Les réseaux inquiets

Alors que les sondages montrent que près de 70 % des personnes interrogées souhaiteraient mourir à leur domicile, les décès à l’hôpital des personnes en fin de vie sont encore largement majoritaires. En dépit du développement initié depuis une dizaine d’années par des réseaux en soins palliatifs*, le taux moyen de décès à la maison n’a guère progressé. Il tourne autour de 40 %, avec de fortes disparités selon les départements.

Moyens insuffisants

« Les moyens dont disposent les réseaux en soins palliatifs sont encore largement insuffisants pour assurer les besoins des personnes en fin de vie », a souligné le D^r Francis Diez, médecin coordonnateur du réseau Quiétude en Île-de-France. Ce médecin spécialiste de la fin de vie, membre de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), s’est montré particulièrement inquiet de l’avenir des réseaux au regard des injonctions des Agences régionales de santé (ARS). « Il nous est demandé de faire de la simple coordination téléphonique afin d’afficher une montée en charge de l’activité des réseaux. Mais la coordination des professionnels de santé autour des patients à domicile est autrement plus complexe et globale », a-t-il plaidé.

Soutenir aidants et professionnels

Pour le D^r Francis Diez, les réseaux sont indispensables pour soutenir les médecins et infirmières libérales confrontés à la fin de vie de leurs patients. « Pour ces professionnels de santé, la charge émotionnelle est très importante. Ils peuvent se sentir seuls lorsqu’ils sont amenés à prendre des décisions pour leur patients », a-t-il précisé.

À titre d’exemple, l’équipe ville/hôpital du réseau Quiétude comprend notamment un cadre infirmier, référent des professionnels infirmiers qui interviennent auprès des patients, ainsi que des psychologues pour les patients et leurs familles. « Ces psychologues sont aussi là pour les infirmières dans les situations les plus difficiles », a-t-il ajouté. D’après une étude du réseau Quiétude, la présence d’une structure de coordination diminue par un facteur 10 le stress professionnel des infirmières. « Le risque est grand de faire échouer la prise en charge d’une fin de vie à domicile si nous ne protégeons pas les infirmières », a ajouté ce spécialiste. Enfin, certains réseaux disposent des compétences d’une assistance sociale, une intervention indispensable pour se repérer dans la jungle des prestations sociales nécessaires au maintien à domicile. Les familles comme les professionnels de santé sont bien souvent démunis devant l’opacité des dispositifs.

Le Fond national sanitaire et social (Fnass) de l’Assurance maladie, destiné à faciliter la prise en charge des patients à domicile, a ainsi été largement sous-utilisé faute d’information des acteurs. Les nouvelles dispositions du congé de solidarité familiale restent méconnues (lire notre Cahier de formation) alors que les aidants représentent des ressources complémentaires aux professionnels de santé pour l’accompagnement des fins de vie à domicile.