai clinique, d’une recherche biomédicale, d’un protocole mettant en œuvre une thérapie innovante ou une autorisation temporaire d’utilisation (ATU).

• En l’absence de directives anticipées, la personne de confiance est également consultée quand la limitation ou l’arrêt d’un traitement pourrait entraîner le décès du patient. Elle reçoit alors l’information nécessaire à sa place… Et rend compte de sa volonté.

• Mais si son avis prévaut sur tout autre témoignage, « la personne de confiance ne décide pas à la place du patient, nuance Michel Caillol. La décision finale revient au médecin. Celui-ci peut refuser, en son âme et conscience, de suivre cet avis, sur la base d’un motif raisonnable ».

Les directives anticipées prévalent

• Les directives anticipées prévalent toujours sur l’avis de la personne de confiance. Il s’agit d’un document écrit antérieurement par le patient, daté, signé, mentionnant son identité et qui exprime ses volontés concernant sa fin de vie. Selon le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016, ce document indique « la volonté de la personne sur les décisions médicales relatives à sa fin de vie concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer ». Une rubrique lui permet aussi d’exprimer sa volonté sur le fait de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque les traitements la maintenant en vie sont arrêtés.

• La personne de confiance est identifiée dans les directives anticipées. Elle peut aussi jouer un rôle dans sa rédaction quand le patient est en état d’exprimer sa volonté, mais qu’il ne peut ni écrire, ni signer. Le code de la santé publique lui permet alors de « demander à deux témoins, dont la personne de confiance […], d’attester que le document qu’il n’a pu rédiger lui-même est l’expression de sa volonté libre et éclairée ». La personne de confiance est également habilitée à conserver les directives anticipées du patient.

Un congé de solidarité

• La personne de confiance a accès au congé de solidarité familiale lorsqu’elle accompagne un patient « dont la pathologie met en jeu le pronostic vital », ou qui est « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». Ce congé, non rémunéré, débute à l’initiative du salarié (ou de l’agent) et il est renouvelé de la même manière. Le salarié ou l’agent fixe également la durée du congé, dans la limite de trois mois – renouvelable une fois dans la fonction publique hospitalière, et sans excéder un an pour l’ensemble de la carrière dans le privé. Avec l’accord de l’employeur, ce congé peut se transformer en période d’activité à temps partiel ou se fractionner.

Une allocation journalière

• Dans le public comme dans le privé, une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est versée à ceux qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.

• Cette allocation est ouverte aux personnes de confiance en congé de solidarité familiale (transformé ou non en période d’activité à temps partiel), et à celles qui ont suspendu ou réduit son activité professionnelle.

• L’allocation est versée durant 21 jours en cas de suspension de l’activité professionnelle et pendant 42 jours en cas d’activité réduite. Son montant sera alors diminué de moitié.