Prendre en charge notre avenir

En France, on compte 900 000 malades victimes d’un mal galopant que la médecine apprend à temporiser sans pour autant le guérir. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, outre qu’elles soient incurables, déclenchent des troubles cognitifs et comportementaux qui affectent tout l’entourage, familial comme professionnel. Ces pathologies neurodégénératives lourdes liées au vieillissement nécessitent une réelle organisation, mais aussi beaucoup d’aide, au niveau médical, social et psychologique. Or 70 % des patients restent et meurent à domicile, un secteur qui rencontre donc un défi majeur.

Le plus souvent, tout commence par quelques trous de mémoire, sur des faits récents. Puis, c’est l’engrenage, désorientation spatio-temporelle, dépression, agnosie, aphasie, malnutrition… « J’ai été alertée par un intervenant social car le mari de ma patiente s’était mis à faire régulièrement des achats inconsidérés », rapporte Muriel Virard, gestionnaire de cas (cf. À savoir p. 25) à la Maia 38 (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer en Isère). « Le diagnostic d’Alzheimer reste essentiellement basé, en pratique quotidienne, sur les tests et les problèmes observés par l’entourage. Il est plus difficile si le patient vit seul ou s’il a un niveau d’éducation particulièrement haut ou bas… », précise le D^r Bénédicte Noelle, neurologue libérale sur Grenoble. Toutefois, le diagnostic posé, tout reste à faire.

UN CAP À PASSER

« En premier point, il faut se faire admettre par le patient qui voit d’un très mauvais œil notre arrivée. Il ne comprend pas pourquoi nous venons l’aider car, pour lui, rien n’a changé », souligne Antoine Doghmane fort de vingt ans d’expérience comme infirmier libéral à Marseille. Pour la famille, les choses ne sont pas plus faciles. Le regard porté sur la maladie n’est pas neutre, comme il ressort de l’enquête d’opinion menée dans le cadre du Plan Alzheimer (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, 2008): « La disqualification sociale apparaît parfois très tôt dans le cours de la maladie, comme si le diagnostic suffisait à jeter le discrédit sur celui sur qui il est porté. » Finalement, il leur faut accepter l’idée qu’un jour leur proche ne les reconnaîtra plus.

« Rapidement, le rôle de l’infirmière à domicile est majeur car elle apporte un cadre, une sécurité sur les médicaments… Par sa présence quotidienne, elle assure une supervision au sens large », situe le D^r Bénédicte Noelle. Cependant, la non-coopération ou même l’agressivité d’un malade Alzheimer, par rapport à la prise de médicaments, la toilette ou les soins, sont déstabilisants pour le soignant. « Il est question de repérer les capacités altérées pour mettre le moins possible les malades en situation d’échec, première cause des réactions agressives », explique Judith Mollard, psychologue de l’association France Alzheimer. Face à un malade qui ne peut plus verbaliser ses besoins, les symptômes ont souvent du sens : « Ma patiente pleurait lorsque je lui lavais les pieds : elle avait tout bonnement un ongle incarné, illustre Annick Sanhes (Haute-Garonne), infirmière libérale détentrice d’un DU Maladie d’Alzheimer et démences apparentées. Et la dame était soi-disant incontinente, mais un fléchage au sol entre sa chambre et les toilettes a résolu le problème. »

VERS UNE ÉTHIQUE DU SOIN

Le raisonnement et la logique sont déficients. La simplification progressive du domicile doit donc répondre aux besoins essentiels – se nourrir, se laver, prévenir les chutes… – et permettre de conserver l’autonomie de la personne malade. « Il faut savoir guider la personne, indique Laurent Gounou, ergothérapeute sur Grenoble. Il n’y a pas forcément opposition. Dans la salle de bain, avec elle, on garde les produits indispensables. Dans l’armoire, on réduit le nombre de vêtements. Une personne sera capable de faire la soupe si on l’aide à démarrer… Entretenir un rythme, une activité est décisif. Cela change le regard de l’autre et de soi-même et fait baisser l’angoisse des malades. »

Ainsi, la Haute Autorité de santé (HAS) préconise les techniques « non médicamenteuses » afin de diminuer le recours aux neuroleptiques. Les approches dites “relationnelles” en sont un aspect, à l’instar de l’Humanitude : « Suite aux formations des personnels, en quatre ans, la consommation totale annuelle de neuroleptiques a diminué de 88,5 % », communiquait l’hôpital gériatrique de Ballainvilliers de l’Essonne en octobre dernier. Sandrine Barthélémy, qui s’est formée de sa propre initiative, l’a elle-même expérimenté : « J’ai trouvé de vrais outils par le regard, la voix, le toucher… Je respecte davantage le rythme du patient, quitte à reporter le soin. » L’état d’esprit du soignant tout comme son attitude sont autant de signes que le malade perçoit positivement en développant une « intelligence affective », selon le terminologie du P^r Louis Ploton, psychiatre gérontologue. Quoi qu’il en soit, pour le soignant, la situation est insolite : « Il ne s’agit pas de rééduquer ou de guérir, ni de savoir seulement gérer des troubles du comportement, mais plutôt d’accompagner une personne dans l’évolution de sa maladie », formule Judith Mollard. Les libéraux, habitués à courir toute la journée, férus d’efficacité et de technicité, se voient contraints d’intégrer de nouveaux critères : le temps et le partenariat avec l’aidant.

