Depuis la loi sur le handicap de 2005 (1), les services publics ont la responsabilité de s’adapter à tous les citoyens, quel que soit leur handicap. À l’hôpital, et surtout à la ville, c’est un défi lorsqu’il s’agit de garantir un accès aux soins égalitaire aux personnes sourdes et malentendantes.
En France, près de 10 millions de personnes souffrent de déficit auditif (2). Pour la moitié d’entre elles, soit 5,4 millions, on parle de limitation moyenne ou totale de l’audition. La question de la communication à destination des personnes sourdes et malentendantes afin de garantir un meilleur accès aux soins s’est posée dans les années 1980, en France, lors des « années sida ». « On s’est alors rendu compte que les campagnes de prévention très imagées comme “Restez couverts” ne voulaient rien dire pour les sourds », relate le Dr Benoît Mongourdin, médecin signeur à l’unité d’accueil et de soins pour les sourds (UASS) du CHU de Grenoble et responsable de la plateforme d’urgence 114 destinée aux déficients auditifs et aphasiques. Ce qui a révélé un vrai problème de santé publique pour les sourds de naissance.
À la suite de cette prise de conscience très récente, les unités d’accueil et de soins pour les sourds sont apparues, à Paris en 1995, puis dans les autres grandes villes françaises (3). « Les UASS sont aujourd’hui les portes d’entrée des sourds dans le système de santé. Elles sont composées de professionnels sourds et/ou malentendants et d’entendants bilingues », explique le Dr Mongourdin. Les UASS sont composées de médecins généralistes, parfois d’infirmières, d’assistantes sociales, de psychologues ou de psychiatres lorsqu’il existe un pôle de santé mentale dans l’unité, mais aussi d’interprètes et d’intermédiateurs, les deux clés de voûte de la communication dans le soin spécialisé. Si le premier détient un diplôme universitaire et traduit littéralement, le second a fait de sa pratique de la langue des signes et de sa connaissance de la culture sourde, un atout. À noter qu’il n’y a pas de diplôme d’intermédiateur.
Barrière de la « langue »
Le lien avec la ville passe souvent par les médecins généralistes ou spécialisés. « En général, les personnes sourdes ou malentendantes viennent consulter le médecin généraliste d’une unité lorsqu’il y a un enjeu de compréhension important. Le médecin peut ainsi faire le lien avec le médecin de famille, qui gère les petits maux », explique Annie Bonnel, infirmière au pôle de santé mentale de l’UASS de l’AP-HM (Marseille). Dans son unité, où l’équipe est également bilingue, les patients peuvent parcourir des centaines de kilomètres pour être reçus dans leur « langue ». Après l’accueil et les premiers entretiens, ils sont redirigés vers d’autres professionnels et peuvent être assistés d’un interprète. « On prend en charge beaucoup de patients pour des problèmes sociaux. Les entretiens durent plus longtemps qu’avec un entendant, soit une heure au moins. Il y a toujours des problèmes sous-jacents et, si la frustration d’être dans un monde d’entendants s’exprime en premier lieu, cela cache souvent autre chose », poursuit l’infirmière. « L’hôpital est encore le seul endroit où on peut avoir un accès aux soins égalitaire. [La non-prise en charge à la ville] est une défaillance à résoudre », estime le Dr Mongourdin.
Quand le soignant n’est pas bilingue, il est nécessaire de faire appel à des « passeurs ». Souvent salariés des UASS, pour la ville, les interprètes sont rémunérés par la personne même. Anne-Marie Derozier, patiente malentendante résidant dans les Alpes-de-Haute-Provence, y a parfois recours mais préfère solliciter une amie intervenante en langue des signes française (LSF), qui tient lieu d’interface. « Lorsqu’elle n’est pas présente, je peux avoir recours à un interprète », indique-t-elle. Pour ce genre de frais, elle dispose de la prestation de compensation du handicap (PCH) (4). « Si je me rends dans une unité d’accueil et de soins pour sourds, cela ne me coûte rien puisque les interprètes sont salariés. Mais en ville, j’y ai un peu recours, pour une heure ou une demi-heure. À cela s’ajoutent les frais de déplacement de l’interprète. Cette allocation sert non seulement au soin mais à tout autre besoin du quotidien, comme la présence d’interprètes pendant des démarches administratives. Cela part vite », explique-t-elle.
