La fibromyalgie

AFFECTION CHRONIQUE

Physiopathologie

La cause de la fibromyalgie n’est pas connue. Ses manifestations « n’ont à ce jour pas d’explications physiopathologiques et ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques », souligne un rapport de la Haute Autorité de santé (HAS) en 2010⁽¹⁾. Créé en 1977 par deux médecins canadiens, le terme fibromyalgie - “fibro” pour fibrose, “myo” pour muscles et “algie” pour douleur - a été critiqué car il n’existe aucune fibrose des muscles à l’origine des douleurs.

Sans lien psychiatrique

L’hypothèse d’une origine psychogène a longtemps été évoquée face à l’absence d’explication organique, mais elle est écartée aujourd’hui. « On sait avec certitude que les différents symptômes de la fibromyalgie ne peuvent pas être liés à un problème psychiatrique, même si certains facteurs psychologiques ont une responsabilité indéniable », explique le D^r Dominique Perocheau, rhumatologue⁽²⁾. Une position partagée par l’Académie de médecine qui souligne, dans un rapport en 2007, qu’« on ne peut [pas] assimiler la fibromyalgie à une maladie psychiatrique » ⁽³⁾. Une précision importante pour une affection longtemps assimilée à des troubles de la conversion de type hystérique, à un stress post-traumatique, ou à une dépression, en raison de symptômes communs tels la fatigue, les troubles du sommeil et le ralentissement cognitif.

L’hypothèse neurobiologique

« Les explications biomédicales contemporaines mettent l’accent sur un dérèglement de la perception de la douleur au niveau du système nerveux central », précisent les auteurs du rapport de la HAS à la demande du ministère de la Santé ⁽¹⁾. La neuro-imagerie fonctionnelle par IRM montre deux types d’anomalies dans l’interprétation et la modulation de la douleur au niveau cérébral : une altération des voies de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central et une perturbation des neurotransmetteurs permettant les transferts d’informations entre les neurones. Ces anomalies neurologiques ont pour conséquence une extrême sensibilité à la douleur caractérisée par :

→ une allodynie, soit une perception douloureuse de stimulations habituellement indolores (par exemple, un simple toucher) ;

→ une hyperalgésie définie comme une perception anormalement importante des stimulations douloureuses.

Ces anomalies neurologiques pourraient aussi être à l’origine des troubles du sommeil, fatigue, troubles cognitifs, anxiété et dépression retrouvés dans la fibromyalgie.

FACTEURS DE RISQUE

Ils sont évoqués sans être étayés par des preuves formelles. De nombreux cas de fibromyalgie surviennent après un choc émotionnel, un traumatisme physique (interventions chirurgicales ou accidents signalés dans 20 % des cas), un épisode viral pseudo-grippal ou un déficit immunitaire. Certains événements, comme un stress psychologique (licenciement, harcèlement au travail) ou un événement affectif (un divorce, une rupture, un décès), sont également évoqués.

PRÉDISPOSITIONS

Ni héréditaire, ni génétique

La fibromyalgie n’est pas une maladie héréditaire ou génétique, même si certaines études montrent que des formes de gènes (allèles) touchant surtout les catécholamines (adrénaline, noradrénaline et dopamine) et les endorphines peuvent exposer à des douleurs diffuses. Et que chez les vrais jumeaux, lorsque l’un des deux est atteint de fibromyalgie, l’autre a huit fois plus de risques d’en être également atteint.

Des facteurs multiples

Plusieurs facteurs prédisposants d’origine biologique, psychique et sociologique sont identifiés :

→ des douleurs longtemps présentes, comme une dorsalgie par exemple, qui rendent le système de régulation de la douleur moins performant ;

→ une insomnie chronique ;

→ des antécédents de troubles anxieux ou dépressifs ;

→ le stress ;

→ certains facteurs hormonaux : les femmes sont protégées par les œstrogènes, un peu moins à la ménopause, par exemple.

