L’intérêt des interventions non médicamenteuses
CAHIER DE FORMATION
SAVOIR FAIRE
INTERVENTIONS NON MÉDICAMENTEUSES
Les thérapies non médicamenteuses préconisées dans la fibromyalgie sont très variées. En 2016, la Ligue européenne contre le rhumatisme (Eular) publiait une mise à jour de ses recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie dans laquelle elle évaluait l’efficacité de ces thérapies alternatives (voir encadré p. 44).
L’exercice physique
Il n’y a pas un type d’activité à privilégier. Le patient a intérêt à se tourner vers une activité qui lui plaît, à condition que celle-ci soit réaliste et réalisable.
Une activité adaptée
L’exercice physique est la seule thérapie non médicamenteuse “fortement” recommandée par l’Eular. « Il arrive que les médecins recommandent aux patients de faire du sport, en suivant les recommandations de l’Eular. Une proposition souvent mal perçue par les patients qui souffrent déjà d’importantes douleurs, constate Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il vaudrait mieux parler d’activités physiques, voire de mise en mouvement. » Les spécialistes recommandent des exercices physiques adaptés aux capacités individuelles. « Les personnes se basent trop souvent sur ce qu’elles étaient capables de faire avant la maladie. Elles voudraient refaire la même chose alors que ce n’est plus possible », prévient le Dr Perocheau.
Bouger malgré une douleur acceptable
Il s’agit en fait de maintenir une activité malgré un niveau de douleur jugé acceptable par des patients qui ont mal tout le temps, et d’interrompre son effort lorsque la douleur devient trop forte. En pratique, il est préférable de fractionner l’activité pour rester en dessous de l’aggravation des douleurs. Par exemple, en appliquant la “règle des deux tiers” : conserver deux tiers d’un exercice trop douloureux, en faisant par exemple dix minutes de marche rapide plutôt que quinze. « Cette marche est une marche pour elle-même, ajoute le Dr Perocheau. C’est une marche en pleine conscience, pas une marche pour aller faire des courses. » Un concept pas toujours évident à faire comprendre mais que les patients peuvent ensuite appliquer eux-mêmes.
Réadaptation à l’effort
L’objectif général est de réduire au maximum le dysfonctionnement physique en maintenant des exercices malgré les douleurs, le tout supervisé par un médecin, un éducateur sportif ou un kinésithérapeute. La fréquence, l’intensité et la durée des exercices sont augmentées progressivement à partir d’une épreuve d’effort initiale. Même s’il n’est pas toujours facile d’accepter de ne faire “que” cinq minutes de marche ou de vélo d’appartement, l’effort doit être envisagé de façon progressive. Commencer par exemple par cinq ou dix minutes de marche par jour, puis augmenter progressivement la durée pour que la limite fixée par la douleur recule progressivement. Dans le cadre de la réadaptation à l’effort, des séances quotidiennes de marche ou d’exercices à l’extérieur sont proposées pour réinstaurer une routine d’exercices complétés par des étirements, de la gymnastique douce et de la musculation douce. La réadaptation à l’effort procure un bénéfice sur les capacités physiques, le bien-être global et certains autres symptômes lorsque les exercices sont associés à d’autres interventions thérapeutiques.
La balnéothérapie
Cette activité est intéressante pour commencer à se remettre en mouvement. Ce traitement de la maladie par les bains (eau chaude ou froide, massage à remous de l’eau, relaxation ou stimulation), associé à la thérapie aquatique ou hydrothérapie (programme d’exercice effectué dans l’eau à la température du corps) a plusieurs objectifs :
→ reconditionnement à l’effort ;
→ amélioration de l’amplitude du mouvement et des sensations de mouvement pour “se réconcilier avec son corps” ;
→ effet antalgique et décontracturant, même si les exercices provoquent parfois une exacerbation des douleurs ; amélioration de la qualité de vie.
Gym douce et stretching-relaxation “à sec” poursuivent les mêmes objectifs. Ils peuvent être proposés en alternance ou en complément.
Relaxation
La relaxation n’est pas faite pour se relaxer mais pour gérer la douleur. Ses objectifs sont une diminution de la douleur, une facilitation de l’endormissement et une diminution du stress, de l’anxiété et de la tension physique. L’accessibilité de la méthode favoriserait aussi la participation du patient à sa prise en charge. De fréquence variable, les séances sont assurées par des sophrologues, kinésithérapeutes, psychologues, professeurs de yoga ou infirmières spécialisées.
Suivi psychologique
Il est proposé dans le cadre d’une prise en charge globale. Le travail avec les psychologues est plus comportemental que psychothérapique, et vise à soutenir la démarche de reconditionnement à l’effort, à préparer une thérapie cognitive et comportementale si besoin et à mettre en œuvre une relaxation et éventuellement une hypnose.
