Les soins palliatifs

Les infirmières libérales pratiquent elles-mêmes les soins palliatifs avec l’appui et le soutien d’équipes spécialisées, de réseaux et d’équipes mobiles. Certaines pratiques soulèvent de nombreuses questions éthiques, notamment lors de l’arrêt de l’alimentation et de la sédation du malade.

DES SOINS ET UN ACCOMPAGNEMENT

« Les soins palliatifs relèvent d’une équipe interdisciplinaire en institution comme à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage », stipule la loi de 1999(1). La loi ajoute que le recours aux soins palliatifs et à un accompagnement est un droit pour « toute personne malade dont l’état le requiert ». Pour autant, les spécialistes pointent un manque d’information sur le sujet et la nécessité de développer « une culture palliative ».

DÉVELOPPER UNE DÉMARCHE PALLIATIVE

En réponse aux droits des patients, une circulaire de juin 2004 a défini ce que devait être une démarche palliative(2). Il s’agit de développer les soins palliatifs dans tous les services et à domicile en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative. Elle concerne l’ensemble des soignants.

LES DROITS DES PATIENTS

Outre le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, la loi de 1999 énonce diverses dispositions dont bénéficient les patients en fin de vie, dispositions qui sont réaffirmées par la loi Leonetti de 2005(3).

Droit au soulagement de la douleur

Le médecin peut utiliser des médicaments permettant de limiter la souffrance des patients en fin de vie, même s’il existe un risque d’abréger leur existence. Il doit au préalable recueillir l’accord du malade, ou tenir compte des directives anticipées, ou, à défaut, du soutien de la personne de confiance, de la famille, d’un des proches.

Personne de confiance

Chaque patient a le droit de désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Cette personne sera consultée pour les décisions prises par le médecin au cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

Directives anticipées

Toute personne majeure a le droit de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle indique ses souhaits concernant les investigations et les traitements, et l’éventualité d’une limitation ou d’un arrêt de traitement en situation de fin de vie. Valables pour une période de trois ans, elles sont révocables à tout moment.

Refus d’un acharnement thérapeutique

Le patient a le droit de ne pas subir d’actes disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, poursuivis par une “obstination déraisonnable” autrefois appelée “acharnement thérapeutique”. Dans ce cas, le médecin a l’obligation de maintenir les soins qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

UNE OFFRE DE SOINS GRADUÉE

Différentes structures peuvent intervenir en fonction du lieu et de la complexité des situations.

À l’hôpital

→ Les lits identifiés soins palliatifs (LISP) dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais pas exclusivement spécialisés en soins palliatifs. Les services concernés facilitent la présence des proches et l’action des bénévoles d’accompagnement. Ils accueillent temporairement un malade pour un répit dans un contexte de crise ou de prise en charge devenue trop lourde.

→ Les unités de soins palliatifs (USP), structures spécialisées au sein des établissements de santé. Elles accueillent de façon temporaire ou permanente les situations les plus complexes de fin de vie. Structures de référence et de recours pour les autres intervenants, les USP ont un rôle d’expert en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

→ Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) composées de médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes et assistants sociaux, ont un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes qui assurent les soins. Elles interviennent dans les établissements de santé et les institutions médico-sociales, parfois à domicile.

À domicile

→ L’hospitalisation à domicile (HAD), peut, dans le cadre de sa mission de soin à domicile, prendre en charge des patients en fin de vie. L’HAD peut solliciter l’intervention d’un réseau spécialisé dans les soins palliatifs.

→ Les réseaux de soins palliatifs apportent conseils et aide aux médecins et soignants en charge du malade. Ils proposent un soutien médical, social et psychologique aux malades et à leur famille.

Bénévolat d’accompagnement

Il vise à rétablir un lien social autrefois occupé par les voisins et amis. L’intervention des associations d’accompagnement est encadrée par la loi. Les associations sont responsables du recrutement, de la formation et du soutien des accompagnants bénévoles.

LE RECOURS AUX SOINS PALLIATIFS

Prendre en compte un malentendu

Les soins palliatifs sont encore souvent associés à la mort, et ni les malades, ni les soignants n’ont envie de penser à cette échéance.