UNE RELATION TRIANGULAIRE

« Le rapport de confiance est malmené par des préoccupations de rentabilité, décrypte Guy Le Rochais, président de France Alzheimer Catalogne et aidant familial pendant dix ans. La règle de base est : ne fait pas à autrui ce que tu ne ferais pas à ta propre mère… Mais, très vite, il est possible de tomber dans la caricature : le professionnel fait mal son boulot ou l’aidant est un emmerdeur. » Malheureusement, cela peut aller jusqu’à l’échec : « Nous avons décidé d’arrêter d’intervenir auprès d’une malade que nous suivons depuis trois ans, racontent Blandine Nélien et ses deux collègues infirmières dans les Hautes-Pyrénées, toutes trois déçues. Son état est déjà très dégradé et, malgré nos efforts et les échanges avec le médecin traitant, sa fille refuse toute adaptation. Non au lit médicalisé pour éviter les chutes, non au verre canard pour éviter les fausses routes, non à la perfusion et elle rejette totalement l’idée d’un placement. Nous sommes impuissantes face à son agressivité et ses attaques personnelles. » Des situations complexes qui laissent parfois les soignants seuls et bien démunis. C’est pourquoi, désormais, l’accent est mis sur la formation des aidants familiaux comme sur celle des professionnels, indispensable pour équilibrer leurs relations en valorisant les compétences de chacun.

DES BESOINS

Ailleurs, des initiatives voient le jour. « Je teste des consultations aux aidants, informations, formation, relation d’aide… La conjointe d’un malade, devenue dépressive par isolement social, a finalement accepté un placement temporaire pour son mari, ce qui lui a permis d’objectiver et de trouver ses propres solutions », explique Françoise Valéro, infirmière libérale dans l’Aude. Dans le cadre de sa formation de clinicienne, elle a élaboré ce projet qui, de fait, s’accorde avec les recommandations de la HAS (février 2010) sur le suivi médical des aidants. Mais le financement reste la question à élucider. Car le manque de temps des libéraux, si souvent mentionné, est à associer à une carence de la nomenclature pour couvrir tous leurs champs d’action. Pour cette raison, sur le terrain, les Services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), lorsqu’ils existent, assurent plus volontiers l’accompagnement, tandis que les libéraux gèrent les soins techniques.

Parallèlement, grâce au financement du Plan Alzheimer, un maillage du territoire s’amorce et des expérimentations ont lieu : des équipes spécialisées – dotées d’assistants de soins en gérontologie, d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute et d’une infirmière coordinatrice –, davantage de structures de diagnostic le rendant plus précoce, des accueils de jour spécifiques, la formation des aidants familiaux et des formules de répit et d’accompagnement (groupes de parole, cafés convivialité…) leur permettant de tenir face à un accompagnement au long cours.

Centre local d’information et de coordination (Clic), centre de consultation mémoire, réseau de gérontologie, Ssiad et… libéraux. Autant d’interlocuteurs dont les compétences doivent se compléter pour proposer une prise en charge individualisée et coordonnée, du diagnostic jusqu’à l’accompagnement. À la façon d’un réseau. C’est tout l’enjeu des Maia et du nouveau venu, le gestionnaire de cas.

UN RÉSEAU DÉPENDANCE

En Isère, ils sont huit gestionnaires de cas issus d’horizons variés : soin , ergothérapie, neuropsychologie, psychologie, social. « L’idée des gestionnaires de cas devrait à l’avenir servir à toutes les pathologies, analyse Marion Giroud, qui pilote le dispositif. C’est l’entrée pour une prise en charge décloisonnée de la dépendance. »

Le Livre blanc de la maladie de Parkinson recommande déjà de tester le guichet unique sur trois sites pilotes. « L’objectif à terme est de parvenir à l’existence d’un dispositif national […] de mise en œuvre d’une politique publique répondant aux attentes concrètes de ses usagers : les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ou en perte d’autonomie et leur entourage », répond le ministère de la Santé.

PIVOT DE LA DÉPENDANCE

« Les libéraux doivent se positionner. L’enjeu est de taille », s’exclame Marcel Affergan, infirmier libéral président de Convergence infirmière et membre du comité de suivi du Plan Alzheimer au titre de l’Union national des professionnels de santé (UNPS).

Concrètement, la Maia 38 expérimente une libérale/gestionnaire de cas. À partir de cette expérience, le comité réfléchit au mode de rémunération possible. « Nous devons mettre en place de nouveaux modes de financement pour assurer le diagnostic, l’évaluation en coordination avec le médecin traitant, le suivi, l’accompagnement et la définition du plan d’aide, insiste Marcel Affergan. Créons des structures interprofessionnelles avec un véritable cadre juridique, à la différence des maisons de santé, où chacun serait actionnaire et non pas salarié. »

Acteur ou technicien de soin, telle est la question. « La prise en charge globale est le pivot de la dépendance », conclut Marcel Affergan. D’ici là, deux équipes spécialisées – l’une en zone rurale et l’autre sur Marseille – testeront très prochainement la coordination libérale.