Depuis quelques années, une nouvelle profession se développe dans les UASS et, dans une moindre mesure en ville, au grand dam des soignants libéraux pour qui elle serait d’une grande aide : l’intermédiateur. Ce passeur d’idées tente de coller au mieux aux pratiques et à la « culture des sourds » et interrompt si nécessaire le médecin pour mieux s’approprier son discours. « Le patient sourd peut ne pas comprendre et, à l’inverse, le médecin peut penser avoir été compris. Il faut une adaptation culturelle des paroles soignantes qui soit assurée par un intermédiateur issu de la communauté sourde », explique le Dr Mongourdin.
Question de forme
Il faut faire attention à la construction de la syntaxe en LSF, prévient Annie Bonnel, car celle-ci est différente du français parlé (car plus visuelle et corporelle) et doit donc être prise en compte. « En langue des signes, je ne signerai pas “prendre un comprimé 3 fois par jour après le repas” mais “3 fois par jour, matin, midi, soir - mange - fini - 1 comprimé - avale” », explique-t-elle.
« Je fais attention aux expressions de mon visage lorsque je parle, lorsque je soigne et même lorsque j’arrive dans la pièce, explique Nejet Prive, infirmière libérale en Gironde, qui prend en charge un couple de personnes sourdes. Je sais que mon expression - ou ma non-expression - peut générer de la panique, par exemple. » De même, au début, sa patiente a parfois pu lui paraître très directive. « Elle me sort souvent du “fais ci, fais ça”. Mais je sais que ce n’est pas de l’impolitesse ou de la méchanceté, c’est simplement une autre approche de la communication. Les entendants mettent davantage les formes », relativise-t-elle. Ce que confirme Anne-Marie Derozier : « Je recherche toujours les expressions du visage et cela peut me mettre mal à l’aise si la personne a un accueil plutôt froid. Je peux repartir et chercher quelqu’un d’autre. Au magasin, je choisis toujours la caisse avec la personne la plus souriante », dit-elle en souriant. Les bonnes adresses où ils sont bien accueillis et compris se repassent ainsi entre eux, souligne la patiente, qui a eu un cancer.
L’adaptation du langage est indispensable pour garantir un soin de qualité aux personnes sourdes et malentendantes, qui optent ou pas pour un intermédiateur… d’autant que 50 % ne signent pas (5). L’UASS de l’AP-HM accueille parfois également des patients sourds devenus aveugles. « Dans ce cas, nous pouvons utiliser la LSF tactile. Nous signons de la main à la main. Si le patient est signeur, il peut s’exprimer directement en signant au médecin », explique Carole Gutman, interprète. Dans le cas des personnes étrangères et sourdes, qui ne maîtrisent que peu ou prou la LSF, c’est l’intermédiateur qui fait le lien. Et si la langue des signes n’est pas internationale, le professionnel trouvera des images dans une langue des signes adaptée. « Mais il faut dire que les sourds étrangers s’approprient très vite la LSF », poursuit-elle.
Un rôle essentiel
En fonction de leur parcours de vie, de leur niveau d’éducation et/ou d’isolement, les sourds non signeurs peuvent éprouver de grandes difficultés à se faire comprendre dans le soin et à comprendre les professionnels. « L’intermédiateur va expliquer mais c’est vraiment difficile. Ce n’est pas fréquent mais cela arrive. »
Les professionnels de santé peuvent être tentés de demander à un proche entendant ou non (enfant, frère, sœur, ami, etc.) de prendre le rôle de l’intermédiateur pour faciliter la communication avec leur proche. Leur connivence et connaissance mutuelle peuvent en effet simplifier les relations mais elle peut aussi empêcher toute neutralité dans l’interprétation. « Le soignant est tellement content d’avoir quelqu’un avec qui communiquer qu’il peut en oublier la position d’enfant ou de tiers. Mieux vaut éviter cette simplification des relations », explique le Dr Mongourdin.
Éviter de recourir aux proches pour tenir le rôle d’intermédiateur, c’est préserver le patient de toute transmission de mauvaise nouvelle ou d’interprétation d’un message médical. Le médecin signeur propose ainsi une consultation en deux temps quand un proche est présent, et bien évidemment avec l’accord du patient : « Au CHU de Grenoble, la question de l’accompagnement est très claire : l’utilisation de l’écrit, la présence d’un proche, sont des pis-aller trompeurs. On ne demande jamais aux proches de traduire. D’abord, on se dit tout ce que l’on peut se dire devant le proche et, ensuite, je discute en tête à tête avec mon patient », explique le médecin.
En ville, où le manque d’intermédiaires est criant, la situation est plus sensible…
Pour pallier les manquements, beaucoup utilisent le système D ou des outils existants, comme l’outil Roger Voice, développé par les services de téléphonie pour se mettre en règle avec la loi sur la République numérique (6). Ce texte prévoit en effet que ces entreprises doivent proposer un accès à leurs services aux utilisateurs sourds, malentendants, sourdaveugles et aphasiques et sans surcoût (voir le témoignage d’Anne-Marie Derozier en p. 26). Les visuels ou Internet peuvent être des partenaires.
