La fin de vie

LA FIN DE VIE À DOMICILE

Un sondage de l’IFOP(1) interrogeant des “bien-portants” rapporte que 81 % des Français « souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux ». Mais en 2008, seuls 27 % des décès ont eu lieu à domicile et 11 % en maison de retraite(2). En 2016, la part des décès à domicile est estimée à 26 % selon un rapport de l’Institut national de la statistique et des études économiques(3). Par ailleurs, le rapport Sicard(4) précise que la France est un pays où la mort est fortement médicalisée (par rapport à d’autres pays européens) et qu’il y a pour les familles et les proches « le sentiment qu’il peut toujours y avoir quelque chose à faire au dernier moment » ou encore que « la mort doit désormais avoir le visa de la médecine pour être acceptée ». Ce qui pourrait expliquer que 12,8 % des patients qui vivent à domicile sont hospitalisés au cours des dernières 24 heures, et que les infirmières libérales accueillent des retours à domicile de personnes en fin de vie de plus en plus médicalisées (diverses pompes : morphine, kétamine, hypnovel…).

Enfin, la difficulté croissante à gérer des épisodes aigus à domicile (douleurs réfractaires, dyspnée…) pourrait expliquer que seulement 33 % des personnes vivant à domicile un mois avant leur décès y meurent effectivement(3).

L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs précise que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Cela, quel que soit son lieu de soins. Par ailleurs, le code de déontologie des infirmiers énonce (article R. 4312-20 du Code de la santé publique, CSP) qu’ils ont « le devoir d’aider le patient dont l’état le requiert à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », ne doivent pas « provoquer délibérément la mort » et assurer au patient « une vie digne jusqu’à la mort ». Ils ont également le devoir d’accompagner l’entourage du patient.

Bien que cet accès soit un droit contenu dans la loi, sa réalité n’est pas toujours optimale. Les personnes malades, leur famille et même les professionnels ne connaissent pas toujours les dispositifs (équipes mobiles, réseaux, associations de bénévoles, aide aux aidants…) qui pourraient faciliter la dispensation à domicile de ces soins dans de bonnes conditions. Pour connaître les dispositifs spécifiques près de chez eux, ils peuvent avoir accès à un annuaire national disponible sur www.sfap.org/annuaire.

POUR UN REPÉRAGE PRÉCOCE DES PATIENTS

Certains malades dont l’état de santé risque de s’aggraver sont identifiés tardivement et ne peuvent bénéficier de soins adaptés à la fin de vie. Si les patients atteints de pathologies cancéreuses sont repérés de plus en plus tôt comme pouvant bénéficier de soins de support (intégrant les soins palliatifs), pour les patients atteints de pathologies cardiovasculaires, une étude(5) révèle qu’ils sont moins bien identifiés en phase terminale et ont moins de traitements de confort prescrits que les patients atteints de cancer. Autre exemple, les malades souffrant de troubles psychiatriques subissent souvent un retard de prise en charge de leurs maladies somatiques. Des membres du groupe référent de l’association européenne des soins palliatifs (EAPC) sur les soins primaires(6) préconisent un repérage précoce des patients en soins palliatifs afin de réduire leurs symptômes d’inconfort et améliorer leur qualité de vie. Pour cela, il est possible de s’appuyer sur un guide (l’outil d’indicateurs SPICT-FR, www.spict.org.uk/download/spict-fr, voir photo ci-contre) décrivant les signes cliniques permettant aux professionnels de mieux identifier les malades dont la santé risque de s’aggraver ou risquant de décéder.

PEUT-ON DÉFINIR LA FIN DE VIE ?

Définir la fin de la vie est plus difficile qu’il n’y paraît. En effet, quand commence la fin ? La fin de la vie ne peut être réduite à la phase terminale d’une maladie, pas plus que l’existence ne débute dès lors que l’homme arrive à la vie. A priori, la question de la fin de la vie se pose dès lors que, en raison de l’évolution d’une maladie ou de l’âge, la question de la mort se dessine, s’immisce dans la conscience de la personne, souvent corrélativement à la perte de son indépendance(7).