De fait, certains médecins ne font pas appel aux équipes de soins palliatifs par peur de traumatiser le malade. En réalité, les soins palliatifs s’adressent à des personnes gravement malades qui ne sont pas en fin de vie. À l’exemple des maladies neurologiques évolutives comme la sclérose en plaques qui sont aujourd’hui traitées le plus longtemps possible à domicile. C’est d’ailleurs ce qu’énonce une définition du Conseil national de l’Ordre des médecins de 1996 : « Les soins palliatifs […] doivent être mis en œuvre toutes les fois qu’une atteinte pathologique menace l’existence, que la mort survienne ou puisse être évitée. »

Éviter les recours trop tardifs

Pour Frédérique Lacour, cadre de santé, coordinatrice du réseau Quiétude à Paris, « il est nécessaire que tout le monde ait la même définition des soins palliatifs, médecins compris. Pour certains, la phase palliative correspond encore à la phase agonique, aux dernières heures de la vie ». Il y a une tendance préjudiciable pour le patient à contacter les soins palliatifs tardivement, quand on ne peut plus faire autrement. « Cette attitude compromet l’action des équipes spécialisées qui ne peuvent mettre en place un travail efficient pour le patient et son entourage, car il est trop tard », ajoute Frédérique Lacour. Les recours tardifs sont en cause dans les demandes d’euthanasie encore souvent le fait de personnes qui n’ont pas été prises en charge assez tôt et qui subissent des souffrances intolérables.

L’accord indispensable du médecin

L’infirmière libérale peut évoquer avec le patient ou ses proches une prise en charge spécialisée et leur conseiller d’en parler avec le médecin référent. Si la famille ne le fait pas, l’infirmière peut interroger le médecin sur ce point. En cas de réticence de celui-ci, malgré la souffrance du malade ou de la famille, l’infirmière peut alors contacter la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) ou une structure locale de soins palliatifs (réseau, équipe mobile de soins palliatifs, hospitalisation à domicile) pour faire part de sa préoccupation et connaître la marche à suivre. Dans tous les cas, les soignants en charge du malade continuent de prodiguer les soins. Les médecins doivent donner leur accord à l’intervention d’une équipe de soins palliatifs.

Repérer les situations complexes

Certains signes peuvent orienter vers une prise en charge palliative, parmi lesquels : les symptômes réfractaires au traitement habituel, les problématiques socio-familiales complexes qui nécessitent l’intervention d’une assistante sociale, les questions d’éthique avec les notions de sédation, de légitimité d’un traitement ou de demande d’euthanasie. Plus simplement, l’isolement et le sentiment d’inutilité du malade dans les cas de familles dispersées, ou une demande de soutien de la part de la famille. Les infirmières qui s’interrogent sur l’opportunité de faire intervenir une équipe spécialisée peuvent à tout moment s’adresser à un réseau de soins palliatifs pour être informées et soutenues. Un groupe d’experts de la Sfap a élaboré Pallia 10 (voir p. 42), un outil pour aider à mieux repérer les moments critiques.

OBJECTIFS DES SOINS PALLIATIFS

Respecter la volonté du patient

Le maintien à domicile

« Je veux mourir à la maison, à vous de vous débrouiller », s’entendent parfois dire les équipes de soins palliatifs. Lorsqu’un patient vit seul, qu’il est peu ou pas entouré ou que la famille est en difficulté, l’objectif sera de le prendre en charge à domicile le plus longtemps possible. Des infirmières regrettent des décisions de faire hospitaliser le patient quand le médecin traitant estime qu’il ne peut plus gérer la situation, alors que le maintien à domicile leur paraissait réalisable.

L’intervention d’un tiers

« Le réseau qui n’est pas dans les soins, mais dans un rôle de conseil, joue alors un rôle de tiers, constate Frédérique Lacour. On peut dire que le maintien à domicile ne nous paraît pas réaliste, que la famille est épuisée parce que c’est trop lourd pour eux. On peut négocier une hospitalisation en unité de soins palliatifs, mais le patient peut s’y opposer. » La volonté des malades est toujours respectée. Elle peut être prévue par des directives anticipées ou représentée par la désignation d’une personne de confiance. Ces procédures ne sont pas connues des patients. « Ce sont des notions complexes et délicates qu’il faut accompagner quand on les présente », insiste la cadre du réseau Quiétude.

Anticiper les difficultés

L’anticipation est un maître-mot en matière de soins palliatifs. Il s’agit d’anticiper les problèmes médicaux, psychologiques ou sociologiques, ou des complications comme l’aggravation de la douleur, un encombrement bronchique, une fièvre, une agitation ou de l’anxiété. La survenue d’un globe vésical ne pourra être traitée en dehors des heures d’ouverture de la pharmacie que si une sonde urinaire et un kit de pose sont disponibles au domicile du patient. Le recours à une hospitalisation en urgence est toujours une mauvaise solution. Une prise en charge palliative précoce et une meilleure connaissance du patient permettent une anticipation plus efficace des complications.

Construire un projet de fin de vie

Les soins palliatifs permettent de soulager pratiquement toutes les douleurs, même si c’est parfois au prix d’une suppression de la conscience. La souffrance morale est apaisée par un accompagnement de l’entourage et l’intervention de bénévoles d’accompagnement (voir le Point de vue en page ci-contre). « Le projet de soin sous la responsabilité des soignants et des médecins est un projet thérapeutique dans le but de soulager le patient. Il doit permettre à celui-ci de faire un projet de fin de vie », explique le docteur Anne Richard, présidente de la Sfap de 2009 à 2012. L’expérience montre que les patients entourés, accompagnés et soulagés sont à même de formuler des projets très variables : revoir un endroit ou une personne (la famille souvent), écrire ou parler de sa vie, ou plus simplement aller faire un tour dans le jardin parce qu’il fait beau, même dans un fauteuil, avec le désir de vivre jusqu’au lendemain.