FACTEURS D’ENTRETIEN

S’ils ne sont pas corrigés, certains facteurs prédisposants peuvent aussi participer à la prolongation des symptômes de la fibromyalgie. C’est le cas du stress, de l’anxiété, des inquiétudes, d’un déconditionnement musculaire avec perte de la masse et de la force musculaire.

ÉVOLUTION

L’évolution de la fibromyalgie est variable et dépend des mesures mises en œuvre pour la combattre (voir la partie Savoir faire). Les zones douloureuses et la fatigue restent assez constantes alors que les autres symptômes peuvent évoluer. L’intensité de la douleur et les troubles du sommeil persistent souvent sans aggravation. La fatigue est l’un des signes les plus constants pendant l’évolution de la maladie. En l’absence d’une prise en charge adaptée, les symptômes sont à l’origine d’une grande souffrance car ils sont de moins en moins tolérés.

LES SYMPTÔMES

La présentation clinique et la capacité fonctionnelle sont très variables d’un patient à l’autre et d’un jour à l’autre chez un même patient.

Principaux symptômes

Une douleur permamente

« J’ai mal partout, tout le temps », rapportent souvent les patients. La douleur permanente, étendue et diffuse est la principale manifestation de la fibromyalgie. Difficile à décrire et à localiser pour les patients, elle entrave les gestes de la vie quotidienne (station debout prolongée, prise d’objets en hauteur, conduite…).

Une fatigue intense

La fatigue est exprimée par la quasi-totalité des patients sous forme d’asthénie peu améliorée par le repos et le sommeil, ou de fatigabilité à l’effort. Elle est souvent prédominante le matin et se manifeste aussi après des efforts répétitifs, le maintien même bref d’une posture, ou après un effort minime. La fatigue peut devenir invalidante et la gêne induite est aussi importante, voire supérieure à celle occasionnée par les douleurs ⁽²⁾.

Troubles du sommeil

Dans plus de 90 % des cas, le sommeil est perçu comme léger, instable, avec des difficultés d’endormissement et des réveils nocturnes, et non réparateur quelle que soit sa durée. Après une longue nuit de sommeil, le patient se réveille aussi fatigué, sinon plus, qu’au moment du coucher ⁽⁴⁾. Les troubles du sommeil confirmés par l’enregistrement électroencéphalographique (EEG) pourraient être en cause dans la fatigue chronique ressentie. Ils peuvent s’accompagner d’un syndrome des jambes sans repos et de périodes d’apnée du sommeil. Dans les formes les plus sévères, une somnolence diurne compensatrice peut perturber la vie sociale et professionnelle.

Difficultés cognitives

Des signes cognitifs sont notés :

→ troubles de la mémoire, surtout la difficulté à retenir des faits récents alors que la mémoire des faits anciens est conservée (amnésie antérograde) ;

→ troubles de l’attention et des difficultés à se concentrer ;

→ difficultés d’apprentissage ou d’expression.

Troubles anxieux et dépressifs

Les états d’anxiété sont marqués par une appréhension de l’avenir et des craintes quant à l’évolution et aux répercussions du syndrome douloureux. Les troubles dépressifs concerneraient près de 60 % des patients ⁽¹⁾. Sachant que les intrications entre dépression et fibromyalgie sont nombreuses :

→ les patients douloureux chroniques, dont les fibromyalgies, développent souvent une dépression ;

→ une dépression masquée peut se manifester par plus de symptômes physiques que psychiques affectant l’humeur ;

→ une dépression peut être associée à la fibromyalgie ;

→ une dépression expose à la survenue d’une fibromyalgie.

« Il faut expliquer au patient que les symptômes anxio-dépressifs accompagnent tout tableau douloureux chronique pour le légitimer car, souvent, ils n’osent pas en parler, note le D^r Perocheau. Et préciser que ce symptôme est atténué par une meilleure gestion de la douleur. » Si le symptôme persiste, l’avis d’un psychiatre peut être sollicité.

Autres symptômes associés

De nombreux symptômes touchant divers organes peuvent être associés dans la fibromyalgie. Ils ne nécessitent pas forcément un traitement spécifique et peuvent s’améliorer avec la prise en charge de la douleur.

→ Raideur matinale : difficulté à faire bouger ses doigts, ses bras, ses jambes avec parfois une impression de gonflement des doigts sans qu’aucune tuméfaction réelle ne soit constatée.

→ Céphalée à type de migraine ou de céphalée de tension, maux de tête en casque, associés à une tension plus ou moins forte dans les muscles du cou.

→ Troubles digestifs : colites chroniques fréquentes avec douleurs abdominales diffuses, ballonnements et un inconfort plus ou moins important. Certaines colopathies peuvent être liées à des problèmes d’intolérance ou d’allergie médicamenteuse et impliquent parfois une consultation spécialisée.

→ Troubles de la vessie : douleurs pelviennes et envies d’uriner impérieuses et fréquentes. Le syndrome de la douleur vésicale, ou cystalgies à urines claires, est un état douloureux chronique de la vessie avec pollakiurie (trouble mictionnel), brièvement soulagé par la miction.

→ Troubles de la mémoire immédiate et à long terme sans qu’il s’agisse de véritables troubles cognitifs car la vitesse de traitement des informations reste normale.

→ Troubles de l’attention : la distraction par des sollicitations extérieures entraîne une perturbation de la performance. Cette difficulté pourrait être liée à la présence d’une douleur chronique.

→ Sensibilité particulière à des stimuli extérieurs : bruit, lumière forte, odeurs, froid.

→ Troubles de l’articulation de la mâchoire : douleurs ressenties pendant la mastication ou spontanément.

→ Troubles de la circulation : fourmillements au niveau des doigts ou des extrémités refroidies. Un syndrome de Raynaud caractérisé par une ischémie brutale des artérioles des doigts et des orteils et se manifestant par une pâleur, un refroidissement et une douleur peuvent parfois être observés.

→ Angoisse, anxiété, et stress qui se rencontrent fréquemment comme dans toutes les douleurs chroniques.

→ Hypotension orthostatique.

DIAGNOSTIC

L’errance diagnostique des patients a longtemps été préjudiciable aux personnes atteintes de fibromyalgie. Aujourd’hui, la maladie est mieux connue et le diagnostic est posé plus précocement (voir encadré plus bas).

Examen clinique

Aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permettant de faire le diagnostic de la fibromyalgie, celui-ci reste difficile à établir ⁽⁴⁾. Le diagnostic, exclusivement clinique, repose sur une évaluation et un examen rigoureux relevant une association de plusieurs critères médicaux et l’élimination des diagnostics différentiels.

Évaluation de la symptomatologie

Les symptômes, qui doivent être présents depuis au moins trois mois, sont évalués ⁽⁵⁾ en fonction des scores de l’indice de douleur généralisée et de l’échelle de sévérité des symptômes.

Élimination des diagnostics différentiels

Le diagnostic implique également l’élimination de toutes pathologies de l’appareil locomoteur qui nécessitent un traitement spécifique. En particulier celles entraînant des tableaux de douleurs diffuses chroniques (douleurs musculaires dues à des médicaments, rhumatismes inflammatoires chroniques, manifestations arthrosiques, etc.). Sachant que ces pathologies peuvent aussi être associées à une fibromyalgie et expliquer la persistance des douleurs.