Une annonce médicale progressive

Il apparaît essentiel lors de l’annonce d’une maladie ou d’une insuffisance d’organe grave d’envisager assez vite avec la personne malade ce qu’il peut advenir. On explique bien sûr à ce moment, en s’appuyant sur les données de l’evidence-based médicine, que tel traitement ou stratégie thérapeutique est recommandé dans une visée a priori curative. Mais il est bon d’emblée d’exprimer une forme d’incertitude, consubstantielle à la médecine. Il convient de préciser que la médecine n’est pas une science exacte, que le traitement proposé, s’il est censé conduire à un résultat probable, peut aussi, parce que la personne est unique et que la maladie peut ne pas “répondre” au traitement, ne pas donner le résultat attendu. Puis, au fur et à mesure du suivi de la personne malade, le médecin pourra affiner les hypothèses en termes d’évolution et de traitements possibles selon ces différentes évolutions. Ainsi, petit à petit, l’idée qu’une maladie peut ne pas évoluer comme on l’espérait, qu’elle peut ne pas guérir, qu’un traitement peut ne pas être efficace, germera, puis fera son chemin dans l’esprit de la personne malade. Et si l’évolution de la maladie s’avère péjorative, l’annonce de l’aggravation puis celle des soins palliatifs n’auront pas la violence d’une annonce non anticipée, non préparée.

Pour la personne malade : cheminer à son rythme

Le Comité consultatif national d’éthique, dans un récent avis(8), ainsi que l’espace éthique de la Fédération hospitalière de France dans un avis sur les directives anticipées(9) ont recommandé cette modalité progressive de l’annonce de manière à aider la personne à penser puis à dicter d’éventuelles directives anticipées. Le mérite d’une telle “façon de faire” est de coller à la réalité de ce qu’est la médecine, qui n’est pas une science mais « une pratique soignante personnalisée, accompagnée de sciences et de techniques »(10). Cela permet également et surtout à la personne malade de cheminer à son rythme. Cette façon d’accompagner la personne au cours de l’évolution de sa maladie par une communication permanente, progressive et ajustée, permet à la personne de s’adapter et de s’approprier cette réalité et cette évolution qui sont les siennes. Une telle forme de communication positionne autant que possible la personne comme l’acteur principal de ce qui la concerne au premier chef, au point qu’elle peut, au fil du temps, exprimer un avis à la fois éclairé et anticipé sur ce qu’elle souhaiterait ou non en matière de traitements. Cette façon de faire s’inscrit dans l’esprit de la loi relative au droit des malades et à la fin de vie(11).

Pour les soignants : raisonner en termes d’objectifs de soins

Le plus simple pour tenter d’approcher une définition de la fin de vie est certainement de raisonner en fonction des objectifs de soins avec plusieurs étapes au fil de l’évolution de la maladie(12) comme cela a été repris dans le cadre du premier plan cancer : « Est dénommée curative la phase durant laquelle les traitements sont délivrés avec un objectif de guérison » ; est dénommée palliative la phase durant laquelle l’objectif prioritaire des traitements est l’amélioration de la qualité de vie (les traitements spécifiques sont encore appliqués avec l’objectif d’une réponse temporaire et/ou partielle, d’une stabilisation de la maladie et/ou d’une amélioration de la qualité de vie) ; « est dénommée terminale la phase durant laquelle le décès est inévitable et proche ».

On peut donc considérer que la question de la fin de vie se pose progressivement au cours de l’évolution d’une maladie grave et qu’une définition arbitraire, figée, ne correspond pas à la réalité des personnes malades.

LE JUSTE MILIEU ENTRE OBSTINATION DÉRAISONNABLE ET ACCÉLÉRATION DE LA SURVENUE DE LA MORT

Jusqu’où repousser les limites entre vie et mort

Les progrès considérables dans le champ social et sanitaire, en particulier les avancées techniques et scientifiques de la médecine moderne, ont conduit à l’augmentation inédite de l’espérance de vie sans incapacité et à la guérison de nombreuses maladies. En repoussant la frontière entre la vie et la mort, la médecine a suscité également l’émergence de situations cliniques jusqu’alors impensées, projetant les professionnels de santé dans un véritable no man’s land. C’est ainsi que la chronicisation de certaines maladies ou la suppléance d’insuffisances d’organes qui auraient très vite conduit dans le passé à la mort des personnes sont sources aujourd’hui de situations qui posent parfois la question de la qualité et du sens de l’existence. De fait, le progrès génère des situations de vulnérabilité, complexes et singulières.

