Accompagner le patient

Vous intervenez chez monsieur M., pour un prélèvement dans le cadre de la surveillance biologique de son hypertension et de son diabète.Il est très inquiet car il vient d’apprendre qu’il doit consulterun néphrologue.En effet,son médecin traitant suspecteune IRC à la suite de la dégradation de ses derniers examens.

Devant son tourment, vous prenez le temps de discuter afin qu’il puisse exprimer les craintes que cette annonce suscite et vous lui apportez un éclairage objectif bienveillant et réconfortant quant aux perspectives qui s’ouvrent à lui.

RASSURER ET PRÉPARER

L’annonce de la maladie chronique est le début d’une autre histoire de vie. Commence un long processus de deuil (perte de la fonction rénale) et d’acceptation de la maladie et de ses conséquences sur la vie du patient et de ses proches. Il s’agit de préparer psychologiquement et de façon pratique le patient. La masse d’informations à intégrer est énorme, et le patient souvent perturbé. L’accompagnement doit être engagé dès le diagnostic d’IRC. Il a pour but de donner au patient tous les éléments pour prendre en main l’évolution de sa maladie, augmenter sa durée de vie sans traitement de suppléance et, le moment venu, être acteur/décideur de ce traitement pour moins le subir. L’accompagnement s’inscrit dans la stratégie nationale de santé et la volonté des autorités sanitaires d’apporter des réponses aux patients qui, à l’occasion des États généraux du rein (juin 2013), avaient dénoncé « l’hétérogénéité des prises en charge à tous les stades de la maladie, l’absence de libre choix dans l’accès au traitement de suppléance, le manque de coordination des parcours de soins » et appelé de leurs vœux la « formalisation d’un socle d’information pour leur permettre d’exercer un choix thérapeutique libre et éclairé ».

UNE PRISE EN CHARGE ADAPTÉE AUX STADES

Ralentir l’évolution de l’IRC et réduire le nombre de dialyses démarrées dans l’urgence est possible si l’on parvient à adapter et optimiser la prise en charge aux différentes phases de la maladie. Une démarche à laquelle les Idels, à l’instar de Jean-Pierre Desmaris, peuvent activement participer. Idel dans la région de Lyon, celui-ci intervient à domicile auprès de patients IRC de stade 1 à 4 dans le cadre d’une consultation infirmière mise en place par le réseau Tircel (Traitement de l’insuffisance rénale chronique en Rhône-Alpes) : « Lorsque le patient me sollicite, je prends connaissance de son dossier (examens biologiques, néphropathie causale, pathologies associées…) et des observations des autres acteurs de santé consultés sur le site du réseau, ce qui me permet de préparer et d’adapter mon intervention à la situation clinique du patient. Après un diagnostic préliminaire, nous déterminons ensemble des objectifs éducatifs. » En fonction du stade de la maladie, les objectifs peuvent concerner les questions posées par la modification des habitudes alimentaires, la prise du traitement, les risques de l’automédication, la gestion du diabète, de l’hypertension artérielle, la prévention ou le traitement des complications ou encore la grossesse, les vaccinations, le tabac. À partir du stade 4, pour les patients risquant d’évoluer vers l’IRCT, les traitements de suppléance et la préparation de l’abord veineux peuvent être abordés pour donner des repères tout en essayant de dédramatiser cette échéance à l’aide d’exemples concrets de patients suivis par l’infirmier. « Je leur explique que plus ils seront informés, mieux ils pourront appréhender ce choix et la gestion du traitement sereinement. Formé à cette prise en charge par l’Association pour l’utilisation du rein artificiel dans la région lyonnaise (Aural), je peux aussi appuyer mon discours sur les recommandations pratiques établies par les médecins du réseau et les nouvelles directives de l’ALD 19*. Au-delà du fait qu’elle constitue une réelle avancée pour la reconnaissance de notre rôle propre (les consultations sont rémunérées 40 euros par l’ARS), cet accompagnement préventif représente un véritable gain pour le patient en mois, voire années de vie sans traitement de suppléance. »