OUTIL D’AIDE AU DÉPISTAGE

La majorité des diagnostics de fibromyalgie sont posés par les rhumatologues. L’auto-questionnaire First (Fibromyalgia Rapid Screening Tool), développé par le Cercle d’étude de la douleur en rhumatologie (CEDR), estutile pour dépister la fibromyalgie chez un patient atteint de douleurs diffuses. Le patient doit répondre par oui ou non aux six items suivants, sachant que ces critères doivent être présents depuis au moins trois mois :

→ mes douleurs sont localisées partout dans tout mon corps ;

→ mes douleurs s’accompagnent d’une fatigue générale permanente ;

→ mes douleurs sont comme des brûlures, des décharges électriques ou des crampes ;

→ mes douleurs s’accompagnent d’autres sensations anormales, comme des fourmillements, des picotements, ou des sensations d’engourdissement, dans tout mon corps ;

→ mes douleurs s’accompagnent d’autres problèmes de santé comme des problèmes digestifs, des problèmes urinaires, des maux de tête, ou des impatiences dans les jambes ;

→ mes douleurs ont un retentissement important dans ma vie : en particulier sur mon sommeil, ma capacité à me concentrer avec une impression de fonctionner au ralenti.

PRISE EN CHARGE

L’origine des symptômes n’étant pas connue, il n’existe pas de traitement spécifique permettant la guérison de la fibromyalgie. En pratique, la prise en charge repose sur une combinaison de traitements médicamenteux et d’interventions non médicamenteuses adaptées (voir partie Savoir faire), et, surtout, sur un accompagnement visant à aider les patients à gérer et à contrôler leurs troubles.

Objectif thérapeutique

La prise en charge de la fibromyalgie a pour objectif :

→ le soulagement des symptômes ;

→ l’adaptation du traitement en fonction de l’impact des symptômes sur les activités quotidiennes ;

→ l’élaboration d’une approche thérapeutique personnalisée partagée avec le patient ;

→ l’amélioration de la qualité de vie ;

→ le maintien ou la reprise rapide des activités.

Stratégie thérapeutique

Deux niveaux de consultation

En première ligne, les médecins généralistes peuvent prendre en charge les formes simples de fibromyalgie à condition de connaître la maladie et de s’y intéresser. Dans un contexte de douleur chronique résistante, les patients devraient être orientés vers une structure spécialisée douleur chronique, un rhumatologue ou un neurologue spécialiste de la souffrance de l’appareil musculo-squelettique. En général, le médecin généraliste peut y recourir pour avoir une confirmation du diagnostic et une stratégie à appliquer.

Deux niveaux d’intervention

Selon la HAS ⁽¹⁾, la variabilité des symptômes et de la singularité des situations implique deux niveaux de prise en charge.

→ À un premier niveau, il convient de ne pas chercher à soulager tous les symptômes à la fois, mais de traiter ceux que le patient place en priorité. La réponse n’est pas systématiquement médicamenteuse.

→ Un second niveau d’intervention doit être envisagé si les effets bénéfiques de la prise en charge de premier niveau sont insuffisants après quatre ou six mois et en présence d’un retentissement important des symptômes sur la vie quotidienne. Plusieurs options de traitement combinées sont alors proposées en ambulatoire ou sous la forme de séjour en établissement de santé si la prise en charge ambulatoire est inadéquate ou non disponible. « Le Centre d’étude et de traitement de la douleur est l’orientation de seconde intention pour des patients fibromyalgiques que le médecin généraliste n’arrive pas à soulager, précise le D^r Perocheau. Ces centres sont dotés d’équipes pluridisciplinaires et disposent de suffisamment de temps pour proposer des consultations longues, nécessaires pour adapter la prise en charge, surtout au début de la maladie. C’est une aide pour les médecins traitants qui peuvent reprendre ensuite le suivi du patient. » Les structures spécialisées dans le traitement des douleurs chroniques étant très demandées, les patients doivent s’attendre à des délais d’attente, parfois de plusieurs mois, avant leur première consultation.

Prise en charge pluridisciplinaire

La prise en charge fait intervenir plusieurs spécialités : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre, ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les psychologues. Dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire construit un programme adapté au patient pour l’aider à mieux gérer sa maladie et son traitement (voir partie Savoir faire).