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L'infirmière Libérale Magazine n° 294 du 01/07/2013

SANTÉ PUBLIQUE

Actualité

QUALITÉ DE VIE → Initiés par des patients, les États généraux du rein ont rassemblé pendant 18 mois tous les acteurs impliqués. Le 17 juin, des propositions ont été présentées à la ministre de la Santé.

En France, 2 à 3 millions de personnes sont atteints d’une maladie rénale, mais la plupart l’ignore. Ces affections entraînent essentiellement deux types de risques : l’augmentation de la morbidité cardiovasculaire et le risque de développer une insuffisance rénale...


En France, 2 à 3 millions de personnes sont atteints d’une maladie rénale, mais la plupart l’ignore. Ces affections entraînent essentiellement deux types de risques : l’augmentation de la morbidité cardiovasculaire et le risque de développer une insuffisance rénale terminale.

À ce jour, 70 000 personnes sont traitées en France pour cette maladie et, parmi elles, 55 % sont dialysées et 45 % transplantées. Pour améliorer la prise en charge des patients, les États généraux du rein (EGR) proposent cinq axes de recommandations. La “priorité à la greffe” est l’un des principaux messages que souhaitent transmettre les auteurs du rapport, car la greffe rénale est reconnue comme le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale. « Elle améliore qualité et espérance de vie et permet également la réalisation d’économies de santé », a souligné Alain Coulomb, rapporteur des EGR et ancien directeur général de la Haute Autorité de santé (HAS). Mais des inégalités persistent, et il apparaît essentiel notamment « d’homogénéiser les critères d’inscription des malades sur la liste nationale d’attente ». L’objectif est d’atteindre sous sept ans un taux de 55 % des patients transplantés (lire encadré). Par ailleurs, les auteurs plaident pour une amélioration de l’orientation, de l’information et de l’accompagnement des patients, notamment de ceux qui parviennent au stade de suppléance avec la mise en place de Dispositifs d’orientation pluriprofessionnels et pluridisciplinaires (DOPP).

Perte de chance

Les auteurs du rapport considèrent par ailleurs qu’il est impératif de réduire la perte de chance des patients car, « aujourd’hui, les parcours sont caractérisés par de fortes discontinuités, une réponse rarement globale et un défaut d’orientation vers le traitement le plus efficient qu’est la greffe ainsi que vers les modalités autonomes de dialyse ». Ils souhaitent aussi agir sur la prévention, le ralentissement de la progression de ces pathologies et l’amélioration des connaissances, afin que soit revu à la baisse le taux de 30 % de patients qui, depuis plusieurs décennies, démarrent la dialyse en urgence. Aussi est-il nécessaire de lutter contre les inégalités sociales et territoriales car, comme l’indiquent les auteurs, les catégories les plus instruites sont toujours mieux informées et mieux conseillées. Enfin, les EGR revendiquent une plus grande attention portée à l’amélioration de la vie des malades, notamment à la qualité de la relation soignant-soigné dans le domaine de la néphrologie, de la dialyse et de la transplantation. Une meilleure prise en charge de la douleur constitue aussi une priorité, tout comme l’accès au soutien psychologique et à des soins de support.

Objectif 4 000 greffes rénales par an

Les EGR œuvrent pour une augmentation du nombre de greffes du rein et surtout de la transplantation rénale à partir d’un donneur vivant afin d’atteindre en cinq ans un nombre annuel minimal de 600 greffes. Ce type de transplantation ne représente que 12 % des reins greffés en France, contre 38 % au Royaume-Uni et 45 % en Suède. Une volonté politique et institutionnelle forte est nécessaire, tout comme des campagnes nationales de communication. Les EGR recommandent de développer aussi le prélèvement sur donneurs décédés en état de mort encéphalique ainsi que le prélèvement sur donneurs décédés après arrêt cardiaque non-contrôlé et contrôlé.

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