Dans de telles situations, la question se pose parfois de la pertinence de mettre en œuvre ou de poursuivre certains traitements qui contribuent au maintien dans une vie qui n’est parfois plus que souffrance. La question qui se pose est souvent la suivante : est-ce qu’au seul motif que la médecine sait apporter des réponses à des questions, ces réponses sont justifiées, pertinentes ? Autrement dit, est-ce qu’au seul motif que l’on sait faire, on doit faire ?

Construire collectivement une réflexion éthique

Le soignant contemporain est de plus en plus souvent confronté au questionnement éthique sans s’être formé à la construction de la réflexion éthique et sans avoir appris à débattre de ces questions en interdisciplinarité. Qui plus est, il est souvent contraint par le temps et la non-reconnaissance de cet “acte réflexif collectif” qui pourrait pourtant être la source de bien des économies.

Ne pas se poser ou mal se poser ce type de question en tant que professionnel de santé conduit parfois à une contradiction difficile à résoudre. Certaines survies générées par une logique de l’action non interrogée (je fais ce que j’ai appris à faire sans interroger le sens de cette action) constituent une obstination déraisonnable. La loi fait référence au terme d’obstination déraisonnable en le définissant comme suit (article L1110-5 du CSP) : « Si un acte est inutile, ou disproportionné, ou qu’il n’a pas d’autre effet que de maintenir artificiellement en vie, il peut être suspendu ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du malade. »

Obstination déraisonnable et souffrances réfractaires

Selon les recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), « la souffrance est définie comme réfractaire si tous les moyens thérapeutiques et d’accompagnement disponibles et adaptés ont été proposés et/ou mis en œuvre sans obtenir le soulagement escompté par le patient, ou qu’ils entraînent des effets indésirables inacceptables ou que leurs effets thérapeutiques ne sont pas susceptibles d’agir dans un délai acceptable. Le patient est le seul à pouvoir apprécier le caractère insupportable de la souffrance, du délai ou des effets indésirables ».

Une obstination déraisonnable peut conduire à des situations de souffrance réfractaire(13) ou de survie insensée pour lesquelles la tentation peut être forte d’accélérer la survenue de la mort de la personne, en particulier si celle-ci en arrive à le demander (demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide)(8) (voir l’encadré page ci-contre).

DROITS DES PATIENTS

L’intérêt des directives anticipées

Elles reflètent l’expression de la volonté d’une personne qui, en fin de vie, serait hors d’état d’exprimer ses souhaits. Ceux-ci, au sens de la loi, concernent le refus, la poursuite, l’arrêt ou la limitation de traitements ou d’actes médicaux, y compris le maintien artificiel de la vie. Les directives anticipées peuvent également concerner la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les situations expressément prévues par la loi (lire Point sur p. 48).

Toute personne majeure malade ou bien portante peut en rédiger, elles sont modifiables et révocables à tout moment et n’ont pas de limite de validité. Il s’agit d’un document écrit, daté, signé avec nom, prénom, date et lieu de naissance. Elles peuvent être écrites sur papier libre mais deux modèles ont été prévus par la Haute Autorité de santé (HAS) (cf. le lien raccourci bit.ly/2ydqg2c), selon que la personne est bien portante ou se sait atteinte d’une maladie grave au moment de leur rédaction. Il est important que ces directives soient facilement accessibles pour le médecin qui aurait besoin de les consulter (confiées au médecin traitant, à la personne de confiance…).

Une personne pouvant s’exprimer mais ne pouvant écrire peut les faire rédiger en présence de deux témoins, dont sa personne de confiance si elle existe.

À noter : une personne sous tutelle peut les rédiger et également désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge (ou du conseil de famille s’il a été constitué). Le tuteur ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion. Depuis 2016, les directives anticipées sont devenues contraignantes pour les médecins.

Le rôle de la personne de confiance

Instaurée par la loi du 4 mars 2002, la personne de confiance peut être désignée par toute personne majeure (par un document écrit, daté, signé et cosigné par la personne de confiance) qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera consultée au cas où la personne malade serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle peut « l’accompagner dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ». Depuis la loi de 2016, le médecin traitant doit s’assurer que la personne malade est informée de cette possibilité. La personne de confiance n’a pas d’accès direct au dossier médical, sauf si ce dossier est reçu des mains de la personne malade. En cas d’arrêt et de limitation de traitement, dans le cadre de la loi de 2016, hormis les directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre.