« L’infirmière recentrera la réflexion sur la prise en compte des droits des patients »

Espaceinfirmier.fr: Plus de 10 ans après la loi Leonetti, la nouvelle loi adoptée au Parlement le 2 février dernier accorde de nouveaux droits aux malades et aux personnes en fin de vie. Quels sont-ils ?

Cette nouvelle loi apporte des modifications à la du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », en développant certains points :

• Recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés ;
• Imposer une vigilance permanente sur les évaluations de la douleur et de l’angoisse, tout en précisant que tout n’est pas toujours possible tout au long de la maladie ;
• Développer la formation; cela montre le souci du législateur que cette loi puisse être réellement appliquée non seulement par les médecins, mais aussi par tous les professionnels du soin ;
• Considérer la nutrition et l'hydratation artificielles comme des traitements qui peuvent être arrêtés dès lors qu’ils sont inutiles, disproportionnés et lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie;
• Permettre au patient de bénéficier d'une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie afin d'éviter toute souffrance (physique, psychologiques ou psychiatriques, ou relative à des questions existentielles) et ne pas subir d'obstination déraisonnable. À la demande du patient -et seulement à sa demande- celle-ci est mise en œuvre dans les deux situations cliniques suivantes: lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements; lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable;
• Imposer les directives anticipées (DA) au médecin « pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches » ;
  Les DA sont « révisables et révocables à tout moment » : plus de date, ni de délai. Il est possible de les refaire autant de fois que souhaité. Il n’y a pas d’obligation de suivre un texte : papier libre, texte déjà préparé, inscription sur un registre national… tout est possible. Le médecin traitant est ici engagé à aider chaque patient à comprendre l’intérêt de la réalisation de DA. Les personnes sous tutelle peuvent écrire des DA, ce qui n’était pas le cas avant ;
• Le rôle de la personne de confiance est encore renforcé ;
• L’importance de la prise en charge au domicile est soulignée.

Ces évolutions changent-elles les pratiques infirmières ? En quoi le positionnement des IDE peut-il améliorer le respect des droits de patients ?

Donner la parole au patient en respectant ses droits modifie les pratiques soignantes. On passe de «c’est le soignant qui sait ce qui est bon pour le patient » à « accepter que celui-ci ait un rôle de décideur de ses choix et acteur de son projet de vie, aussi bien dans ce qu’il accepte que dans ce qu’il refuse ».
Cela favorise un temps d’écoute et de soutien soutenus. L’IDE, ainsi, fait appel à un savoir-faire et un savoir-être permettant de créer une relation de confiance avec le patient.
À travers le développement du travail en équipe pluridisciplinaire, l’IDE recentrera la réflexion sur la prise en compte des droits des patients. Lors de ces concertations en équipe, elle veillera à mettre en œuvre un temps d’ajustement nécessaire face aux obligations apportées par les lois. Ainsi, l’IDE ne sera plus cantonnée à un rôle de technicienne mais elle devra veiller à ce que le respect des lois ne soit pas réduit à l’application d’un droit au détriment de la relation humaine. Cette évolution -et adaptation- constante de la part des professionnels face aux situations singulières rencontrées ne peut se faire sans un accompagnement de qualité.
Développer la formation initiale et continue sur les soins palliatifs, et bien sûr les lois, permet d’acquérir les connaissances, voire la compétence, pour informer, conseiller et de respecter les choix du patient.

Quelles sont les raisons qui ont motivé ce livre et à qui est-il destiné ?
Il existe un décalage entre la connaissance théorique de la loi et sa mise en pratique concernant les droits des patients. On constate un non-respect du droit d’accéder à des soins palliatifs pour l’immense majorité des personnes en fin de vie. Méconnus, les dispositifs prévus par la loi (droits de la personne malade, soins palliatifs, directives anticipées, personne de confiance, délibérations collégiales, réflexion sur la signification de l’obstination déraisonnable, sédation en phase terminale, etc.) ne sont pas toujours mis en oeuvre dans les institutions.
Les soins palliatifs ne sont pas perçus comme faisant partie intégrante de l’activité de soin dans les établissements de santé. La formation est insuffisante, ce qui explique que le champ des soins palliatifs soit mal connu ou incompris de certains soignants, en particulier des médecins. Les modalités et les contenus actuels de l’enseignement pour les études en santé ne préparent pas à la réalité à laquelle sont et seront confrontés les professionnels dans le champ des soins palliatifs.
La société nie la mort. Parler de la mort n’est pas un sujet facile et encore moins parler de « sa » mort pour les soignants.

Ce livre est accessible à toute personne sensibilisée aux problématiques engendrées par la maladie grave, s’interrogeant sur les droits des patients et intéressée par l’application de ces droits au quotidien.

Propos recueillis par Isabelle Ferrand

« Les droits de patients - Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives », Éditions Lamarre, avril 2016, 24 euros.