Thérapie cognitive et comportementale (TCC)
Ces thérapies brèves visent à remplacer les idées négatives et les comportements inadaptés par des pensées et des réactions en adéquation avec la réalité. Appliquées à la fibromyalgie, elles permettent de diminuer la douleur et d’améliorer le fonctionnement physique, la fatigue et l’humeur.
Physiothérapie
Avec un objectif antalgique, la physiothérapie regroupe un certain nombre d’interventions comme l’électrothérapie, l’application de chaleur le plus souvent sous la forme de boue chaude, les ultrasons, la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), etc. La TENS est réalisée le plus souvent par un kinésithérapeute, mais aussi par le médecin prescripteur ou une infirmière spécialisée. La stimulation magnétique transcrânienne répétitive (ou rTMS pour repetitive Transcranial Magnetic Stimulation) est une technique visant à stimuler le cerveau de manière non invasive à des fins thérapeutiques. D’abord utilisée dans le traitement de la dépression, la rTMS a montré un intérêt dans une utilisation antalgique. La technique est peu accessible car peu de centres spécialisés sont équipés à l’heure actuelle.
Massages
Réalisés par un kinésithérapeute, ils ont un objectif décontracturant et antalgique.
Hypnose
L’hypnothérapie contemporaine cherche à susciter le changement en encourageant la reprise de confiance et le retour à l’initiative du sujet. Dans le cas d’une fibromyalgie, les objectifs sont un apprentissage de la gestion des contractures musculaires douloureuses et des crises par le patient lui-même, en lui permettant de retrouver un rôle actif dans la gestion de la maladie. La fréquence des séances et leur durée sont variables. Les intervenants sont principalement des médecins, des infirmières et des psychologues formés à l’hypnose.
L’ETP
Exemple du CETD
L’ETP est une approche intéressante si le patient est prêt à devenir acteur de sa prise en charge (voir encadré p. 45). Le program-me mis en place pour les patients atteints de fibromyalgie au Centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin (AP-HP) a trois objectifs : induire un changement dans la gestion de leur maladie, accroître leur autonomie et renforcer leur motivation. Pour cela, une équipe pédagogique multidisciplinaire réunit un groupe de six à huit patients pendant cinq séances hebdomadaires de trois heures. Le programme permet de développer :
→ des capacités d’auto-soins : gestion des traitements médicamenteux, planification et fractionnement des activités quotidiennes, résolution de problèmes, implication de l’entourage, pratique régulière d’activité physique ;
→ des capacités d’autoadaptation : gestion des émotions et du stress, développement d’une réflexion critique, prise de décision, auto-observation et autoévaluation. Le programme n’est pas pris en charge mais les organisateurs ont fait en sorte que chaque séance ne coûte que le prix d’une consultation.
En établissement thermal
En parallèle de la cure thermale, certains établissements proposent des programmes d’ETP dispensés par des équipes de professionnels pluridisciplinaires. Sachant qu’une “cure en rhumatologie” peut être prescrite par le médecin traitant, et que cette cure est aménagée aux douleurs et à la fatigue ressenties par les personnes atteintes de fibromyalgie. Exemples :
→ le programme “Fibro-Algie” des Grands Thermes de Bagnères-de-Bigorre (65) comporte des prestations individuelles (évaluation de la douleur, de l’anxiété et de l’aptitude physique avec une infirmière, entretiens avec une psychologue clinicienne, relaxation en piscine thermale…), collectives (atelier gestion de la douleur, éveil corporel, gym aquatique…) et des massages adaptés au traitement de la douleur.
→ le programme “FIBR’eaux” proposé dans les établissements thermaux de Dax (40). Le patient est accompagné par une IDE formée à l’ETP et participe à des ateliers comme : l’atelier “Comprendre sa maladie” pour s’exprimer sur les symptômes et sur le traitement de la fibromyalgie, l’atelier “Bien dormir” pour découvrir des outils liés à la relaxation pour résoudre les problèmes de sommeil ou l’atelier “Mes objectifs pour demain” pour découvrir des éléments de solution face aux difficultés relationnelles, familiales, professionnelles ou sociales rencontrées du fait de leur fibromyalgie.
CONSEILS PATIENTS
Rappeler les règles d’hygiène du sommeil
→ une activité physique modérée est un moyen d’améliorer le sommeil mais ne doit pas être pratiquée après 19 h, ce qui pourrait retarder l’endormissement ;
→ dormir dans un endroit calme à une température pas trop élevée (environ 20 °C) ;
→ éviter les excitants le soir (café, thé, vitamine C, cola), ainsi que l’alcool et les repas trop copieux ;
→ favoriser des activités relaxantes comme la lecture, les tisanes et un bain tiède au moins 2 heures avant le coucher.