La patientèle de Julie Ortali, Idel à Marseille, comprend à la fois des patients sourds et des patients qui ne comprennent pas le français. « J’utilise Internet pour représenter les échelles visuelles de normes de glycémie, par exemple. Là, je pointe du doigt où en est le patient et je mime la mine contente ou pas contente en exagérant bien, le pouce levé ou le pouce vers le bas. Dans le soin, j’essaie d’être too much », note-t-elle. Conscients de son utilité, les soignants de l’AP-HM développent en ce moment une échelle de la qualité de vie à destination des patients sourds.
Côté urgence, le 114 fait office de référence. La plate-forme permet la prise d’appels non téléphoniques. « C’est un système de conversation totale : vidéo, voix, texte en temps réel, explique le Dr Mongourdin, responsable du développement du 114. Les appels sont transmis par des opérateurs sourds et entendants aux différents services de secours en court-circuitant la file d’attente. Le délai de transmission est donc très rapide. »
Si des formations en langue des signes sont organisées dans certains hôpitaux où la prise en charge des malentendants est garantie, pour les Idels, il faudra se tourner vers un centre de formation classique. En Ifsi, peu de choses existent encore, sauf à l’Ifsi de Nancy, rattaché au CHU, où les élèves peuvent se former durant deux ans aux rudiments de la LSF. C’est le souhait d’Anne-Marie Derozier : « Chacun devrait avoir un minimum de connaissances de cette langue, pour éviter la peur des patients. »
(1) Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (à consulter sur bit.ly/2T1wUku).
(2) « Vivre avec des difficultés d’audition. Répercussion sur les activités quotidiennes, l’insertion et la participation sociale », ministère de la Santé (à consulter sur bit.ly/2FkUDJR).
(3) L’ANPSA reprend les adresses des UASS sur son site (à consulter sur bit.ly/2PWO6cj).
(4) La PCH s’adresse à toute personne handicapée qui remplit un certain nombre de conditions, relatives à son lieu de résidence et à son âge, et dont le handicap répond à des critères prenant notamment en compte la nature et l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie (source : secrétariat d’État chargé des personnes handicapées).
(5) La moitié des 15-44 ans n’utiliserait pas la LSF, estime la Drees (à consulter sur bit.ly/2OHCPYz).
(6) Loi no 2016-1321 du 7 octobre 2016, modifiée le 19 février 2018.
« Nous communiquons par écrit avant le soin »
« Je m’occupe d’un couple de personnes sourdes dont la femme est atteinte d’un cancer digestif, ce qui nécessite des soins quotidiens. Le début de la prise en charge a été compliqué à cause de la barrière de la langue. Leur fille peut aider mais comme elle travaille, elle n’est pas toujours là, et l’interprète ne peut pas toujours être présent. Un jour, sa poche s’est décollée. Nous avons communiqué par SMS pour qu’elle réussisse à faire son soin en urgence en mon absence. Lors de mes visites, j’explique le soin avant d’agir. Nous, entendants, pouvons comprendre ce qui va se passer quand on voit et entend l’infirmière déballer du matériel. Ma patiente étant couchée, elle ne me voit pas et ne m’entend pas. On communique donc par écrit avant le soin. Parfois, la patiente me dit qu’elle a l’impression d’être stupide mais c’est juste que cela prend plus de temps. Je fais aussi attention à ne pas faire de geste brusque et à ne pas être trop intrusive. Nous sommes aussi un relais, et communiquons au médecin les informations que nous envoie la patiente par SMS. »
« Si je ne suis pas disponible, cela peut rallonger le délai de prise en charge »
« Je travaille depuis quinze ans comme interprète LSF-français à l’hôpital. Je suis un passeur de paroles entre le patient et le soignant spécialiste : je fais une interprétation pure des paroles de chacun et, comme tout interprète diplômé, je suis tenue à des règles de déontologie claires, à savoir la fidélité, la neutralité et le secret professionnel. Je suis la seule interprète pour les quatre hôpitaux de l’AP-HM, ce qui signifie que si je ne suis pas disponible, en cas de besoin d’un médecin ou d’un patient, cela peut rallonger le délai de prise en charge. Trois jours par an, notre unité organise une sensibilisation du personnel soignant et administratif pour l’accueil des personnes sourdes. Cela passe par une découverte de la langue des signes mais aussi une présentation du travail de l’interprète.Mais pour les professionnels libéraux, il faut passer par un centre de formation en LSF… »