SOINS INFIRMIERS

Mise en œuvre

« Le réseau peut être contacté par toute personne concernée par la situation, y compris les infirmières libérales, ce qui est souvent le cas », informe Annelyse Lemaître, directrice du réseau Le Pallium à Trappes (78). « Nous contactons les professionnels de santé dont les infirmières déjà en charge du patient pour les avertir de notre intervention. Ils doivent donner leur accord pour une prise en charge palliative. » La première visite auprès du patient se fait conjointement avec l’infirmière libérale. « À cette occasion, l’équipe du réseau fait une évaluation des besoins médicaux, paramédicaux, sociaux et psychologiques. Les premières actions sont mises en place. »

Pas de problème technique

« Les soins techniques ne posent potentiellement pas de problème aux infirmières libérales », observe Annelyse Lemaître. Toutes les compétences infirmières sont mises en jeu dans le contexte des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur nécessite des évaluations précises et l’utilisation de thérapeutiques pas toujours habituelles, parfois spécifiques aux soins palliatifs. Les soins de confort demande une vigilance accrue. Les complications de l’alitement (escarre…) sont favorisées par l’état du patient : dénutrition, douleur à la mobilisation, etc. « En cas de difficulté avec des soins méconnus ou peu habituels, les infirmières du réseau sont formées et accompagnent les Idels. Une formation technique peut être faite sur place », rappelle Annelyse Lemaître, infirmière de formation.

« Il ne faut pas hésiter à contacter les services, ajoute Géraldine Malka, infirmière libérale à Plaisance-du-Touch (31). J’avais un problème avec un nouveau matériel de trachéotomie. J’ai donc contacté le service et j’ai rencontré le chirurgien un peu étonné au premier abord. Il m’a montré comment gérer ce matériel. Au bout du compte, le chirurgien a apprécié la démarche d’une Idel venue se renseigner. »

Évaluer la charge de travail

« Les prises en charge sont lourdes et nécessitent plusieurs passages quotidiens, remarque Géraldine Malka. Nous partageons les soins avec les équipes de réseaux ou d’HAD pour soulager le cabinet. On aimerait rencontrer le réseau avant d’accepter le patient, mais on fait la première visite conjointe avec le réseau après avoir donné notre accord. On rend parfois visite à un patient inconnu avant de donner une réponse. Il faut pouvoir assumer la charge de travail. »

Rémunérations des actes

Revalorisation des soins

Depuis le 27 mai 2012, les soins palliatifs bénéficient d’une majoration tarifaire appelée Majoration coordination infirmière (MCI). La majoration de 5 euros s’applique à chaque passage de l’infirmière au domicile et n’est facturée qu’une seule fois par intervention. L’avenant n° 3 à la Convention nationale des infirmières libérales comporte par ailleurs une revalorisation de l’indemnité forfaitaire de déplacement (IFD) de 20 centimes, la portant ainsi de 2,30 à 2,50 euros. « La MCI est insuffisante compte tenu du temps passé, regrette Géraldine Malka. C’est un ajustement, mais les soins prennent plus de temps. C’est souvent dû à l’état douloureux du patient, que la douleur soit liée au soin ou pas. Il y a aussi un temps consacré à l’écoute du patient, car beaucoup de questions se posent dans ce contexte. » Depuis l’entrée en vigueur de la MCI, les HAD refusent de payer cette revalorisation, les médecins et les infirmières de coordonnateurs s’attribuant la fonction de coordination (voir encadré p. 44 et notre dossier p. 32).

Rémunérations spécifiques

Elles n’existent qu’en Île-de-France et concernent des actes spécifiques effectués dans le cadre d’un réseau de soins palliatifs :

→ évaluation globale,

→ écoute et soutien du patient et de l’entourage,

→ soins d’hygiène et de confort (hors DSI),

→ évaluation quantitative et qualitative de la douleur : échelle visuelle analogique (EVA) et autres échelles.

La tarification commune aux réseaux de soins palliatifs d’Île-de-France est de 30 euros (maximum deux fois par jour) et se cumule avec la tarification habituelle. La rémunération de l’acte de prévention et/ou d’évaluation de la douleur est de 7,5 euros (maximum quatre fois par jour) et se cumule avec la tarification habituelle. « Ces rémunérations spécifiques risquent d’être supprimées en 2013, surtout au regard des nouveaux modes de rémunérations des Idels », prévient la directrice du réseau Le Pallium à Trappes (78), Annelyse Lemaître.