Proposer des techniques de relaxation
Les patients souffrant de douleurs chroniques sont sensibles au stress. Les patients peuvent eux-mêmes pratiquer quelques techniques de relaxation :
→ prendre un bain tiède après une journée fatigante ;
→ installé en position assise prolongée, prendre un temps pour détendre les muscles du cou : assis bien droit, faire des ronds avec la tête, lentement, sans remonter les épaules et en veillant à ce que les muscles du cou soient totalement relâchés ;
→ pour le dos, en position assise, se pencher en avant avec les bras posés sur les genoux, puis relâcher la tête en faisant le dos rond et en respirant profondément.
Des gymnastiques douces comme le yoga ou le Tai Chi sont particulièrement recommandées.
Impliquer les proches
Encourager le conjoint ou les proches à assister à une consultation permet de lutter contrel’incompréhension et parfois le scepticisme dont souffrent les patients de la part de leur entourage. Certains conjoints sont épuisés de vivre avec quelqu’un qui a toujours mal et qu’ils ne peuvent pas aider. Se rendre ensemble au moins à une consultation médicale permet d’entendre un discours médical qui ne soit pas relayé par le malade et de poser éventuellement des questions.
Prévenir le charlatanisme
Il peut être utile de mettre en garde les patients contre certaines pratiques. Faute de thérapeutique efficace à 100 %, la fibromyalgie est un terrain propice pour certaines pratiques non conventionnelles. Rappeler qu’il n’existe aucun produit miracle, en mettant en garde contre les promesses de tel ou tel produit vanté dans les journaux ou sur Internet.
Cas pratique
Lorsque votre patient M. F. a dit à son médecin que les antalgiques ne soulageaient pas les douleurs de sa fibromyalgie, celui-ci lui a répondu qu’il fallait faire du sport. Votre patient est très remonté contre lui : « Il est bien gentil, ajoute-t-il, mais s’il avait tout le temps mal partout comme moi, j’aimerais bien le voir faire du sport ! »
Vous lui dites qu’il s’agit sûrement d’un malentendu et que le médecin n’a pas dû lui parler de sport mais plutôt d’activité physique, voire d’une activité physique adaptée à sa situation. Car l’activité physique est le premier traitement non médicamenteux recommandé dans le cadre de la fibromyalgie. Encore faut-il choisir une activité plaisante et réalisable et en limiter l’intensité en fonction de ses douleurs. Quelques minutes de marche nordique avec des bâtons ou de vélo d’appartement pourraient être un début. D’autant que cette activité aura aussi des effets bénéfiques sur sa fatigue, sur son sommeil et sur son humeur… Vous conseillez au patient d’en reparler avec son médecin ou de demander conseil à son kinésithérapeute.
L’exercice physique en 1ère intention
Dans la mise à jour de ses recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie publiée en 2016, l’European League against Rheumatism (EULAR) préconise une prise en charge personnalisée et multidisciplinaire où les thérapies non médicamenteuses sont prescrites en première intention*. Les experts de l’EULAR précisent que** :
→ L’exercice physique est la seule modalité thérapeutique qui peut être « fortement » recommandée en première intention dans la prise en charge de la fibromyalgie. L’exercice physique est reconnu comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel. Il améliore aussi le bien-être. De plus, cette thérapie peu coûteuse ne présente pas d’effets indésirables si elle est bien pratiquée.
→ D’autres thérapies non médicamenteuses sont « faiblement » recommandées :
- les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie ;
- les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur ;
- l’acupuncture semble améliorer douleur et fatigue ;
- les cures thermales pourraient soulager la douleur et améliorer la qualité de vie.
→ D’autres thérapeutiques alternatives ne sont pas recommandées par manque de preuves d’efficacité : le biofeedback (thérapie basée sur le principe que les émotions et les pensées ont un impact sur les fonctions de notre organisme, et surtout proposée dans le traitement de la migraine), l’hypnothérapie, les massages, la S-adénosyl-L-méthionine (aussi appelé SAM-e, complément alimentaire surtout proposé pour soulager l’arthrose et la dépression), la capsaïcine (Qutenza, indiqué pour le traitement des douleurs neuropathiques périphériques), l’homéopathie et la visualisation guidée (pour agir sur des processus physiologiques).
→ La chiropraxie est fortement déconseillée car environ 50 % des patients présentent des effets indésirables légers à modérés après une manipulation vertébrale. qLes psychothérapies sont « faiblement » recommandées en seconde intention pour les patients qui présentent des troubles de l’humeur ou des difficultés à s’adapter à leur fibromyalgie. Les thérapies comportementales et cognitives ont montré une certaine capacité à réduire de manière durable les symptômes douloureux et le handicap, et à soulager les troubles de l’humeur.
* « EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia », publié le 4 juillet 2016.
** « Prise en charge thérapeutique de la fibromyalgie : nouvelles recommandations européennes (Eular) », publié le 28 Juillet 2016 sur Vidal.fr
« L’éducation thérapeutique est une approche intéressante »
Dr Dominique Perocheau, rhumatologue au Centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cohin, AP-HP.
« Il est possible de soulager la douleur des patients, sans la faire disparaître complètement, s’ils arrivent à apprendre les stratégies permettant de gérer cette douleur et à les mettre en œuvre au quotidien. Ces stratégies visent plus à diminuer le ressenti du patient que l’intensité de la douleur elle-même. L’objectif étant que les patients ne soient plus dépassés par la douleur et n’en soient plus victimes. Certains y arrivent par eux-mêmes, d’autres ont besoin d’être aidés. L’ETP est alors une prise en charge intéressante qui peut aider le patient à modifier son approche et son vécu de la douleur. Elle n’est toutefois pas opportune pour tous les patients à tout moment car elle nécessite une motivation et une implication du patient qui n’est possible que si celui-ci a accepté sa maladie, ce qui sous-entend qu’il ait fait le deuil de sa vie en bonne santé. Ce n’est pas le cas si, trop tôt après l’annonce du diagnostic, le patient est dans le déni ou dans la colère. Ce n’est qu’à partir de l’acceptation de la maladie que les patients pourront progresser et reprendre le contrôle de leur vie. Le programme d’éducation thérapeutique va les aider en cela par l’effet du groupe de travail et par un suivi régulier pendant plusieurs semaines. »
Marie Desgouttes 62 ans, infirmière responsable d’une unité d’hémodialyse, retraitée depuis peu.
« Méthodique, j’étais devenu un peu “brouillon” »
Comment s’est manifestée votre fibromyalgie ?
J’ai commencé ma carrière professionnelle en service de réanimation puis, après un parcours professionnel assez fourni à l’hôpital, j’ai exercé dans une unité d’hémodialyse pour une association privée pendant presque vingt ans. Les derniers temps, j’avais de plus en plus de tendinites que je mettais sur le compte des gros travaux de restauration que je faisais à la maison avec mon mari. J’avais de plus en plus mal partout. Je ressentais aussi une fatigue que j’attribuais à la ménopause qui venait d’arriver. J’étais obligée de me lever de plus en plus tôt pour “démarrer” avant de partir au travail, et j’étais épuisée vers midi-13h. Un simple plateau de patient me paraissait lourd. J’étais aussi devenue un peu “brouillon” alors que j’avais toujours été très méthodique. Je ne me suis pas arrêtée, ni mise en maladie, mais c’était difficile. Avec le recul, je me suis rendu compte que les remiers signe de la maladie, douleurs et fatigue et coup de déprime inhabituel, étaient en fait apparus après un accident de voiture alors que j’avais 25 ans. A l’époque, les médecins me disaient que ces symptômes, fatigue et douleurs, étaient normaux à la suite d’un tel accident.
Quand avez-vous eu un diagnostic ?
Comme beaucoup de personnes de ma génération, j’ai attendu longtemps le diagnostic de fibromyalgie qui allait enfin expliquer mes symptômes. Mon médecin traitant m’avait déjà diagnostiqué une pseudopolyarthrite rhizomélique pour laquelle j’ai été traitée par de la cortisone. Pendant cette période j’ai eu deux autres accidents de voiture et j’ai fait un AVC. Autant de causes pouvant expliquer mes douleurs et ma fatigue. Et ce n’est qu’à l’âge de 50 ans qu’un rhumatologue m’a dit que j’avais « un syndrome fibromyalgique dont on ne guérissait pas ». J’ai très mal supporté la mise en place du traitement médicamenteux. Epuisée, j’ai fait un burn-out. C’est l’acceptation et la compréhension de cette pathologie qui m’a permis, pas à pas, de me reconstruire.
Comment gérez-vous votre fibromyalgie ?
J’ai toujours bien réagi en maintenant des activités physiques. C’est un paradoxe car j’ai des crampes partout. Chaque année, je fais une cure thermale de troissemaines qui me fait énormément de bien et dont les bénéfices se font sentir presque jusqu’à la cure suivante. Ce temps de la cure me permet de faire une coupure avec les préoccupations du quotidien et l’entretien d’une maison assez grande où il y a toujours quelque chose à faire. Dans les cures dédiées aux fibromyalgiques, j’ai rencontré des personnes beaucoup plus handicapées que moi par la maladie. Ils considéraient que je venais pour une “remise en forme”. Quand j’en ai parlé au rhumatologue sur place, il m’a dit que ça venait du fait que j’étais actrice de ma prise en charge, et que j’avais « une gestion remarquable de la maladie ».