« L’accès à la médecine libérale est moins simple qu’à l’hôpital »
« C’est vrai qu’au niveau libéral, ce n’est pas évident de trouver un médecin quand on vit comme moi dans les Alpes de Hautes-Provence. Et la plupart des libéraux ne savent pas signer. J’ai ma méthode pour communiquer. Si je suis malade, je note tout ce que je dois dire au médecin à l’avance. Je le montre à mon médecin qui en a maintenant l’habitude. Mais cette solution n’est pas parfaite. Cela manque de profondeur et de détails. Quand j’ai eu un cancer, j’ai été très bien soignée à l’hôpital, mais j’avais peur d’être mal comprise. Je me sens plus à l’aise dans les unités d’accueil pour les sourds qu’en cabinet. À la suite de mon cancer, j’ai été suivie par une infirmière libérale. Pour prendre rendez-vous, je passais par ma nièce qui était à Paris. Ensuite, l’infirmière m’a donné son numéro pour communiquer par SMS. Si les infirmières tournent, ce n’est pas simple. Mais il y a des solutions, comme la prise de rendez-vous par fax - on peut parfois attendre longtemps pour obtenir une réponse - ou par l’application Roger Voice : j’appelle un centre de relais qui a un micro et l’appel en visio et le centre appelle ensuite la personne à contacter. J’ai de la chance d’être bien entourée mais beaucoup de sourds ne savent pas se débrouiller seuls et se retrouvent presque dans une position d’enfant [face à certains professionnels, NDLR]. »
« Devenir sourde, ça a été une catastrophe »
« Je suis devenue sourde à l’âge de 37 ans. Avant cela, j’étais infirmière indépendante à domicile. À la suite d’une opération chirurgicale, je me suis réveillée sourde. Deux ans plus tard, je perdais l’audition de l’autre côté. Il s’est avéré que c’était dû à une polyarthrite rhumatoïde. Devenir sourde, ça a été une catastrophe. C’était problématique pour faire mes courses… En voiture, sans pouvoir entendre les bruits et les dangers de l’extérieur, j’étais coupée du monde.
J’ai été implantée d’un côté, après qu’un psychologue a estimé que cela en valait la peine. J’ai arrêté mes activités d’infirmière pendant huit ans et me suis reconvertie dans l’enseignement en école d’infirmière. En classe, j’entendais les élèves mais je ne savais pas d’où provenait le son. Je gère aujourd’hui les programmes de l’école et je suis à nouveau infirmière le week-end et durant les congés scolaires. Ma responsable est compréhensive et les patients aussi. Lors de la première visite à domicile, je leur explique que je suis sourde. Quand je ne suis pas en face de la personne, c’est un problème car je pratique beaucoup la lecture labiale. Après cette période difficile, j’aurais aimé pouvoir revoir un psychologue après deux ou trois ans. Cela aurait été intéressant. »
Dr Benoît Mongourdin, responsable de la plate-forme d’urgence 114
1 En France, l’accès aux soins de santé des personnes sourdes se porte-t-il bien ? On est très en avance dans le milieu du soin quant à l’accessibilité. D’autres secteurs sont plus en retard. La loi sur le handicap (2005) et d’autres dispositions ont suivi la synergie entre des soignants et des militants depuis les années 1980, les années sida. Cela a abouti à l’ouverture des unités d’accueil et de soins pour les sourds (UASS). Il en existe une vingtaine aujourd’hui.
2 Comment se passe la connexion entre l’hôpital et la ville dans le parcours de soins des personnes sourdes ? Les UASS représentent la médecine de ville implantée à l’hôpital, avec des professionnels du médico-social bilingues. Il y a des concertations avec les professionnels de ville qui se passent à l’hôpital ou lors de visites à domicile du patient. Nous travaillons régulièrement en articulation avec les cabinets libéraux pour du maintien à domicile, par exemple. Il faut que les professionnels de ville nous utilisent. Ils peuvent nous appeler et nous les orienterons, expliquerons et conseillerons tant que nous pourrons.
3 Quels sont les outils mis à dispositionpour mieux communiquer avec ses patients sourds ? Il y a un manque car si les unités spécialisées à l’hôpital disposent d’une subvention pour leur mission d’intérêt général qui sert à rémunérer des interprètes et intermédiateurs, ce type de financement n’existe pas encore à la ville. Les interprètes diplômés, par exemple, sont indispensables pour l’autonomie du patient, mais leur coût (entre 70 et 80 € de l’heure) n’autorise pas les soignants libéraux à les utiliser largement.